抽象
以来很少慢性阻塞性肺病(COPD)患者与医生讨论治疗的偏好对临终关怀,本研究的目的是,以确定哪些特定领域的沟通关于临终关怀发生严重COPD患者和医生之间,以及病人率这种通信的质量。
本研究共纳入了115例氧依赖型慢性阻塞性肺病患者,分别在三家医院的肺诊所和一家氧气输送公司确诊。研究人员对患者进行了17项交流质量问卷(QOC),以及其他测量,包括对护理的满意度。
患者报告说,大多数医生不讨论患者能活多久,有什么死亡可能是这样或病人的灵性。患者额定医生高度倾听和回答问题。地区患者额定相对较低包括讨论预后,什么死亡可能会像和灵性/宗教。患者整体的沟通和对治疗通讯医生评估与QOC密切相关。患者的小心总体满意度也与QOC显著相关。
总之,这项研究确定通信领域,医生没有地址和地区,患者不良率,其中谈到预后,死亡和灵性。这些区域可以提供目标的干预措施,以改善有关最终的生活护理治疗慢性阻塞性肺疾病的沟通。未来的研究应确定这些项目的干预措施的反应,而且效果,这种干预对病人满意度和医疗质量。
这项研究是由美国肺脏协会职业生涯科学家奖和华盛顿的美国肺脏协会(J.R.柯蒂斯)的支持。
慢性阻塞性肺疾病(COPD)是发病率和死亡率在世界范围内,和年龄调整死亡率的主要原因继续增加,而从死亡的其他主要原因,包括心血管疾病和癌症的死亡率,已下降1.在患者生命有限疾病,如慢性阻塞性肺病,也有结束的生活护理的现行规定记录的缺点3.提高临终病人的护理质量已成为医学界和公众的一个主要目标4.然而,最近更新的全球倡议在慢性阻塞性肺疾病指南,由一个专家小组的支持下,国家心肺和血液研究所和世界卫生组织的数据,不包括建议为COPD患者提供临终关怀,在很大程度上是因为缺乏数据指导等护理。有关提供高质量临终关怀的数据将是有益的,因为最近的研究表明,与肺癌等其他疾病相比,COPD患者的临终关怀可能更差6.虽然原因,这些差异是不明确的,以前的研究表明,只有一小部分患者有中度至重度COPD讨论治疗的喜好和最终的生活护理的问题与他们的医生和广大患者的信任他们的医生不明白他们对结束的生活护理的喜好8.与癌症或艾滋病患者相比,慢性阻塞性肺病患者更有可能对他们所接受的有关其疾病、治疗、预后和提前护理规划方面的教育不足表示担忧10.这可能是部分原因是COPD患者可能会收到最终的生活质量较低护理有关最终的生活护理是医患沟通不太可能发生,更困难的患者较少开展某些预后或两者的某种组合。
为了提高有关最终的生活护理的COPD患者的沟通,这将是有益的,以确定该通信的特定组件,患者报告中没有发生或难出现,为了identifytargets未来介入。在本文中,作者研究之中的患者氧依赖COPD acohort医患沟通,orderto识别有关最终的生活护理,患者报告中没有发生,好和差的toidentify特定区域通信的特定区域质量的通信。
方法
受试者招募及报名
本研究于1999年7月至2002年6月在美国西雅图进行。患者年龄≥18岁,英语为母语,诊断为慢性阻塞性肺病伴气流阻塞,并已接受氧疗,可继续在家中使用。如果不希望患者无限期地使用氧气,或者患者的精神状态不允许参与,患者将被排除在外。患者是通过三家医院(大学、县和退伍军人事务部教学医院)的门诊肺诊所和一家氧气输送公司确诊的。采用了两种登记方法。在县医院和大学医院,一位熟悉病人的临床医生问他或她是否愿意与研究人员交谈。在退伍军人事务部医疗中心和氧气输送公司,一封关于氧气的信件被寄给了所有病人,要求他们如果不愿意参与,就拨打免费语音信息电话;如果他们没有留下拒绝参与的信息,他们就会接到研究人员的电话。
所有的访谈都是在私人诊所、医生办公室或病人家中以门诊病人的身份完成的。每个参与的病人还被要求确定主要负责照顾他或她的肺部疾病的医生。华盛顿大学的人体实验委员会批准了所有的研究程序,患者提供了参与的书面同意。
通信问卷发展质量
沟通质量问卷(QOC)是根据之前的版本,通过艾滋病患者的焦点小组制定的11并在一组晚期艾滋病患者中进行了验证12.这一初步调查有四个项目,虽然它证明建构效,它在其中医生50%是由他们的病人分配最高可能得分的重要天花板效应。为了提高仪器的性能和能力,沟通有关结束的生活护理判别特定组件,关于最终的生活护理额外的通信项目通过一系列涉及COPD患者,癌症和艾滋病的定性研究,其中10.在这些研究中,患者被要求在提供最终的生活护理,以确定医生技能的组成部分,并使用扎根理论的方法来识别有关最终的生活照顾病人的重要通信的成分分析成绩单15.通过对15例氧依赖型慢性阻塞性肺病患者进行额外的3个焦点小组的研究,证实了其与重度慢性阻塞性肺病患者的相关性。在这三个焦点小组中,患者被要求确定在患者-医生关于临终护理沟通中对他们重要的技能,并随后展示先前研究中确定的17个项目。这三个焦点小组被一个有定性研究经验的转录员逐字录音和转录。使用内容分析的原则17在美国,调查人员审查了文本,以确认先前确定的项目,并寻找质量沟通的其他组成部分。根据之前的研究和这些焦点小组,确定了17个项目,然后进行了确认。患者被要求在0 - 10分的范围内,对他们的医生在每种沟通技巧上的表现进行打分,“0”表示“最糟糕”,“10”表示“最好”。患者还被提供了“我的医生没有这样做”的回答选项,这让他们有机会在一件事情没有发生的时候不去评价它。通过添加17个单独项目的得分,除以患者回答的项目数量,再乘以10,得到0-100的分数,从而创建一个总结得分。对于缺失(包括“不知道”和“拒绝”回答)或“医生没有做”回答,没有值被替换。一名训练有素的采访者发放了这份问卷;如果病人愿意,他们会得到一份仪器的拷贝,以便阅读。问卷可以在网上找到18.
其他问题
除了QOC,被列入了一些保健通讯项目。它们是:1)关于一般医患沟通两个问题;2)两个问题评估与医疗的总体满意度;3)一个问题,评估医生安慰谈论死亡。被列入这些问题提供可比结构得到与上述QOC评估的措施。
收集的患者人口统计数据包括年龄、性别和种族。患者还完成了流行病学研究中心抑郁症调查(CES‐D),这是一种经过验证的评估抑郁症状的工具,并根据标准方法对CES‐D进行评分19.如之前所证实的,CES‐D评分为16分作为二分的分界点,较高和较低的分值分别表示抑郁的存在或不存在20..此外,患者被要求报告氧疗和共存疾病的的持续时间。每个患者的用力呼气量一秒(FEV1)中的溶液使用便携式肺活量计按照美国胸科协会标准得到21.另外,如果患者同意的医疗记录审查,FEV1从医疗记录获得的值。医师人口统计数据使用发送到由患者中鉴定医师为照顾他们的肺部疾病的主要负责调查收集。这些数据包括年龄,性别,多年实践,多年照顾病人,专业和专科训练,以及一些慢性阻塞性肺病治疗的患者。
统计分析
采用描述性分析,包括缺少%,%进行了检查QOC项目“医生并没有做到这一点”,%的调查得分0,%受访者攻入10,手段,SD和范围。患者的认可与华擎项目的百分之≤5也被确定。theQOC摘要得分,并且两个病人和医生特性之间的关系是使用Spearman相关系数对于连续变量,Kruskal-Wallis检验分类变量和Mann-Whitney检验用于二分变量评估。所述QOC摘要得分和其他变量的关系进行预期测量相似,但不相同的,构建体进行了评估,包括:1)小心一般满意;和2)的通信的整体的评分。非参数统计中的QOC分配使用,由于偏斜。分析使用线性回归确定;因为统计协会是相同的,只有非参数统计介绍。统计显着性值在P≤0.05设置。
结果
在有研究人员在诊所的两个研究地点,确定了78名符合条件的患者,并登记了50名患者,参与率为64%。在两个研究地点,病人被发送了描述参与的邮件,217名合格的病人被识别,68名登记参加,参与率为31%。总的来说,在被联系并要求参加1小时面谈的295名符合条件的患者中,有118人参与了40%的面谈。在118名登记的患者中,115名完成了访谈,3名因疲劳而无法工作。问卷邮寄给102名患者的医生(13名患者无法联系医生)。88例患者从医生那里得到了调查问卷,医生的回答率为86%。有独特医师55名:39名医师有1名患者,8名医师有2名患者,3名医师有3名患者,2名医师有4名患者,3名医师有5名或6名患者。患者和医师的人口学特征如表1所示⇓.Patients had a mean age of 67 yrs and a mean predicted FEV1的29%的值。大约病人四分之三为男性,84%是白人。超过80%的医生在内科进行了培训,几乎60%的人在肺医学培训。
通信项目质量的描述和测量特性
The items of the QOC and their measurement properties are shown in table 2⇓.为了评估病人报告医生没有完成的具体项目,我们检查了每一项显示“医生没有完成”的病人比例。表明“医生没有这样做”的背书从三项的最低0%到一项的88.7%不等。有四个项目超过一半的病人报告没有由他们的医生执行。其中包括“谈论你还能活多久”(74.8%)、“谈论死亡可能是什么样子”(87.0%)、“与亲人谈论死亡可能是什么样子”(88.7%)和“询问你的精神或宗教信仰”(82.6%)。
为了识别上被评为最医师高的项目,检查的病人评级的项目为10出10的比例。所有项目有一些受访者赞同这一最高得分。这些代言从对项目的受访者3%的低范围“好怎么是你在什么死亡可能会像与亲人交谈医生”来对“受访者59%好如何是你的医生在听你有什么说”。被评为10由> 50%的患者是“回答所有问题,关于你的病”,而其他项目“看着你的眼睛”。
为了评估哪些项目在执行时评价较差,对至少四分之一支持该项目的患者在0-10分范围内将其医生评分为≤5分的项目进行了检查。这些表现不佳的问题包括“询问你的精神或宗教信仰”和“谈论你还能活多久”。
通信总得分的质量的测量属性
QOC的总结分数是所有有效项目的平均值,然后乘以10得到0-100的分数。总结评分是根据17个项目中至少5个有效的回答得出的。使用该方法的QOC综合评分为87.4,sd为14.9,范围为8-100。没有地板效应(个人给医生的评分为0分),19%的患者在问卷的上限(满分为100分)给医生打分(表2)⇑)。
更好的通信质量的相关因素
There were no significant associations between the patient or physician characteristics in table 1⇑QOC汇总评分(数据未显示)。然而,经CES‐D评估的QOC总评分与抑郁症状负担之间存在显著相关性。使用CES‐D抑郁的二分界值,与那些在≥16时临床抑郁评分为CES‐D的患者相比,那些在≥16时临床抑郁评分为CES‐D的患者的QOC综合评分为82.6,而那些在16时临床抑郁评分为90.2的患者的QOC综合评分明显高于前者(p<0.001)。
患者对医生的整体通信技术的收视率及其与护理基本满意的评价都与QOC总得分有关。The patients' assessments of the physicians' overall communication were significantly correlated with the QOC summary score, as shown in table 3⇓.此外,在谈到临终病人舒适的医生评估也高度与QOC总得分相关。最后,患者的小心总体满意度也显著与QOC总得分相关。
讨论
在医学文献中,越来越多地强调了关于临终护理的医患沟通的重要性22.一些优秀的评论文章都提供了关于坏消息的传递专家意见23-27约姑息医学交流28但是,只有有限的经验数据显示如何改善这种沟通26.中重度COPD患者此前定性研究表明,有关最终的生活护理和对死亡的担忧沟通是很重要的tothese患者10.在目前的研究中,检查病人的有关最终的生活护理医患沟通的具体领域质量的评级。有几种通信领域是高度评价患者,包括倾听病人,主治给患者关心的问题,回答患者提问。虽然这些都是超出通信延长大约生活护理结束一般的沟通能力,他们已经证明对患者的寿命限制的疾病,包括慢性阻塞性肺病重要的是,在之前的定性研究10-14.确定大多数医生表现良好的沟通方面为护理重度COPD患者的医生提供了积极的反馈,这可能是促进临终沟通的重要策略。
也有一些,医生不佳或没有解决的所有领域。这些地区对疑难问题,如能与患者谈论他们活多久,什么死亡可能会像中心。这些任务需要患者和医生对预后和死亡诚实地说话,并要求医生教育患者对自己疾病的性质。此前的研究表明,对这些问题,教育是特别重要的COPD患者10.在患者终端或限制生命的疾病,憨直的信息通信需求中最重要的31.在一项针对癌症患者的大型多中心研究中,87%的人表示想要所有可能的信息32.尽管许多患者希望获得完整和真实的信息,但在患者和医生对生存率的估计之间经常出现严重分歧。患者比医生对预后更乐观,医生的估计也更准确33.此外,一些医生报告响应患者自身的评估故意隐瞒消息,如防腐剂或病人希望培育人性化的方式34-36.需要进一步的研究来找到帮助医生如实告知预后的方法。
另一个医生没有涉及或处理不当的领域是询问病人的精神或宗教信仰。之前的研究表明,大多数患者希望与他们的医生讨论精神或宗教问题37-39而在欧洲,宗教可能是照顾病人的重要决定因素接收40.一些评论建议方法,医生可以采取与患者讨论宗教41,对此具体技术改善患者的满意度虽然经验数据是有限的。目前的研究证实,这是一个地区,许多医生不与他们的COPD患者的讨论和,当他们讨论这方面,患者相对较差速率时,这些讨论的质量。
虽然之前没有研究专门针对慢性阻塞性肺病患者对患者-医生临终护理沟通的质量进行检查,但已有研究对一般患者群体或癌症患者之间的这种沟通进行了检查。一些定性研究已经检查了关于“不要复苏”医嘱的病人-医生沟通的质量43和约预先指示医师和门诊病人之间的通信44.这些研究发现,在医生的沟通能力显着不足之处,并指出,医生花时间谈论的75%,而错过重要的机会,让患者讨论他们的个人价值和治疗的目的。最近的一项随机试验表明,一个密集的为期3天的沟通技巧工作坊能提高肿瘤科医生的沟通能力,通过观察专家与患者遭遇录像来判断46.当前研究的目标是利用患者的角度重度COPD评估有关最终的生活护理病人临床医师沟通的质量,并确定需要改进的大多数这种沟通的具体方面。如果进一步的研究发现这个问卷是可靠的,有效的和响应变化,它可能有希望作为衡量的结果进行干预,以改善这种沟通。本报告提供了这一措施的初步验证,有关最终的生活护理评估医患沟通。The measure is a 17‐item questionnaire completed by patients in <5 min. This questionnaire correlated with measures assessing similar constructs, such as overall satisfaction with care and satisfaction with general communication. Future studies will be needed to assess the measurement characteristics of this questionnaire, including additional measures of reliability and validity, and to assess the responsiveness of this questionnaire to interventions intended to improve the quality of communication.
患者对沟通质量的评分与患者的大多数特征(包括性别、社会经济地位或教育程度)之间没有相关性。QOC汇总评分与医师的性别、年龄、执业年数、专业等特征也无相关性。然而,值得注意的是,在这项研究中样本量小可能会限制在沟通质量评估中发现微小但重要的差异的能力。在抑郁症状和QOC总结评分之间发现了一种联系,即抑郁症状的负担越重,患者对医生关于临终关怀的沟通质量的评分就越低。在本研究中,还不能确定这种联系是反映了与这些患者在临终关怀方面交流的质量较差,还是由于患者的抑郁症状,他们对这种交流的评价更严格。需要进一步的研究来区分这些可能性。
目前的研究有许多其他重要的潜在限制。首先,整体参与率为<50%。这很可能是谁不希望参与有关与他们的医生通信研究的患者可以从那些愿意参与不同。例如,患者不愿意参与可能不太愿意讨论与他们的医生和最终的生活护理。由于有关最终的生活护理通信可能需要与患者不太愿意有这样的沟通甚至发生,了解这些病人的角度来看是非常重要的。先前的研究还发现,相对较低的参与率就结束生活护理访谈或调查47.虽然除了研究那些愿意参与的患者外,没有其他的伦理选择,但未来的研究可能会找到方法,使参与对这些患者更有吸引力或更有趣。这里的研究显示了两种招聘方法在参与率上的重要差异。与资源密集型的邮寄方式相比,资源密集型的方式,即让患者熟悉的临床医生介绍研究,可以产生更高的参与率。本研究的第二个局限性是,通过设计使用患者评估问卷,仅评估患者对医患沟通的看法。这可能是这样的情况,病人对医生的交流评价很高,因为他们没有经验或参考框架,让他们看到这种交流的缺点。此外,医患沟通的某些方面可能代表高质量的沟通,但可能与较高的患者满意度评分无关。虽然病人的质量评分并不是评估这种交流的唯一方法,但目前的作者认为,它代表了一个应该包括在内的重要观点。它还有一个优点,就是比专家对录像带的评估节省资源46.第三,一些医生的代表出席了不止一次;然而,大多数医生在这项研究中只有一个病人和QOC比分是不是那些与一个病人和那些之间不同的多于一个,使得itunlikely,这将是混杂的一个重要来源。最后,该研究是在一个城市在美国,并有可能在医疗保健交付或察觉到可能会影响患者的通信质量的评估有关报废-方式的重要区域,文化和民族差异关心。需要进一步研究,以了解这些差异。
总之,这项研究描述了医患沟通的质量的特定组件的临终关怀病人的观点和建议有三个特定领域需要改进在尊重与慢性阻塞性肺疾病患者的沟通,如下:谈论预后,谈论死亡,和谈论灵性和宗教。这些领域为质量改进工作和未来的研究提供了具体的目标领域。需要进行研究以确定最可行和有效的方法来改善患者、医生和其他卫生保健提供者之间关于临终护理的这些方面的沟通。本研究亦显示沟通品质问卷可能是评估改善临终关怀沟通的介入措施的有用工具。
- 收到2004年1月25日。
- 公认2004年4月14日。
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