疾病轨迹和姑息治疗
BMJ2005年;330doi:https://doi.org/10.1136/bmj.330.7498.1007(2005年4月28日出版)引用如下：BMJ330:1007 2005;
- 致:S默里
- 公认2005年2月22日
介绍
当人们有危及生命的疾病及其照顾者询问预后（“有多久了我？”），他们往往做更多的不是简单地询问寿命。在这个问题是另一个，经常潜，约下降可能模式（“会发生什么？”）的问题。一个援助回答这两个问题可能是通过使用典型的疾病轨迹。在这些轨迹的思维提供了广阔的时间表和可能的需求，并以互动的健康和社会服务，可以图案，概念至少，朝着死亡映射出。
这样的框架可以帮助临床医生计划和提供适当的护理，整合积极和姑息治疗。如果病人和他们的照顾者通过考虑疾病轨迹来获得更好的理解，这可能会帮助他们更好地控制自己的情况，并使他们能够应对疾病的要求。对服务规划者来说，一个重要的启示是，不同的护理模式将适用于不同疾病轨迹的人。我们回顾了目前主要描述的生命末期疾病轨迹，并得出了关键的临床意义。
方法
我们搜索了自己的论文数据库，进行了Medline检索，走近专家附加出版的参考书（可从SAM进一步的细节）。我们还重新审查了我们以前的研究调查的人患有晚期肺癌和心脏衰竭的姑息治疗需求有关的疾病轨迹原始数据。1
不同的疾病有不同的发展轨迹
一个世纪以前，死亡通常是非常突然的，主要原因是感染、事故和分娩。如今，猝死已不那么常见了，尤其是在经济发达的西方社会。在生命的最后阶段，大多数人会患上一种严重的渐进性疾病——心血管疾病、癌症和呼吸系统疾病是三种主要病因——这种疾病会越来越多地干扰他们的日常活动，直至死亡。
到目前为止，渐进性慢性疾病(图1）2-6：稳步的进展和通常是清晰终端相，主要是癌症的轨迹;一个轨迹（例如，呼吸和心脏衰竭）有逐渐下降，急性恶化和一些复苏的情节穿插，更突然，看似意外死亡;并与延长逐步下降的轨迹（典型的年老体弱的人或者与老年痴呆症）。
要点总结
对于进展性慢性疾病患者，已经描述了三种典型的疾病轨迹:癌症、器官衰竭和体弱老年人或痴呆轨迹
患者及其照护者的生理、社会、心理和精神需求可能会随着他们所遵循的轨迹而变化
了解这些轨迹可以帮助临床医生更好地规划护理以满足患者的多维需求，并帮助患者和护理人员应对他们的情况
不同的护理模式可能是必要的，以反映和处理病人的不同经验和需求
我们现在考虑这三种轨迹的更多细节。
轨迹1:短时间内明显下降，通常是癌症
这需要在身体健康一段周，数月，或在某些情况下，年合理预测的下降。这当然可以通过姑息肿瘤治疗的积极或消极影响被打断。大多数减肥，降低性能状态和自我保健能力受损的患者会出现最后几个月。随着对早期诊断和有关讨论预后更加开放的趋势，但一般时间预测为临终关怀姑息性需求和计划。这个轨迹enmeshes以及与传统的专科姑息治疗服务，如收容所和它们相关的社区姑息治疗方案，集中在最后几周或生活个月的癌症患者提供全方位的服务。资源在临终关怀医院和社区团队，再加上他们与死亡的关联约束，可以限制其可用性和可接受性。专栏1说明了这一轨迹。
临床意义
轨迹让我们认识到，“为了可能的治疗而竭尽所能”可能是错误的。
在及时、有尊严、和平的死亡之前优化生活质量是姑息治疗的主要目标。理解和考虑发展轨迹可能会帮助专业人士在一个比其他情况更早的阶段接受渐进性恶化和死亡是不可避免的这一事实。在疾病的终末阶段之前，一些卫生专业人员可能会不加考虑或不加说明地接受预后的现实，在不知情的情况下与患者和家属串通一气，与死亡作最后的斗争。11患者常想哪怕是极不可能使其受益姑息性肿瘤治疗，医生通常会提供重要的是保持希望和治疗疾病。12对死亡的看法和对现实的更多默认可能会缓和“技术上的必要性”，防止不必要的入院或激进的治疗。患者、家庭和专业人员之间关于疾病轨迹的现实对话可以让患者更早、更频繁地掌握支持性护理的选择，重点是生活质量和症状控制。图2说明了姑息治疗只与生命最后几周相关的概念是如何被姑息治疗方法应该与治疗方法一起提供的概念所取代的，以支持多年来患有慢性进展性疾病的患者。
专栏1:癌症轨迹的例子
CC是一名51岁的男性店员，她抱怨说自己夜间盗汗、体重减轻，还咳嗽。x光片最初提示诊断为结核，但支气管镜和计算机断层扫描显示为不可手术的非小细胞肺癌。他接受了姑息性化疗，当时他已经减了相当多的体重(减重太多，无法参加试验)。化疗可能有助于控制他的呼吸困难，但他后来因呕吐而入院。回首过去，CC(和我们研究中的其他几名患者一样)对自己接受了化疗表示遗憾:“如果我早知道自己会变成这样……他的妻子觉得，在他身体相对健康的时候，他们失去了宝贵的在一起的时间。
CC害怕挥之不去的死亡:
“我希望能有一个小小的关闭开关，因为我的感觉是，有些可怜的灵魂会这样年复一年地活下去，而他们从来没有被治愈，我不愿意这样做。”
相比之下，抄送的妻子担心她的丈夫可能会突然死去:“当他睡觉的时候，我一直叫醒他，我太笨了。他会说，‘你能让我一个人呆会儿吗，我在睡觉。’……我知道，他不会马上去那里，但我必须让自己安心。”
CC在家中死亡诊断三个月后，由基层医疗队伍，夜间护士和专业姑息治疗服务照顾。他的死已被公开讨论。他和他的妻子相信，护理，医疗，人员和支持人员将可。
框2：一个器官衰竭轨迹的例
65岁的退休簿记员(图)HH女士曾因心力衰竭多次入院。她被困在三楼的公寓里，由一个热心的丈夫照顾，他几乎不接受社会工作或社区护理的帮助。以前她很外向，但后来变得越来越孤僻。她主要担心的是她的视力因为糖尿病而迅速恶化，无法完成填字游戏，而不是她有第四阶段的心力衰竭。她的治疗包括高剂量利尿剂和长期氧疗。她需要经常验血。
她曾向她的全科医生提及，她的孙子曾问过她是否会来过圣诞节，这间接地提高了她的预后。在我们的研究中，预后的不确定性是许多心力衰竭患者和他们的照护者的一个关键问题，如下面的引文所示。
“我向前走一步，然后后退两步。“84岁，男，退休工程师，独居，最近几次入院。
“我想变得更好，但我不断恶化。”72岁的寡妇，独自生活，牛皮癣和关节炎。
“过去我认为理所当然的事情，现在都成了不可能实现的梦想。75岁的老人，附近有一个大家庭，最近刚庆祝了结婚50周年。
“有次在去年的时候我以为我就要死了。”77年老太太，独居，几个时期住院急性呼吸困难。
“任何时候都可能发生。“62岁的妻子，前足球运动员和出租车司机。
“我知道他不会得到更好的，但不知道他是怎么长了。”重症哮喘77年退休老面粉厂工人的妻子。
HH夫人因鼻血过多在回家的路上去世了。她偶尔会有这些症状，因为她患有高血压和鼻中隔穿孔。在救护车上进行了抢救。她的丈夫后来表达了深深的遗憾，他的妻子不希望延长她的生命的明确愿望没有得到尊重。
专栏3:脆弱轨道的例子
92岁的寡妇LC女士独自住在爱丁堡市中心的一层公寓里。
12年前，她失去了亲人，现在由于关节炎和身体虚弱，她只能呆在家里。
过去，她偶尔会冒险去商店，但多年来，她感觉自己的能力和信心都有所下降，这主要是因为她害怕摔倒。她感谢职业治疗师提供的椅子和助行器，因为它们提供了支持和在家的安全感。由于圣诞节前她的腿有点发软，所以她比以前更早上床睡觉。
她收到来自朋友和当地教会定期互访和不贵的服务。目前的药物是对乙酰氨基酚，甲状腺素和苄氟噻嗪（高血压），以及每年的流感疫苗。
LC太太理解她目前在活动逐渐衰退方面的轨迹，她是能够做到的，她关注的是，她有一天会失去她的独立性。她没有亲人，但她对上帝，信任谁在支持“给了我，而地球上的好，而现在应该发送给我。”
轨迹允许对“善终”进行实际规划
大约65%的人表示，在癌症和器官衰竭发展的初期，希望在家中死去。13认识到所有的轨迹都会导致死亡，但死亡可能是突然的(尤其是在遵循轨迹2的患者中)，这就证明了提前规划是明智的。引出“首选的护理地点”现在是一些姑息治疗框架的标准，并帮助全科医生计划病人和家属希望的临终护理。这可能会增加患者选择死亡地点的可能性，就像CC的情况一样(见框1)。
敏感的探索是必要的，可以使诸如复苏状态的问题得到澄清，“未完成的工作”在所有这些轨道上的病人得以完成。然而，事先的指示可能在一时冲动之下被忽略。14HH女士的死亡是事先计划好的(在心力衰竭患者中很不寻常)，但是紧急情况发生了，她没有得到适当的复苏，因为当时没有相关文件。生前预嘱(advance directive)可能越来越受到患者的欢迎，但大多数初级护理专业人士在这方面的经验仍然相对较少(Polack C, personal communication, 2004)。这种计划可能与第三条轨迹的人特别相关，在第三条轨迹中，认知能力的逐渐下降是很常见的。
弹道方法的局限性
该轨迹的做法给出了一个概念性的概述，但患者一定不能简单地开槽成一组类别没有定期复查。个别患者将在沿着每个轨迹不同的阶段死亡，和进展的速率可以变化。其他疾病或社会和家庭环境，可以介入，使重点和需求的变化。有些人通过拒绝或放弃处理，使得开放式沟通的早期阶段不太合适。17
有些疾病可能没有、没有任何或所有的发展轨迹:例如，严重的中风可能导致突然死亡，或者像发展轨迹1那样出现相当严重的下降;一系列较小的中风和恢复可以模拟轨迹2;而逐渐下降并逐渐丧失能力的趋势可能与此平行。肾功能衰竭可能代表第四种轨迹，包括一个稳定的下降，下降的速度取决于潜在的病理和其他患者相关的因素，如共病。2患有多种疾病的患者可能有两条轨迹同时运行，而进展较快的轨迹通常处于中心阶段。这在老年癌症进展缓慢的患者中并不少见。
需求的其他维度可能有不同的发展轨迹
我们考虑了轨道涉及到身体健康。其他的轨迹可能存在关于尺寸，如精神或存在的域。在癌症患者中，我们已经指出，精神困扰和质疑可以在诊断复发的时间后，在终端级峰值，再次，然后。在患有心脏衰竭精神困扰可能，相反，更均匀是随处可见的轨迹，体现身份的逐渐丧失和日益严重的依赖。18心理和社会的轨迹也可以潜在地映射。在老年痴呆症，认知功能的丧失可能会导致日常生活，社交退缩，和情绪困扰的活动的同时损失。
对服务规划和开发的影响
一种模式可能不适合所有人
不同的护理模式适用于不同疾病轨迹的人。典型的癌症姑息治疗模式可能不适合那些病情逐渐恶化的患者。
非恶性疾病患者可能有更长期的需求，但这些需求与癌症患者一样紧迫。预后不确定不应导致这些患者及其家属相对被卫生和社会服务忽视。34对处于主要发展轨道上的人士的需求及可提供的服务进行策略性的概括，可能有助政策及服务的构思、制订及发展更完善，以顾及所有患有严重慢性疾病的人士。
事先可以防止招生计划照顾
根据这些轨迹提前规划护理和提供资源可能会帮助更多的人死在他们喜欢的地方。例如，许多年老体弱和患有痴呆症的病人目前住院，在病入膏肓时死亡。在疗养院使用临终关怀路径在预防此类入院方面正被证明越来越有效。13
结论
为人们谁就会在（相对）不久的将来死照顾好，关键是要了解他们如何死，然后计划适当。由于疾病的影响是不同的个体，预后往往是难以估量的。尽管如此，似乎与患者特定疾病和他们的照顾者往往有经验，症状和病程进展需要共同的模式。典型或特有的轨迹的概念因此从概念上可持续的，在我们的纵向定性研究证明了这一点。三种典型的轨迹到目前为止所描述的，和其他人可能很快表征。现在需要更多的研究来帮助理解这些轨迹提供的见解如何被转化为结果的改进患者和他们的家庭。
在希波克拉底的时代，能够预知疾病进程的医生是最受尊敬的，即使他不能改变它。24现在我们可以治疗一些疾病，并有效地管理其他疾病。当我们不能改变事件的进程时，我们至少必须(在病人希望的时候)敏感地预测并一起计划治疗，不管结果是好是坏。
其他教育资源
为临床医生
林恩Ĵ，舒斯特尔JL，Kabcenell A.改善临终关怀:供卫生保健管理人员和临床医生使用的资料手册。纽约:牛津大学出版社，2000年。
世界卫生组织欧洲。更好的姑息治疗老年人。哥本哈根：世界卫生组织，2004年。
托马斯·K。在家照顾垂死的人。旅行中的同伴。牛津：拉德克利夫医学出版社，2003。
麦克米伦癌症缓解。我们以病人为中心的护理原则。伦敦:麦克米伦癌症救济中心，2004年。www.professionalresources.org.uk麦克米伦
国民健康保险制度的现代化。利物浦护理途径。推广护理临终病人的最佳做法。用户指南。利物浦:NHS现代化机构，2004年。www.lcp-mariecurie.org.uk
林恩J.病得要死，再也不吃了。改革生命最后几年的医疗保健。加州柏克莱:加州大学出版社，2004年。
病人和护理人员
DIPEx。健康和疾病的个人经验（http://www.dipex.org/) -透过分享他人的个人经验，让病人及照顾者了解癌症及其他疾病。
BBC网站。健康(www.bbc.co.uk健康) -提供有关疾病及情况的资料。
增长屋公司（www.growthhouse.org/) -为危及生命的疾病和生命末期的护理提供病人和专业资源。
英国自助(www.ukselfhelp.info） - 提供英国自助网站的列表。
林恩·J，哈罗德·J。人类手册:面对严重疾病的人的指南。纽约:牛津大学出版社，1999年。
致谢
我们要感谢Joanne Lynn和她在华盛顿家庭姑息治疗研究中心的同事们，以及June Lunney和她在美国贝塞斯达国立卫生研究院老龄化研究所的同事们在疾病轨迹领域所做的开创性工作。
脚注
贡献者所有作者都写了论文。MK提供了研究数据。萨姆是担保人。
资金首席科学家办公室，苏格兰行政院，资助了最初的研究。
利益争夺无声明。
伦理批准地方伦理委员会和初级保健和医院信托基金给予了伦理批准。