摘要
慢性阻塞性肺疾病(COPD)是全世界发病率和死亡率的主要原因。对许多患者来说,对慢性阻塞性肺病进行最大限度的治疗只能适度或不完全缓解其致残症状,而这些症状会导致生活质量显著下降。
尽管高发病率和严重COPD相关死亡率,许多患者接受姑息治疗不足。有几个原因。首先,关于姑息报废和护理医患沟通是罕见的,往往质量很差。其次,在预测预后COPD患者的不确定性使得有关最终的生活护理沟通更加困难。因此,患者及家属往往不明白,重度COPD患者往往是一个渐进的和身患绝症。
本综述的目的是总结最近关于慢性阻塞性肺病患者姑息治疗和临终关怀的研究。最近的研究为改善临终关怀的沟通提供了见解和指导,从而提高患者接受姑息治疗和临终关怀的质量。还强调了两个可能影响护理质量的领域:1)焦虑和抑郁的作用,慢性阻塞性肺病患者的常见问题;2)提前护理计划的重要性。
提高通信代表了姑息治疗和结束生活护理的这些患者接受了质量的提高的重要机会。
一系列的“综合治理的终末期慢性阻塞性肺病”
N. Ambrosino和R. Goldstein编辑
这个系列的第6个
慢性阻塞性肺疾病(COPD)是全球第四大死亡原因和第十二大致残原因1,2。到2020年,COPD将是死亡的第三大原因和残疾全球的第五大原因3-五。对于许多患者,慢性阻塞性肺病治疗最大只产生症状缓解适中,使患者的生活显著降低健康相关的质量。许多COPD患者接受姑息治疗不足。本次审查的目的是检查交付高品质的姑息治疗到重度COPD患者的问题,并确定在解决这些问题的方法。由于本系列的其他文章已经讨论了治疗呼吸困难等症状和提高生活质量,目前的审查将集中于通信有关姑息报废和照顾。
姑息的定义和END-OF-生活护理
姑息治疗的目的是预防和减轻痛苦,并支持患者生活最好的质量和他们的家庭,不管疾病的阶段或需要其他疗法6。世界卫生组织对姑息治疗的定义如下:“姑息治疗是指以病人和家庭为中心,通过预测、预防和治疗痛苦来优化生活质量的护理。”在整个疾病的连续统一体中,姑息治疗涉及处理身体、智力、情感、社会和精神需求,并促进患者的自主、获取信息和选择。”7。因此,姑息治疗扩展了传统的治疗目标,包括:提高生活质量;协助医疗决策和确定护理目标;满足家庭和其他非正式照护者的需要;并提供个人成长的机会6。相比之下,术语“结束生命关怀”通常是指关心有关生命的最后阶段,侧重于关怀临终者和他们的家庭。对于最终的生活护理的时间是任意的,应视病情的病人的轨迹被视为变量8,9。使用这些定义,姑息治疗包括临终关怀,但范围更广,还包括以改善生活质量和尽量减少临终前症状为重点的关怀,如图1所示⇓。虽然临终关怀通常指的是临终前几个月、几周或几天的护理,但越来越多的证据表明,与患者和家属就其对临终关怀的偏好进行沟通,应该在慢性限制生命的疾病的早期阶段进行,以促进高质量的姑息治疗和临终关怀。本综述将总结其中一些证据,特别是与严重慢性阻塞性肺病患者相关的证据。
慢性阻塞性肺病患者不良姑息治疗与不良沟通的关系
这项研究的目的是了解预后和对预后和治疗(支持)的偏好,研究对象是美国五家医院之一的重病住院患者,他们患有包括慢性阻塞性肺病在内的九种限制生命的疾病之一10。与肺癌患者相比,COPD患者更可能在重症监护病房(ICU)死亡,机械通气,并与呼吸困难11。这些差异,尽管发生最COPD患者治疗宁愿专注于舒适性,而不是延长寿命。事实上,支持发现,肺癌患者和COPD患者也同样可能不喜欢被插管,不接受心肺复苏术(CPR),但COPD患者更可能多获得这些疗法11。英国的一项研究也发现,COPD患者都不太可能在家里死去,比肺癌患者接受姑息治疗服务12。其他研究已经证明COPD患者之间的姑息治疗的质量和显著负担差等症状13。医疗对于这些患者往往是在应对急性加重发起的,而不是主动发起基于以前开发的计划来管理他们的疾病14。近期A的COPD患者或肺癌在美国退伍军人事务部卫生系统研究还发现,COPD患者更可能多的被录取到ICU,他们的终端住院期间必须留在ICU的更大的长度,比患者肺癌。在同一研究中,在ICU利用率显著地理变异被发现的COPD患者15。虽然在护理变化可能由许多因素,包括可用性,访问和报销问题的影响,这样的地理变异表明有关姑息和结束时的生活护理的COPD患者的最佳方法缺乏共识。总之,对于研究和质量改善的重要机会,如果更好的姑息治疗和结束生活护理要提供给重度COPD患者。
慢性阻塞性肺病患者预后的挑战
In COPD, it may be difficult to identify those patients who are likely to die within 6 months. The prognostic models used in SUPPORT, which were based on the Acute Physiology and Chronic Health Evaluation II, documented this difficulty. These models showed that, at 5 days prior to death, patients with lung cancer were predicted to have <10% chance of surviving for 6 months, while patients with COPD were predicted to have >50% chance11。最近的努力,以确定具体的疾病预后模型为COPD患者做改善预后的准确性,但不预测个人短期生存,以及可以为许多癌症患者进行16-18。
因此,与癌症患者相比,预后的不确定性在COPD患者的预后和临终护理的讨论中起着更为突出的作用。因为医生很难在不确定的情况下讨论预后19,这并不奇怪,他们也知道什么时候,以提高对最终的生活护理的问题作斗争。尽管如此,它仍然是医生照顾重度COPD患者教育他们最终的生活护理,并确保他们接受护理与生命的尽头他们知情的喜好照顾一致的责任。
Despite the uncertainty, a profile emerges of the types of patients at high risk of mortality or morbidity over the next 6 months. Physicians should be encouraged to identify patients with COPD for whom discussions about treatment preferences or end-of-life care are especially important20。此配置文件可能包括的评估:用力呼气量一秒(FEV1)< 30%的预测;氧气的依赖;上一年度因慢性阻塞性肺病急性加重入院一次或多次;左心衰竭或其他合并症;体重减轻或恶病质;减少功能状态;增加对他人的依赖;年龄>70岁(表1)⇓)。两个或两个以上的这些预后指标的存在应该是这种讨论的理由。多标准增加了相关性和紧迫性的讨论,因为他们增加危及生命的急性发作,并在生命的尽头,是不是他们的知情治疗的喜好一致接受护理的风险。
同样重要的是,临床医生了解患者对临终护理的偏好,并为他们提供讨论这些问题的机会。大多数患有限制生命的疾病的患者更喜欢在病程较早时讨论他们对临终护理的偏好21,因为当病人感觉相对较好时,这些讨论的压力较小。虽然大多数慢性阻塞性肺病患者更倾向于对急性呼吸衰竭进行机械通气试验,但在要求之前提出这些问题可以使患者在身体不适时更容易重新讨论这些问题21,22。
目前关于临终关怀的沟通状况
研究表明,只有少数患有中度至重度慢性阻塞性肺病的患者与他们的医生讨论过治疗偏好和临终关怀问题23-25和大多数人认为他们的医生不知道他们对结束的生活护理的喜好24,25。The current author’s group recently found that only a third of patients with oxygen-dependent COPD had discussed end-of-life care with their physicians and <25% of physicians had discussed some important aspects of end-of-life care with their patients, including talking about how long the patient might live and what dying might be like for the patient and the family23。这项研究还考察了被大多数表现不佳COPD患者评为项目,其中包括谈论预后。因此,有针对性关于最终的生活护理,预后和垂死的需求,改进沟通。
麦克尼利最近的一项研究et al。26审查关于结束的生活护理通信的COPD患者的加拿大respirologists的观点。当respirologists讨论机械通气治疗终末期慢性阻塞性肺病,讨论在疾病轨迹后期发生,最常见的发生在ICU,在诊所或办公室发生的只有23%26。结果发现,医生的84%等到呼吸困难是严重的,75%等到FEV1为<30%预解码值。在英国214名全科医生的一项调查发现,虽然82%的人认为全科医生应该讨论与COPD患者的预后,只有41%的人“经常”或“总是”这些患者的预后讨论27。此外,这些医生的三分之二谁报告经常讨论结束生活护理报道感到准备不足有这样的讨论。这些研究表明,有关最终的生活护理,沟通是在护理的COPD患者改善的一个重要领域。
指导改善预后和临终关怀的沟通
有许多研究为医生在对重度慢性阻塞性肺病患者进行临终护理方面的交流提供了一些具体的指导。一项定性研究将严重慢性阻塞性肺病患者与转移性癌症或晚期艾滋病患者进行了比较,指出慢性阻塞性肺病患者更有可能表达他们对自己的疾病缺乏教育的担忧28。慢性阻塞性肺病患者需要以下5个具体领域的更多信息:诊断和疾病过程、治疗、预后、死亡可能是什么样子,以及提前护理计划(表2)⇓)。
患者在英国重度COPD患者的定性研究还表明,大多数但不是所有的患者想了解他们的预后的更多信息29。在老年患者有严重的疾病和寿命有限的调查,仅仅过了参与者COPD的一半(56%)希望知道他们的预期寿命三十。通常情况下,家庭成员可能需要这些信息,即使患者不31。因此,确定患者和家属对预后信息的需求是非常重要的。
专家建议提示风险的数值表达式(例如“10个人中有8个人会有这种药物的副作用”)通常比定性的风险表达更能让人理解(例如“这种药物很容易造成副作用”)32。此外,由于预后信息适用于各组患者的预后,专家建议预后信息应根据人群的预后而不是根据个体的预后(例如“出一组100例,像你妈的,我希望约10〜生存之本”)33。此外,由于一些患者不希望收到预后信息,专家建议采用“问-答-问”的方法来讨论预后34-36。对于这种方法,医生在讨论预后之前首先征求患者和家属的同意,然后询问他们对预后的理解,以确保理解。表3⇓总结这些建议中的一些讨论预后。
因为很难用重度COPD患者进行的是被评为通信的另一个领域是询问病人的精神或宗教信仰23。几项研究表明,大多数患者希望与他们的医生讨论精神或宗教问题,尽管一些患者没有强烈的偏好,而另一些患者则不希望与医生进行此类讨论37-39。来自欧洲的研究表明,医生的宗教可能是护理的病人接受的重要因素40,41。一些评论建议医生可以采取的方法来决定病人是否想要讨论病人的宗教和灵性,并与病人进行这些讨论42,43,关于哪些具体技术改善患者体验,虽然经验数据是有限的。
克服沟通障碍有关最终的生活护理与COPD患者
努力改善有关最终的生活护理通信的一个重要步骤是确定的障碍,这种沟通和实施战略,以克服这些困难。患者的氧依赖COPD最近的一项研究调查有关最终的生活护理的沟通障碍,并指出他们是很多,多样,患者特异性的22。虽然15米的障碍进行了鉴定,只有两个由患者> 50%的认可,这表明需要个性化的过程。
两个最常提到的障碍是:“我宁愿集中精力不是谈死活着”和“我不知道该如果我病得很重医师会照顾我。”前者表明在谈到与患者谁宁可不讨论一个棘手的问题,需要的技能。虽然很多患者不希望讨论死亡和死亡,这些相同的病人往往有大约CPR和机械通气强烈的意见44。在不愿讨论CPR的支持患者中,25%不愿进行CPR,而在不愿讨论机械通气的患者中,80%不愿延长机械通气。因此,即使是那些不愿意这样做的病人,进行这样的讨论也是很重要的。在这些情况下,承认关于死亡的讨论可能是困难的可能是有帮助的,但是对于病人、家庭和医生来说,这是很重要的,并且可能提供一个机会来减少家庭成员的决策负担。明确地说明这样的讨论不会减少医生对寻找提高生存率或生活质量的治疗方法的关注,这也是有用的,因为一些病人担心这样的讨论可能会导致医生“放弃”他们45。提出这些讨论的另一个有用的工具可能是在“抱最好的希望,做最坏的打算”的背景下提出这些讨论46。
另一个最常见的障碍,“我不确定哪个医生会照顾我,如果我病的很严重,”表明,病人可能恐惧抛弃他们的医生在生命的终结,保健医生和患者之间的连续性的讨论可能会讨论死亡和死亡的一个重要组成部分。在一项针对严重慢性阻塞性肺病、转移性癌症或晚期艾滋病患者的定性研究中,对每一种疾病患者的护理和放弃的持续性的关注显得非常重要21,47。
最常见的医生认可的沟通障碍关于临终关怀22包括:“我们的约会时间太少,没有时间讨论我们应该讨论的所有事情”;“我担心讨论临终关怀会带走他/她的希望”;“如果病人生病了,他还没有准备好谈论他/她想要的治疗。”这些障碍表明,干预措施还需要以医生为目标,解决系统层面的问题,比如确保有足够的时间讨论临终关怀。一些患者更喜欢直接的方法来讨论预后,而另一些患者则更喜欢间接的方法31。还有的病人认可的障碍的数量和他们的医生批准的数量之间没有关系22。这种相关性的缺乏表明,如果鼓励干预措施同时针对患者和医生,可能会更成功。
抑郁症和健康状况在临终关怀沟通中的作用
虽然焦虑和抑郁在慢性阻塞性肺病中很常见,但它们没有得到很好的认识和治疗48-52。在最近的研究中,只有COPD患者和临床显著抑郁或焦虑三分之一的接受治疗,只有一半的人患有严重抑郁症或焦虑正在接受治疗53。抗抑郁药物可以显著改善COPD和抑郁症患者的情绪54。此外,COPD患者和抑郁症,抗抑郁药也可以减少呼吸困难的收视率等身体不适症状54。
焦虑和抑郁可能会修改患者的关于结束时的生活护理治疗的偏好。COPD患者和抑郁症状的负担加重具有抗CPR更强烈的偏爱55。该协会是类似于从支持两个前调查发现,一个10一张空白的et al。56该研究评估了人们对CPR的偏好,但并不专门针对慢性阻塞性肺病患者。抑郁症患者在抑郁症消退后更有可能改变他们的治疗偏好57。他们还评价医患沟通的有关最终的生活护理的质量比那些没有抑郁症显著降低23。目前尚不清楚这一发现反映了影响抑郁症的病人的评级质量的沟通或沟通的质量是否受抑郁症的负面影响,但不论原因,重要的是医生意识到与抑郁之间的关系对临终关怀的通信质量。简单地说,焦虑和抑郁的存在可能会影响病人理解他们所做决定的影响的能力,因此,如果可能的话,这些症状应该在临终决定之前得到治疗。
对治疗的喜好另一个值得注意的发现是,健康状况,由圣乔治呼吸问卷测量,并没有在重度COPD患者人群以结束生命的治疗方式选择有关55。这些数据确认和延长两个先前的研究结果在老年门诊进行,无严重合并症58在身患重病,住院的病人有几种不同的主要诊断59。医疗服务提供者不应该认为较差的健康状况必然有拒绝维持生命治疗的可能性就越高。由于医生一直低估了患者的生活质量与患者相比,自己的评估60,61因为有证据表明医生对病人的治疗偏好的估计会受到医生对病人生活质量的估计的影响62,重要的是,照顾严重慢性阻塞性肺病患者的医生要检查自己的假设,并直接从患者那里获得治疗偏好。欧洲最近的一项调查显示,与病人或家属相比,医生和护士更重视生活质量,而更不重视延长生命63。临床医生应牢记这一差异,避免不恰当地将自己的价值观强加于患者及其家人。
提前指示和高级护理规划中重度COPD患者中的作用
人们对临终关怀方面的事先指示缺乏效果感到相当不满64。大量的研究表明,预设医疗指示不影响治疗,患者接受65-67不改结束生命决策68-70。显然,提前指示在没有关于最终的生活护理良好的沟通不提高最终的生活护理的质量。然而,在病人,家属和医生之间的良好沟通的情况下,预先指示可能是最终的生活护理的重要组成部分。此外,一些研究表明,预先指示的存在与压力水平的降低相关联,临终病人的家庭成员之间加强护理质量评级71,72。
预先指示在COPD患者中可能特别有用,因为他们的疾病轨迹可能是不可预测的恶化,可能使患者突然危重8。此外,一些慢性阻塞性肺病患者对他们想要放弃CPR或(尤其与慢性阻塞性肺病相关的)机械通气治疗急性呼吸衰竭的情况有强烈的感觉。其他作者报告了为这一目的制定的专门针对缔约方会议的预先指令,尽管没有研究表明这些预先指令改善了临终关怀的质量73,74。尽管如此,预先指示是应该与所有患者的中度或重度COPD的高级护理计划和有关最终的生活护理交流等方面的一部分来讨论的话题。对于谁在过去经历了无创或有创通气患者,医生不得不使用患者以前的经验作为参考点为讨论急性呼吸衰竭的潜在的未来事件和下他们不希望这些类型的通风这些情况的机会。患者的生命支持,或谁也需要生命支持的亲戚或朋友,以前的经验可以是医患沟通的重要促进者对治疗的喜好和结束时的生活护理22。
精心护理,病人死于COPD和收容的作用的
有些慢性阻塞性肺病患者会死于肺癌或心血管疾病2,75,而其它从渐进性呼吸机能障碍死亡,或它的全身并发症14。医生照顾重度COPD患者死亡可能需要考虑在先进及终端COPD的治疗设定的合并症的价值。例如,用于治疗高血压的指示可以作为COPD进展而改变。医生应考虑生理变化的患者变得逐渐接近死亡和重新评估的治疗的风险和收益,这些合并症76。
临终关怀的改善主要局限于临终关怀的病人,特别是癌症病人77。患者死亡进步COPD都不太可能提供的机会,从临终关怀服务中受益,当癌症患者相比,12。慢性阻塞性肺病患者的病情轨迹更有可能是逐渐缓慢下降,并伴有不可预测的急性加重,通常在病情好转之后,病情会恢复到(但尚未完全达到)其加重前的基线9。这一轨迹与传统的临终关怀模式不太吻合,可能是慢性阻塞性肺病患者接受临终关怀和姑息治疗的可能性较低的部分原因。然而,了解这一轨迹并与患者及其家属进行讨论,可能会提供一个调整临终关怀和姑息治疗服务的机会,以满足这些患者及其家属的需求8。实现这一目标是改善严重慢性阻塞性肺病患者临终护理的最重要挑战之一。
COPD患者处于呼吸衰竭和使用有关的姑息治疗设置使用这种技术的无创通气提出问题的最新进展风险。谁选择放弃有创机械通气患者采用无创通气是在欧洲比较普遍,大约有三分之一的谁在医院接受最终的生活护理患者接受无创通气通风临终前最积极的形式78。最近的危重病急救医学专责小组会提供一个系统的方法来考虑姑息治疗设置无创通气,并得出结论认为,虽然无创通气可适当作为生命支持谁选择放弃有创通气患者的一种形式,目前的文献并没有支持常规使用无创通气的症状缓解的唯一目的79。此外,大多数临终关怀机构不熟悉无创通气,这种不熟悉增加了伤害的风险,降低了从无创通气获益的机会。
结论
综上所述,姑息治疗是治疗重症慢性阻塞性肺疾病的重要组成部分。有确凿证据表明,与癌症患者相比,患有慢性阻塞性肺疾病接受质量较差的姑息治疗11,12,14。这些患者可以接受低质量的姑息治疗的一个原因是有关最终的生活护理是医患沟通是不太可能发生,或只在疾病晚期出现23-25。这种沟通的质量可能很差,目前在临终护理沟通方面培训医生的模式也不够完善23,27,80。理解的障碍,这种通信可能是要改进它的重要一步22。此外,在讨论姑息治疗和临终关怀时,认识到焦虑和抑郁的重要性也很重要55。事前指示和良好提前护理计划为改进姑息治疗的患者接受重症慢性阻塞性肺病质量的机会。最后,临终关怀和姑息治疗服务是指提高最终的生活护理的重要机会,但临床医生照顾患有慢性阻塞性肺疾病,必须找到利用这些服务,更有效的方法。
利益声明
无声明。
脚注
本系列以前的文章:第1篇:Viegi G,Pistelli楼Sherill的DL,马尤S,巴达西S,Carrozzi L.定义,流行病学和慢性阻塞性肺病的自然历史。欧元呼吸杂志2007;30:993-1013。2号:法布里LM,Luppi楼BeghéB,拉贝KF。COPD的复杂慢性合并症。欧元呼吸杂志2008;31:204-212。3号:希尔·K,盖斯特·R,戈尔茨坦·RS,拉卡斯·Y.终末期慢性阻塞性肺病的焦虑和抑郁。欧元呼吸杂志2008;31日:667 - 677。第4号:阿尔伯特·P,卡尔弗利PMA。药物(包括氧气)中重度COPD。欧元呼吸杂志2008;31日:1114 - 1124。第5号:Clini EM,Ambrosino N.非药物治疗和慢性阻塞性肺病的症状缓解。欧元呼吸杂志2008;32:218-228。
- 收到了2007年9月24日。
- 公认2007年10月20日。
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