在走向生命的重症监护病房的结束共同决策：改进机会

背景在北美，当患者无法参与临终决定时，家属通常希望参与其中，但对于重症监护病房中共同做出决定的程度，人们知之甚少。

方法从2000年8月1日到2002年7月31日，我们在4家医院录制了51场关于临终治疗的重要决定的医生家庭会议。我们使用之前验证过的工具来评估以下10个要素，并对共享决策进行了测量:讨论的性质决定,描述治疗方案,讨论选择的利弊,讨论不确定性,评估家庭的理解,引起病人的价值观和偏好,讨论家庭在决策中的作用,评估输入从别人的需要,探索决定的背景下,引出关于治疗的家庭的意见决定。我们使用混合效应回归模型来确定共同决策的预测因素，并评估共同决策水平越高，家庭满意度越高。

结果决定只有2％（1/51）举行了共同决策的所有10项标准。最常寻址元件是决定（100％）和决定要进行的上下文（92％）的性质。最不经常讨论的元素是家庭的决策（31％）和决定（25％）的家庭的理解的评估作用。在多变量分析，降低家庭的教育水平与以下共同决策（相关联的偏相关系数，0.34;标准化β，0.3;P= 0.02）。标准化β，0.09;共同决策较高水平的与通信（偏相关系数，0.15更大的家庭满意度相关联;P= 03)。

结论共同决策关于结束生命的治疗选择是不完备的，特别是在教育程度较低的家庭。共同决策的更高水平有更大的家庭满意度相关。共同决策可能是在重症监护病房质量改善的重要领域。

在美国，1 5人死亡发生在或从重症监护病房（ICU）的放电之后。¹这些死亡多数是由决定放弃维持生命治疗之前。^2，3因为大多数危重病人无法参与临终治疗的决定，^2，3家属通常被要求代表病人发言，并在不同程度上参与决策。⁴然而，结束生命决策的问题是有据可查的ICU中，包括代孕决策者医生沟通不足，⁴价值冲突，^五医生和家属在最终死亡病人的护理上存在分歧。^6，7

近年来，有人呼吁通过促进这些决定家庭参与，提高结束生命的决定对无行为能力的患者生存质量。^4，8，92004年，北美和欧洲的重症监护社会背书，共同决策的临床医生和家庭成员之间作出各项决定放弃维持生命治疗。^10，11这种共享的方法得到了大多数危重病人的支持^4，12和他们的家庭成员;ICU患者家属的81％，在最近的一项研究¹³希望积极参与治疗决策。

究竟什么是共同决策？许多专家认为，共同决策是临床医生和患者或代理人之间的沟通，包括以下能力的过程：（1）讨论决定的性质作出（2）交换相关的医疗信息和患者的值的信息，（3）检查了解信息，（4）在决策讨论首选的角色，和（5）实现对疗程大多数与患者的价值观和喜好一致的共识。¹⁴共享的决策方法是从家长作风，其中，医生让用单纯的家人同意的临床决策区分开来，并从知情选择，其中医生只提供信息和家庭收到此信息后，作出最终决定。¹⁵

充分涉及家庭成员在关于结束生命的重大决策共同决策是一项艰巨的任务。小训练或研究存在着指导医生以及如何最好地做到这一点其他临床医生。迄今为止，还没有研究（据我们所知）评估了关于结束生命的重大决策危重病人共同决策的程度。此外，鲜为人知的是，医生或家属的特性是否预测ICU中共同决策的程度。因此，我们进行了这一研究，以确定（1）的性质和有关最终寿命治疗ICU中共同决策的程度，（2）什么因素预测更高水平的共同决策的，和（3）是否存在共同决策和与家人沟通的满意度之间的关联。

这项研究从2000年8月1日至2002年7月31日在西雅图地区的4家医院进行，包括一家服务于市中心人口的县医院、一家大学医院和2家社区医院。通过与护士长的日常接触，我们确定了符合下列各项标准的ICU家庭会议:(1)它们发生在工作日，(2)它们包括家庭成员和医生，(3)所有参与者英语说得足够好，不需要使用翻译。为了明确确定哪些会议将讨论生命末期的主要治疗决定，我们询问了患者的主治医师，他或她是否预期将讨论停止或取消生命维持治疗。因为在发布坏消息的会议中，常常会导致关于限制生命支持的讨论，所以我们将医生预期讨论坏消息的会议包括在内。这些会议是在8月8日之间举行的预定家庭会议的连续样本上午和6下午在工作日。我们排除在医生指出，这些问题将不讨论会议。我们也排除了患者小于18岁。有研究人员交谈，如果所有与会者同意，该会议是audiotaped后。每个医院的机构审查委员会批准的所有程序。

医疗打字员转录的audiotaped会议逐字。然后，这些录音带和抄本用共同决策的有效和可靠的措施进行分析。¹⁶该措施的目的是将抽象的决策原则转化为实际的模型。该工具的特定元素转化为临床医生在临床遇到时提出的各种问题，并代表共同决策的核心方面。表格1列出了Charles等人提出的共享决策的核心方面^14，17和编码该评估这些行为的元件。由于获得关于患者的价值观和偏爱的治疗信息，从家庭是ICU中共同决策的一个重要组成部分，因为它没有对原乐器进行评估，我们添加的元素，以评估这一点。

正如这里所描述的，编码人员被训练来评估这10个元素的存在与否。如果临床医生或家庭成员提及某一要素，则认为该要素存在，无论该要素多么简短。虽然主持会议的医师通常会提到这些要素，但我们也会包括出席会议的任何临床医师的意见，因为这些会议通常是涉及护士、社会工作者和精神护理提供者的专业知识的多学科会议。这10个要素涉及以下临床医生的行为:(1)讨论的性质决定,(2)描述的治疗选择,(3)讨论选择的利弊,讨论不确定性(4),(5)评估家庭理解,(6)诱发病人价值观和偏好,(7)讨论家庭在决策中所扮演的角色,(8)评估别人的需要输入,(9)探索的背景下的决定,和(10)引起家人的意见关于治疗的决定。

两个编码器接受强化培训共享决策编码，然后用我们的3（D.B.W.，C.H.B.和S·B·）广泛的讨论。随后，编码器实行在最初的调查突出了audiotaped会议中元素的具体例子，共同聆听会议编码技能。所述编码器通过关节收听和个别编码，以准确地识别每个元素的存在或不存在的多个迭代进行。

编码员之间的可靠性是根据随机抽样的20%的录音带来计算的。最初的κ统计9项乐器是0.69的一部分。的κ统计项添加到原始乐器(病人偏好值和治疗的探索)为0.91。在离散编码的实例中，两位编码人员讨论并达成了对这些元素的共识。编码人员对问卷中的人口统计学和家庭满意度数据不知情。

医生和家庭成员填写问卷解决其人口特征。我们也要求领导这次会议的医生表示他或她如何坚信，生命支持，应撤回（10 [根本] 0 [强烈]），并评价他或她的安慰讨论坏消息与患者及家属构件（上0分[并不舒服]至10 [很不舒服]）。会议结束后，每个家庭成员完成有关与通信家人满意的6项调查问卷（表2适于从先前验证的工具）。¹⁸6项的内部一致性高(克伦巴赫α,0.92)。该工具的效标由6个项目的综合评分与受试者对评估其对ICU会议满意度的单个问题的回答之间的强相关性支持([R= 0.76,P<0.001）。

我们确定了摘要共享决策评分（范围，0 [至少]至10 [最]），用于与所述各个元件是在大会讨论的每个会议和频率。我们使用了混合效应回归模型来研究是否医生，家庭成员，或病人的特点，用总共享决策得分相关联，并确定更高水平的共同决策的预测是否与通信更大家庭满意。混合效应模型允许聚类的数据的适当的分析。最初，我们分析了单变量模型时每个预测，我们与包括所有预测P<.15in the final multivariate model. Regression assumptions (eg, influence, outliers, and nonconstant variance) were verified using graphical techniques, and all were met. We calculated partial correlation coefficients for both multivariate models. All analyses were performed using statistical software (STATA version 9.0; StataCorp LP, College Station, Tex). All reportedP值是2面。统计显着性设为P<0.05。

在111次符合资格的家庭会议中，有51次被录音(图1)。被audiotaped所有合格的会议的比例为46％（第51/111号）。

表3总结了患者、参与家庭成员和主持会议的医生的人口统计特征。患者住院死亡率为80%(41/51)。60%的家庭成员是女性，80.5%是白人。家庭成员的平均±SD年龄为48.0±15.8岁。24名医生主持了一次会议，7名主持了2次会议，3名主持了3次会议，1名主持了4次会议。主持会议的医师中有57%是主治医师，42.9%是住院医师或研究员，在主治医师的直接监督下，只有6次会议例外。我们不知道在没有主诊医师在场的情况下，参加6次由学员主持的会议的主诊医师和学员之间事先进行了多少讨论和计划。221名临床医生参加了会议，其中包括领导会议的医师、其他医师、护士、社会工作者和精神护理提供者。每个会议的临床医生人数从1到12人不等，平均4.3人。

但在所有2会议（96％），有关于是否放弃生命支持（44/51），还是写一个拒收，复苏顺序（51分之19）审议。在剩下的2次会议，主要的决定是是否长时间呼吸机依赖进行气管切开术，以及是否在延长多器官系统功能障碍的设置进行腹部大手术。每个会议的平均±SD时间为32.0±14.8分钟。

平均值±SD共享决策得分为6.1±1.8（在10点刻度）。图2A显示共享决策分数的分布。只有1的51组的决定（2％）满足共同决策所有10个标准。图2B所示的会议，其中每个元素被处理的比例。有在与共同决策的单个元件发生（范围，25％-100％）的频率实质变化。最常寻址元件将被制成（元件9，92％）的决定（元件1，100％）和决定的上下文中的性质。最不经常讨论的元素是家庭的决策作用（件7，31％）和相关的决定（元件5，25％），信息家庭的理解进行评估。

共同决策的元素的六包括给予信息分量表（元件1-4，图6和9），因为这些物品主要评估凸信息是否关于患者交换和他或她的病情（图2B）。其他4项包括决策分量表（元件5，7，8，和10），因为这些物品主要评估相关的医疗决策将如何进行的行为的处理。医师的平均值±SD的得分与决策分量表（过程7.9±2.0 VS 3.5±2.5上标准化10点刻度相比对给信息分量表分别显著越高，P<0.001）。

表4总结了预测因子与总体共享决策得分之间的单变量关系。有两个因素与较高的共同决策得分有关，包括医生认为生命支持应该取消的信念的强度，以及较高的家庭教育水平。医生的年龄、性别、种族/民族、专业和执业年数与共同决策的程度无关。由主治医师主持的会议与由住院医师或研究员主持的会议在共同决策得分方面也没有差异。

表5列出与会议期间共享决策程度独立相关的因素。在对潜在的混杂因素和聚类因素进行调整后，医生放弃生命支持的信念强度与共同决策的程度之间存在很强的正相关关系(偏相关系数为0.47;标准化的β2;P<0.001）。家庭教育水平是紧密联系在一起共同决策的程度有关。对于一个4点量表家庭的教育水平每1点的增加，出现了0.5在共享决策得分（局部的相关系数的绝对增加，0.34;标准化β，0.3;P= .02点)。

家庭成员的百分之八十二（214分之175）完成了关于与会议沟通后，家人满意的6项调查问卷。每个会议的家庭成员谁完成了调查问卷的平均人数为3.7（范围0-12）。占由会议聚类和由医师领导会议之后，有较高水平的共同决策和更大的家庭满意地通信（局部的相关系数之间的小但显著关联，0.15;标准化β，0.09;P= 03)。共同决策得分只解释了家庭对沟通满意度差异的3%。

我们观察到，共同决策通常是不完全就结束生命的决定对无行为能力的ICU患者的临床医生和家庭成员之间。临床医生通常努力了解病人的治疗偏好和提供重要的医疗信息家庭。然而，临床医生很少检查的信息，家庭的理解和决策从家庭成员引起他们的首选角色。我们有更多受过教育的家庭相比较，观察受教育程度较低的家庭中共同决策水平较低。我们还观察到更高水平的共同决策更领先的会议医生认为，生命支持，应撤回。

尽管我们的数据表明，临床医生积极努力了解患者个人和传达医疗信息户需要参与治疗决定，我们确定了共同决策可能对质量改进工作的重要目标的几个方面。临床医生也没有定期检查家庭成员了解他们得到的信息。对于家庭参与决策，他们需要了解患者的病情和治疗的可能结果。¹⁴但是，有关预后的误解是医生和危重病人的家庭之间常见的，即使经过医生的家庭会议。^4，19从医学等学科的证据表明，患者更好的了解治疗方案，并有更好的结果时，医生明确地检查，以确保使它们了解所提供的信息。²⁰努力相对很少发生，以确保理解引发关注的是家庭成员可能没有充分了解，以有效地参与决策。

我们观察到，临床医生通常没有查询关于家庭的决策首选角色。有家庭的决策首选角色之间差异很大，有家庭宁愿离开的决定，医师但最喜欢在决策中发挥积极作用的约15％。¹³对一些家庭来说，被要求参与临终治疗的决定会带来巨大的情感负担。²¹对于其他人来说，这将提供一个机会，确保治疗计划是与患者的价值观，即使这些值是来自那些家庭成员的不同兑现病人。²²这种变化偏好表明，在决策角色的明确论述可实现适当的决定家庭参与过程中至关重要的一步。¹⁰

参与结束生命治疗决策可能不无危重病人家属风险。在法国ICU，潜鸭和他的同事进行的一项研究⁴报道说，在代孕决策者创伤后应激反应最强的预测是，如果他们收到报告，从医生的信息不足。他们还指出，在决定积极参与，用更多的创伤后应激症状。虽然这项研究评估创伤后应激反应，而不是创伤后应激障碍的实际诊断的个体风险，它强调提供充足的信息和询问他们是否要参与决策，以限制生命支持的家庭的重要性。我们发现，医生没有问关于家庭的决策在会议的三分之二以上首选角色的关注，因为它可能会导致家庭的实际角色，在决策，从自己喜欢的角色不同。还需要进一步研究，以确定是否在剪裁决定其首选的水平家庭参与会影响长期的心理后果。

我们观察到与受教育程度较低的家庭相比，受过更多教育的家庭中较高水平的共同决策。尽管有证据表明，教育程度较低的人一般医疗决策喜欢不太活跃的角色，²³我们不知道有什么证据表明，受试者的教育水平与结束生命决策自己喜欢的角色相关联。临床医生没有更多的会问有关决策自己喜欢的角色，受教育程度较低的家庭。这表明，在这一人群中观察到的共同决策水平较低是因为对临床医生和家庭成员之间的决策角色的明确确认的不是。因为我们没有关于家庭记录信息决策首选的角色，我们不能排除医生得到适当的解释和作用于有关家庭的非语言线索的可能性决策首选角色。目前还不清楚为什么共同决策得分教育程度最低的家庭中最低的，但这一发现还需要进一步的调查，并可能指示质量改善的重要目标。

这项研究提供的初步证据表明有关结束生命治疗共同决策是与通信较高的家庭的满意度有关。虽然统计上显著，在家庭满意度变化量由共享决策分数解释是小的。尽管如此，这些结果提供了从美国和欧洲重症监护社会崇尚共享决策ICU中最近的共识声明实证支持的措施。^10，11随机对照试验需要确定哪个干预以促进共同决策可以家庭结果改善，包括与决策的满意度，并评价复杂性悲伤，创伤后应激障碍以及其他心理疾病的患病率的程度。

这项研究有一些局限性。首先，符合条件的会议略低于50％audiotaped。我们的回应率反映在调查研究招收濒临死亡的病人家属的已知困难。^24，25由于隐私保护的原因，我们无法从非参与者那里收集信息，以确定同意录音的医生家庭对和不同意录音的医生家庭对之间是否存在差异。有可能，同意录音的医生家庭对他们共同的关系感到更舒服，而且这些会议可能代表着比平均水平更好的交流。第二，虽然参与者不知道具体的研究目的，但对会议被录音的了解可能影响了临床医生的行为。如果被录音影响了临床医生在做决定时的交流，这可能会提高他们的表现，而我们的结果可能代表了对实际操作的高估。第三，我们为每位患者录制了一次关于临终决策的会议录音。对于一些患者来说，可能有不止一次关于决策的谈话，而且没有录音的交流包含了没有在录音会议中出现的共享决策的重要元素。第四，我们使用的工具最初是设计来评估门诊病人的决策制定的，可能并不能涵盖关于限制生命支持的共同决策制定的所有相关方面。然而，同样的伦理原则适用于门诊病人的决策，也适用于生命末期的决策。第五，我们使用共享决策得分作为连续的度量，每个元素的权重相等。需要进行进一步的研究，以确定开发评分的替代方法是否可以为共享决策提供更有效和可靠的度量。 Sixth, approximately 80% of family members and physicians in this study were of white race/ethnicity, and these findings may not generalize to ethnic groups underrepresented in the study sample.

危重病人结束生命的决定是从医学角度和情感一体的复合。共同决策使临床医生和家庭成员贡献自己的专业知识，在那是辅音与患者的价值观和喜好医学无害化处理作出决定。这项研究确定共同决策可能对未来的ICU质量改进计划的重要目标，并提供共享的决策和家庭满意度之间的关联与最终的寿命沟通初步证据的各个方面。

对应：道格拉斯B.白色，MD，MAS，肺和危重病急救医学和程序医学伦理，医学系，医学，加州大学学院的课，521诗坛大道，套房C-126，校园盒0903，旧金山，CA 94143-0903（dwhite@medicine.ucsf.edu)。

发表:2006年12月7日。

作者的贡献:研究理念和设计：白色，布拉多克，和Curtis。数据采集：Bereknyei和柯蒂斯。分析和解释数据:怀特、布洛克、贝勒克奈伊和柯蒂斯。手稿的起草:怀特、布洛克和贝内克奈伊。手稿的关键修订的重要知识内容：白色，布拉多克，和Curtis。统计分析：白色。获得资助：白色和柯蒂斯。行政、技术和物资支持:布拉多克。监管研究：白色，布拉多克，和Curtis。

财务信息披露:无报告。

资金/技术支持：这项研究由美国国家护理研究所(Curtis博士)的grant NR-05226和美国国家卫生研究院(National Institutes of Health)的Roadmap grants K12 HD049077 (White博士)和K24 HL 68593 (Curtis博士)支持。