姑息治疗和结束生活护理的重度COPD患者
- j·r·柯蒂斯
- 美国华盛顿州西雅图市第九大道325号,港景医疗中心,肺科及重症监护科,359762号信箱,98104-2499。传真:1 2067318584。电子邮件:JRC {在} u.washington.edu
摘要
慢性阻塞性肺疾病(COPD)是全世界发病率和死亡率的主要原因。对许多患者来说,对慢性阻塞性肺病进行最大限度的治疗只能适度或不完全缓解其致残症状,而这些症状会导致生活质量显著下降。
尽管严重慢性阻塞性肺病的发病率和死亡率很高,但许多患者接受的姑息治疗不足。这有几个原因。首先,患者和医生之间关于姑息治疗和临终关怀的交流很少,而且往往质量很差。其次,慢性阻塞性肺病患者预后预测的不确定性增加了临终护理沟通的难度。因此,患者及其家属往往不理解严重的慢性阻塞性肺病往往是一种进展性终末期疾病。
本次审查的目的是总结关于姑息治疗和结束生活护理的COPD患者最近的研究。最近的研究提供意见和指导研究如何改善有关最终的生活护理通信,从而提高的姑息治疗和结束生活护理的病人得到质量。可能影响护理质量的两个区域还强调:1)焦虑和抑郁,对COPD患者的常见问题的作用;2)高级护理规划的重要性。
提高通信代表了姑息治疗和结束生活护理的这些患者接受了质量的提高的重要机会。
- 慢性支气管炎
- 慢性阻塞性肺疾病
- 通讯
- 气肿
- 临终关怀
- 姑息治疗
系列“COPD终末期综合治理”
由N. Ambrosino和R.戈尔茨坦编
这个系列的第6个
慢性阻塞性肺疾病(COPD)是死亡的第四大原因,导致残疾的全球事业的第121,2。到2020年,慢性阻塞性肺病将成为全球第三大死亡原因和第五大残疾原因3-五。对于许多患者,慢性阻塞性肺病治疗最大只产生症状缓解适中,使患者的生活显著降低健康相关的质量。许多COPD患者接受姑息治疗不足。本次审查的目的是检查交付高品质的姑息治疗到重度COPD患者的问题,并确定在解决这些问题的方法。由于本系列的其他文章已经讨论了治疗呼吸困难等症状和提高生活质量,目前的审查将集中于通信有关姑息报废和照顾。
姑息的定义和END-OF-生活护理
姑息治疗的目标是预防和减轻痛苦,并为患者及其家属提供尽可能高的生活质量,而不论疾病的阶段或是否需要其他治疗6。世界卫生组织采取姑息治疗的定义如下:“姑息治疗手段病人和家属为中心的护理,通过预测,预防和治疗的痛苦优化生活质量。在整个疾病的连续姑息治疗包括解决身体,智力,情感,社会和精神需求,并促进病人的自主权,获得信息和选择。”7。因此,姑息治疗扩展了传统的治疗目标,包括:提高生活质量;协助医疗决策和确定护理目标;满足家庭和其他非正式照护者的需要;并提供个人成长的机会6。相比之下,“临终关怀”一词通常指的是有关生命最后阶段的关怀,侧重于对临终者及其家人的关怀。临终护理的时间是任意的,应该根据病人的疾病轨迹考虑可变的8,9。使用这些定义,姑息治疗包括临终关怀,但范围更广,还包括以改善生活质量和尽量减少临终前症状为重点的关怀,如图1所示⇓。虽然最终的生活护理,通常指的是护理的最后几个月,几个星期或几天,有越来越多的证据表明,病人和他们的喜好为最终的生活护理的家庭通信应在慢性生命过程的早期出现-limiting疾病,以利于高品质的姑息治疗和结束生活护理。本次审查会总结出一些这方面的证据,特别是因为它涉及到重度COPD患者。
POOR姑息治疗慢性阻塞性肺病和链接信息沟通不畅
该研究,以了解预后和对结果和治疗(支持)首入选重病,住院的病人在五家医院一个在美国拥有九限制生命的疾病之一,包括慢性阻塞性肺病10。与肺癌患者相比,慢性阻塞性肺病患者更有可能死于重症监护病房(ICU)、机械通气和呼吸困难11。尽管大多数慢性阻塞性肺病患者更倾向于舒适而非延长生命的治疗,但仍存在这些差异。事实上,SUPPORT发现肺癌患者和COPD患者同样倾向于不插管和不接受心肺复苏(CPR),而COPD患者接受这些治疗的可能性要大得多11。英国的一项研究也发现,COPD患者都不太可能在家里死去,比肺癌患者接受姑息治疗服务12。其他研究证实,慢性阻塞性肺病患者的姑息治疗质量差,症状负担重13。医疗对于这些患者往往是在应对急性加重发起的,而不是主动发起基于以前开发的计划来管理他们的疾病14。近期A的COPD患者或肺癌在美国退伍军人事务部卫生系统研究还发现,COPD患者更可能多的被录取到ICU,他们的终端住院期间必须留在ICU的更大的长度,比患者肺癌。在同一研究中,在ICU利用率显著地理变异被发现的COPD患者15。虽然在护理变化可能由许多因素,包括可用性,访问和报销问题的影响,这样的地理变异表明有关姑息和结束时的生活护理的COPD患者的最佳方法缺乏共识。总之,对于研究和质量改善的重要机会,如果更好的姑息治疗和结束生活护理要提供给重度COPD患者。
挑战预测与COPD中个体
在慢性阻塞性肺病中,可能很难确定哪些患者可能在6个月内死亡。用于支持的预后模型,基于急性生理学和慢性健康评估II,记录了这一困难。这些模型显示,在死亡前5天,肺癌患者预测生存6个月的机会小于10%,而COPD患者预测生存6个月的机会为50%11。最近的努力,以确定具体的疾病预后模型为COPD患者做改善预后的准确性,但不预测个人短期生存,以及可以为许多癌症患者进行16-18。
因此,对于不确定性的预后起着用于COPD患者比癌症患者的预后和结束时的生活护理的讨论更加突出的作用。作为医生难以在不确定性的环境预后讨论19,这并不奇怪,他们也知道什么时候,以提高对最终的生活护理的问题作斗争。尽管如此,它仍然是医生照顾重度COPD患者教育他们最终的生活护理,并确保他们接受护理与生命的尽头他们知情的喜好照顾一致的责任。
Despite the uncertainty, a profile emerges of the types of patients at high risk of mortality or morbidity over the next 6 months. Physicians should be encouraged to identify patients with COPD for whom discussions about treatment preferences or end-of-life care are especially important20.。此配置文件可能包括的评估:用力呼气量一秒(FEV1)< 30%的预测;氧气的依赖;上一年度因COPD急性加重入院一次或多次;左心衰竭或其他合并症;体重减轻或恶病质;减少功能状态;增加对他人的依赖;年龄>70岁(表1)⇓)。两个或两个以上的这些预后指标的存在应该是这种讨论的理由。多标准增加了相关性和紧迫性的讨论,因为他们增加危及生命的急性发作,并在生命的尽头,是不是他们的知情治疗的喜好一致接受护理的风险。
同样重要的是临床医生了解最终的生活护理病人的意愿,并为他们提供了一个机会来讨论这些问题。多数患者的寿命限制的疾病更喜欢比较早讨论自己的喜好为最终的生活护理在其病程21,因为这些讨论是压力较小时,病人感觉比较好。尽管大多数COPD患者将提前的要求,喜欢的机械通气试验为急性呼吸衰竭,提出这些问题使得它更容易重新审视这些讨论当患者不适21,22。
有关最终的生活护理通信的当前状态
有研究表明,只有患者有中度至重度COPD少数已经讨论治疗的喜好和最终的生活护理的问题与他们的医生23-25大多数人认为,他们的医生并不知道他们对临终关怀的偏好24,25。The current author’s group recently found that only a third of patients with oxygen-dependent COPD had discussed end-of-life care with their physicians and <25% of physicians had discussed some important aspects of end-of-life care with their patients, including talking about how long the patient might live and what dying might be like for the patient and the family23。这项研究还考察了被大多数表现不佳COPD患者评为项目,其中包括谈论预后。因此,有针对性关于最终的生活护理,预后和垂死的需求,改进沟通。
最近的一项研究麦克尼et al。26研究加拿大呼吸病学专家对慢性阻塞性肺病患者临终护理沟通的观点。当呼吸学家讨论终末期慢性阻塞性肺病的机械通气时,讨论发生在疾病轨迹的晚期,最常发生在ICU,只有23%发生在诊所或办公室26。结果发现,84%的内科医生等到呼吸困难严重,75%的内科医生等到FEV1pred < 30%。一项对英国214名全科医生的调查发现,尽管82%的人认为全科医生应该与COPD患者讨论预后,但只有41%的人报告“经常”或“总是”与这些患者讨论预后27。此外,这些医生的三分之二谁报告经常讨论结束生活护理报道感到准备不足有这样的讨论。这些研究表明,有关最终的生活护理,沟通是在护理的COPD患者改善的一个重要领域。
方向改进通信关于预测及有关最终的生活护理
有许多研究为医生在对重度慢性阻塞性肺病患者进行临终护理方面的交流提供了一些具体的指导。一项定性研究将严重慢性阻塞性肺病患者与转移性癌症或晚期艾滋病患者进行了比较,指出慢性阻塞性肺病患者更有可能表达他们对自己的疾病缺乏教育的担忧28。慢性阻塞性肺病患者需要以下5个具体领域的更多信息:诊断和疾病过程、治疗、预后、死亡可能是什么样子,以及提前护理计划(表2)⇓)。
患者在英国重度COPD患者的定性研究还表明,大多数但不是所有的患者想了解他们的预后的更多信息29。在老年患者有严重的疾病和寿命有限的调查,仅仅过了参与者COPD的一半(56%)希望知道他们的预期寿命30.。通常情况下,家庭成员可能需要这些信息,即使患者不31。因此,确定患者和家属对预后信息的需求程度是非常重要的。
专家建议提示风险的数值表达式(如。“八成的人都会有此药的副作用”)通常会导致更好的理解要比做风险进行定性的表达(如。(这种药很可能引起副作用。32。此外,由于预后信息适用于患者群体的成果,专家建议,预后信息成果的人群而言,而不是单独的结果方面(可表述如。“像你母亲这样的100个病人中,我估计有10个能活下来。”33。此外,是因为有些人不希望收到的预测信息,专家建议“提出,告诉-问”的方式来讨论预后34-36。对于这种方法,医生首先寻求许可预后之前,这样做讨论,事后询问患者及家属的预后的认识,以确保理解。Table 3⇓总结了这些建议,讨论预后。
因为很难用重度COPD患者进行的是被评为通信的另一个领域是询问病人的精神或宗教信仰23。一些研究表明,广大患者要讨论精神或宗教问题与他们的医生,有些患者虽然没有强烈的偏好和其他人偏好不与医生讨论等37-39。来自欧洲的研究表明,医生的宗教可能是护理的病人接受的重要因素40,41。一些评论建议方法,医生可以在患者确定是否要讨论病人的宗教和精神,并具有与患者这些讨论42,43,关于哪些具体技术改善患者体验,虽然经验数据是有限的。
克服沟通障碍,为慢性阻塞性肺病患者提供临终护理
努力改善有关最终的生活护理通信的一个重要步骤是确定的障碍,这种沟通和实施战略,以克服这些困难。患者的氧依赖COPD最近的一项研究调查有关最终的生活护理的沟通障碍,并指出他们是很多,多样,患者特异性的22。虽然确定了15个屏障,但50%的患者中只有两个屏障得到了>的认可,这表明需要一个个性化的过程。
两个最常提到的障碍是:“我宁愿集中精力不是谈死活着”和“我不知道该如果我病得很重医师会照顾我。”前者表明在谈到与患者谁宁可不讨论一个棘手的问题,需要的技能。虽然很多患者不希望讨论死亡和死亡,这些相同的病人往往有大约CPR和机械通气强烈的意见44。在不愿讨论CPR的支持患者中,25%不愿进行CPR,而在不愿讨论机械通气的患者中,80%不愿延长机械通气。因此,即使是那些不愿意这样做的病人,进行这样的讨论也是很重要的。在这些情况下,承认关于死亡的讨论可能是困难的可能是有帮助的,但是对于病人、家庭和医生来说,这是很重要的,并且可能提供一个机会来减少家庭成员的决策负担。明确地说明这样的讨论不会减少医生对寻找提高生存率或生活质量的治疗方法的关注,这也是有用的,因为一些病人担心这样的讨论可能会导致医生“放弃”他们45。提出这些讨论的另一个有用的工具可能是在“抱最好的希望,做最坏的打算”的背景下提出这些讨论46。
另一个最常见的障碍,“我不知道该如果我病得很重医师会照顾我,”表明,患者可以通过在生命结束他们的医生和护理的连续性,医生之间的讨论,害怕被遗弃并且患者可死于左右,死亡讨论的一个重要组成部分。在重度COPD患者,转移性癌症或艾滋病晚期定性研究,关于保健和被遗弃的连续性的担忧成为重要的治疗这些疾病21,47。
有关最终的生活护理最常见的医师认可的沟通障碍22包括:“我们的约会时间太少,没有时间讨论我们应该讨论的所有事情”;“我担心讨论临终关怀会带走他/她的希望”;“如果病人生病了,他还没有准备好谈论他/她想要的治疗。”这些障碍表明,干预措施还需要以医生为目标,解决系统层面的问题,比如确保有足够的时间讨论临终关怀。一些患者更喜欢直接的方法来讨论预后,而另一些患者则更喜欢间接的方法31。还有的病人认可的障碍的数量和他们的医生批准的数量之间没有关系22。这种相关性的缺乏表明,如果鼓励干预措施同时针对患者和医生,可能会更成功。
抑郁症和健康状况在临终关怀沟通中的作用
虽然焦虑和抑郁在COPD很常见,他们没有充分认识和处理48-52。在最近的研究中,只有COPD患者和临床显著抑郁或焦虑三分之一的接受治疗,只有一半的人患有严重抑郁症或焦虑正在接受治疗53。抗抑郁药可以显著改善患者的情绪与COPD和抑郁症54。此外,在慢性阻塞性肺病和抑郁症患者中,抗抑郁药还可以降低呼吸困难和其他身体症状的评分54。
焦虑和抑郁可能会改变患者对临终关怀的治疗偏好。慢性阻塞性肺病患者和抑郁症状负担较高的患者对CPR有较强的偏好55。该协会是类似于从支持两个前调查发现,一个10一张空白的et al。56该研究评估了人们对CPR的偏好,但并不专门针对慢性阻塞性肺病患者。抑郁症患者在抑郁症消退后更有可能改变他们的治疗偏好57。他们还评价医患沟通的有关最终的生活护理的质量比那些没有抑郁症显著降低23。目前还不清楚这一发现是否反映了抑郁症对患者的沟通,还是质量等级的通信质量产生负面抑郁症,但影响的,不管原因的影响,是很重要的医生意识到之间的这种关系抑郁症和有关最终的生活护理的通信质量。简单地说,焦虑和抑郁的存在可能会影响病人的了解决策的影响,他们做,因此,如果可能的话,这些症状时,应到结束生命决策之前进行处理的能力。
对治疗的喜好另一个值得注意的发现是,健康状况,由圣乔治呼吸问卷测量,并没有在重度COPD患者人群以结束生命的治疗方式选择有关55。这些数据确认和延长两个先前的研究结果在老年门诊进行,无严重合并症58在身患重病,住院的病人有几种不同的主要诊断59。医疗服务提供者不应该认为较差的健康状况必然有拒绝维持生命治疗的可能性就越高。由于医生一直低估了患者的生活质量与患者相比,自己的评估60,61因为有证据表明医生对病人的治疗偏好的估计会受到医生对病人生活质量的估计的影响62,这是医生照顾重度COPD患者审视自己的假设,并直接从患者获得治疗的偏好是很重要的。从欧洲最近的一项调查表明,医生和护士放置更多的价值的人生观和价值较低的质量对延长寿命比病人或家属63。临床医生应该记住这种差异,避免不恰当地对患者及家属强加自己的价值观。
提前指示和高级护理规划中重度COPD患者中的作用
已经有相当大的不满缺乏对最终的生活护理预先指令的影响64。大量的研究表明,预设医疗指示不影响治疗,患者接受65-67不改结束生命决策68-70。显然,提前指示在没有关于最终的生活护理良好的沟通不提高最终的生活护理的质量。然而,在病人,家属和医生之间的良好沟通的情况下,预先指示可能是最终的生活护理的重要组成部分。此外,一些研究表明,预先指示的存在与压力水平的降低相关联,临终病人的家庭成员之间加强护理质量评级71,72。
预先指令可能是患者,因为他们有可能患病的轨迹与COPD中尤其有用,不可预知的病情加重,可能使患者突然病危8。此外,一些慢性阻塞性肺病患者对他们想要放弃CPR或(尤其与慢性阻塞性肺病相关的)机械通气治疗急性呼吸衰竭的情况有强烈的感觉。其他作者报告了为这一目的制定的专门针对缔约方会议的预先指令,尽管没有研究表明这些预先指令改善了临终关怀的质量73,74。尽管如此,预先指示是应该与所有患者的中度或重度COPD的高级护理计划和有关最终的生活护理交流等方面的一部分来讨论的话题。对于谁在过去经历了无创或有创通气患者,医生不得不使用患者以前的经验作为参考点为讨论急性呼吸衰竭的潜在的未来事件和下他们不希望这些类型的通风这些情况的机会。患者的生命支持,或谁也需要生命支持的亲戚或朋友,以前的经验可以是医患沟通的重要促进者对治疗的喜好和结束时的生活护理22。
精心护理,病人死于COPD和收容的作用的
有些COPD患者会死于肺癌或心脑血管疾病死亡2,75,而其它从渐进性呼吸机能障碍死亡,或它的全身并发症14。照顾严重慢性阻塞性肺病死亡患者的医生可能需要考虑在晚期和晚期慢性阻塞性肺病的情况下治疗他们的共病的价值。例如,随着COPD的进展,高血压治疗的适应症可能改变。当病人逐渐接近死亡时,医生应考虑病人的生理变化,并重新评估治疗这些共病的风险和益处76。
在临终关怀的改进已经在很大程度上局限于在患者临终关怀专门给癌症患者77。患者死亡进步COPD都不太可能提供的机会,从临终关怀服务中受益,当癌症患者相比,12。COPD患者中病情轨迹更可能是不可预知的急性加重,这往往是其次是对改善背部,但并不完全达到穿插逐渐缓慢下降,他们的预加重基线9。这轨迹并不符合传统的临终关怀模式很好,可能是患者有慢性阻塞性肺病是不太可能接受临终关怀和姑息治疗服务的部分原因。然而,理解这一轨迹,并与患者及家属讨论它可以提供一个机会,以适应临终关怀和姑息治疗服务,以满足这些患者及家属的需求8。实现这一目标是改善严重慢性阻塞性肺病患者临终护理的最重要挑战之一。
慢性阻塞性肺病患者有呼吸衰竭的风险,最近无创通气的应用进展对姑息治疗中该技术的使用提出了质疑。选择放弃有创机械通气的患者使用无创通气在欧洲比较普遍,约三分之一在医院接受临终护理的患者在死亡前接受无创通气作为最积极的通气方式78。最近的危重病急救医学专责小组会提供一个系统的方法来考虑姑息治疗设置无创通气,并得出结论认为,虽然无创通气可适当作为生命支持谁选择放弃有创通气患者的一种形式,目前的文献并没有支持常规使用无创通气的症状缓解的唯一目的79。此外,大多数善终的设置没有与无创通气熟悉和这个不熟悉的风险增大了伤害,并降低的受益于无创通气的机会。
结论
综上所述,姑息治疗是严重慢性阻塞性肺疾病患者治疗的重要组成部分。有强有力的证据表明,与癌症患者相比,慢性阻塞性肺病患者接受的姑息治疗质量较差11,12,14。这些患者可以接受低质量的姑息治疗的一个原因是有关最终的生活护理是医患沟通是不太可能发生,或只在疾病晚期出现23-25。这种沟通的质量可能很差,目前在临终护理沟通方面培训医生的模式也不够完善23,27,80。理解的障碍,这种通信可能是要改进它的重要一步22。此外,在讨论姑息治疗和临终关怀时,认识到焦虑和抑郁的重要性也很重要55。事前指示和良好提前护理计划为改进姑息治疗的患者接受重症慢性阻塞性肺病质量的机会。最后,临终关怀和姑息治疗服务是指提高最终的生活护理的重要机会,但临床医生照顾患有慢性阻塞性肺疾病,必须找到利用这些服务,更有效的方法。
利益声明
无声明。
脚注
本系列之前的文章:第1名:Viegi G, Pistelli F, Sherill DL, Maio S, Baldacci S, Carrozzi L.慢性阻塞性肺病的定义、流行病学和自然史。欧元呼吸杂志2007;30:993-1013。第2号:法布里LM,Luppi楼BeghéB,拉贝KF。COPD的复杂慢性合并症。欧元呼吸杂志2008;31日:204 - 212。第3号:希尔K,盖斯特R,戈尔茨坦RS,Lacasse Y.焦虑和抑郁终末期COPD。欧元呼吸杂志2008;31日:667 - 677。4号:阿尔伯特·P,卡尔弗利PMA。药物(包括氧气)中重度COPD。欧元呼吸杂志2008;31:1114年至1124年。第5号:Clini EM,Ambrosino N.非药物治疗和慢性阻塞性肺病的症状缓解。欧元呼吸杂志2008;32:218-228。
- 收到2007年9月24日。
- 公认2007年10月20日。
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