摘要
是代表欧洲呼吸学会进行的一项调查,以评估在6个月内承认欧洲呼吸中间监护病房,并高188bet官网地址度依赖单位的病人结束生命的做法。
A 33项问卷通过e-mail整个欧洲发送给医生,响应速度为28(29.5%)在95一共有6008例患者被录取,并结束生命的决定是1,292(21.5%)。死亡率在这些患者中68%(884出来的1,292)。
患者接受治疗的预提(298(23%)总分1292),拒收,复苏或拒收插管的订单(442(34%)总分1292)和无创机械通气的类似的比例为上限通气护理(402(31%)总分1292)。治疗的停药在149(11%)中的溶液采用总分1292名患者和安乐死于一体。拒收插管/拒收,复苏订单被更频繁地在北美使用欧洲南方相比。所有的473例患者主管直接参与了决策过程,而在722(56%)出1292箱子,报决策与护士共享。
在欧洲呼吸中间监护病房,并高度依赖单位,结束生命的决定是采取的住院患者21.5%。治疗代扣,拒收插管/拒收,复苏订单,无创机械通气的通气护理天花板是最常见的程序。主管患者经常参与,与护士一起。
在大多数西方国家,〜1%的人口每年死亡。尽管医学的进步大大提高了治疗的重病患者和延年益寿的能力,人们日益认识到,生命的延长可能并不总是合适的目标。
第五届国际共识会议在重症监护的重症监护单元结束时的生活护理挑战(ICU)1确定了大量的问题,包括:1)在实践中的变化;2)预测模型不足以死亡;3)病人的意愿的知识贫乏;4)工作人员和病人/代理决策者之间的沟通不畅;5)医疗服务提供者的训练不足;6)利用不精确的和不敏感的术语;病历内和7)文件不全。这是,因此,建议研究制定有利于提高最终的生活护理。
慢性阻塞性肺疾病(COPD),肺癌,上呼吸道和下呼吸道感染和限制性胸疾病,包括神经肌肉疾病,是导致死亡的主要原因,在他们共同占死亡人数的约30%2;此外,他们的患病率很可能加大到21世纪20年代3。
急性发作,慢性呼吸衰竭,通常是这些疾病的最终途径。对呼188bet官网地址吸中间监护病房在欧洲的流行病学(RICUs)在欧洲呼吸学会(ERS)的调查4已经清楚地表明,大多数患者终末期慢性呼吸系统疾病是由在这些专业领域肺病治疗。RICUs从经典的ICU中的患者群体而言基本上不同,人手,监控系统,以及最后但并非最不重要的,使用无创机械通气的(NIMV)作为优选的通气的方法,其中适用。
在慢性疾病患者的呼吸,例如,决定提起撤销或急性或慢性机械通气通常需要患者的积极参与,五-7。医生和教育工作者应针对提前病人和他们的照顾者,以提高有关诊断和可能的病情进展,治疗,预后,姑息治疗方案,并提前护理计划的教育,特别是对那些谁曾呼吸衰竭的前一剧集要求NIMV或谁在通气失代偿的高危人群。
不幸的是,所有的最大的研究中8,9,共识会议1,以及关于结束生命的决定点评,是参照住进加护病房急性期病人进行,因此,可能不一定适用于慢性呼吸道疾病患者和医生肺部或相关人员。
人呼吸重症监护装置形成了一个“道德和决策在结束阶段肺病”,目的是评估当前的流行病学、实践、行为和态度临终决策呼吸治疗的单位,或监视终末期呼吸衰竭患者在欧洲。
方法
这个工作组的目的,2005年5月1日和2005年10月31日之间进行的,是关于结束生命的决定在RICUs和欧洲范围内的高度依赖单位(HDUs)通过了一项前瞻性调查问卷的方式收集数据。此问卷是由工作组的两位主席(S.纳瓦和A.西蒙兹),进一步在ERS年度大会于2004年9月研制开发的,与专案组成员的帮助,然后发送到ERS办公室正式由两个外部评审评估。
一旦被ERS办公室批准,正式信函是通过e-mail发送给所有在RICUs欧洲流行病学普查,在2002年进行的参与者,而ERS呼吸重症监护大会所有成员邀请他们到参加本研究。
来自意大利,英国,德国,奥地利,法国,土耳其和罗马尼亚专案组成员,以确定新开的单位或不完整的招聘进行了接触,为自己国家的关键信息。Three reminder e-mails of invitation were sent over 4 weeks to the potential participants, after which recruitment of units was considered closed.
问卷专责小组专门开发(由QBGROUP,意大利帕多瓦),并通过电子邮件发送给谁同意参加研究,以及作为可在专用网站的时间每个医生研究。问卷显示在附录,包括:关于的性质和在6个月期间中的每个单元所拍摄端的寿命决定流行病学15点的问题;这些决定的通信九个问题;以及有关单位的组织九个一般的问题,该类型的患者通常入院,并响应的特性。谁同意的响应者参加收到一个Microsoft Excel文件,以帮助他们在实时进入网站上的数据时避免丢失信息记录数据。
6个月的数据收集完成后,1个月被允许完成问卷调查和数据同化。含糊不清的任何点是通过e-mail和电话调查澄清。为了匿名进入所请求的数据,每个参与中心是能够通过特定的密码来访问网站的调查问卷。
在6个月期限结束时,提醒三封电子邮件发送给那些谁同意参加,之后该网站被关闭。由计算机程序生成的代码被分配给每个单元,使得所有的数据以匿名方式处理,尽管它们可识别由原籍国。
Table 1⇓报告互斥的标准(除了双重效应的原理),以确定终末期呼吸治疗的全部纳入问卷的结束生命的决定的概念和采纳。拒收插管(DNI)和拒收,复苏(DNR)订单被放在一起。正如它先前已表明在最终的生活护理是显著差异取决于地理位置发生在欧洲8中,任意分割施加先天的对北欧(德国、英国、奥地利、法国、比利时和法国)之间的数据进行分析;在法国,这两个中心分别设在北部地区和南部欧洲(意大利、西班牙、葡萄牙、土耳其和罗马尼亚)。
数据以整体形式呈现,并按地理区域(北欧和南欧)分层。收集到的所有变量都进行了分析和测试,在适当的情况下,使用单变量分析来验证两组(北欧/南欧)之间的分布差异。特别地,卡方检验被用来评估定性变量的面积分布(即用于在定量变量的均值差异分析(参与医师和类型RICU的),而一个未配对的t检验的宗教即接受截留,撤销或DNI / DNR顺序或在其中NIMV是通气护理的天花板和参与决策的人)的人数比例的患者。由于在中心的水平,而不是由单一的病人获得的信息,这些变量被认为是定量的。
扣缴或撤销决定的原因是使用的1-10,其中1是最重要的原因和10是最重要的一个评级系统评估。
进行多变量方差分析,每次插入一个定量变量作为因变量,与两个独立变量(地理位置和病例数)。这样做是为了验证不同数量的由中心和地理位置入选患者的影响(北做与(欧洲南部)关于变量的分析。
结果
总的来说,141的电子邮件在研究中发送给潜在参与者。应答者中,24表示,从他们的RICU另一个医生已经同意参加,九回答说他们单位已经关闭或转让,八拒绝参加和36从不回答;返回了13封电子邮件,因为他们错误地解决。因此,从55 95同意参加;46次重复或错误地寻址的电子邮件,并且已关闭被排除单元。最终,被送回28(29.5%)总分95份调查问卷,尽管提醒电子邮件。由同一机构多个答案被淘汰。该机构的地域分布情况如下:意大利(11; 37.9%),德国(6; 20.6%),土耳其(2; 6.8%),英国(2; 6.8%),法国(2; 6.8%),西班牙(1; 3.4%),奥地利(1; 3.4%),罗马尼亚(1; 3.4%),比利时(1; 3.4%),葡萄牙(1; 3.4%)。
结束生命的决定
总共有6008名患者在6个月的研究期间被接纳到28 RICUs / HDUs;153例患者被拒绝入场RICU,主要是因为缺乏床。结束生命的决定1,292(21.5%)患者采取的主治医生,而这个速度是在北部和南部欧洲(802(23.2%)进行的3,462和490(19.2%)在单元之间平均分配的2546,分别地)。死亡率在这些患者是884(68.4%)出1,292。在这些中,149(11.5%)总分1292受此影响神经肌肉病症(即脊髓性肌萎缩II型(n = 16)、脊髓性肌萎缩I型(n = 6)、肌萎缩性脊髓侧索硬化症(n = 71)和杜氏肌营养不良症(n = 56),而其他所有患者均患有慢性阻塞性肺病或与神经肌肉病理学无关的限制性疾病。图1⇓显示了1292名患者和他们的地理分区(北欧)所做的临终决定的总体百分比与欧洲南部)。总体来说,患者接受治疗,DNR / DNI订单或NIMV扣留的相似率通气护理的天花板。在后一组,158(39.3%)总分402名患者接受NIMV仅作为一种姑息治疗策略,主要是减少呼吸困难。报道安乐死的一例。DNR一/在患者的北欧显著较高比例使用DNI秩序(41.0与23.2%;p = 0.03), whereas withholding of treatment was employed more in South Europe, even though this did not reach significance (13.1与30.2%;p = 0.077). The use of NIMV and withdrawing of treatment were similar in the two geographical areas.
The reasons for withholding and withdrawing therapy are described in tables 2⇓和3⇓。据主治医师估计,患者出院后住院生存或功能状态不佳的概率较低是延迟治疗的主要原因。只有两种情况认为病人作出的直接决定更为重要。在退出决策方面,绝大多数的应答者将医院生存的低概率的预测作为最重要的决定因素,其次是他们对患者偏好的感知和患者的直接决定。年龄也被认为是一个重要的因素。按地理区域划分,差异无统计学意义。
双重功效,用结束生命的其他决定不是相互排斥的原理,在250(16.9%)患者(北欧17.4%,在南亚欧洲16.2%)的应用。
结束生命的决定并没有显著由各个中心的规模的影响,通过多元方差分析的评估。
通讯和制作结束生命的决定
在欧洲,使用预先指示的是比较少见的,因为考上RICUs / HDUs患者29.5%有过关于结束生命的决定正式讨论和/或签署入院前的生活意志。Figure 2⇓节目的病人,家属或医院工作人员(不是相互排斥的)参与了结束生命的决定在1,292病人和他们的地域划分总体百分比(北与欧洲南部)。所有病人(1292名中有473名合格;(36.6%)直接参与决策。有趣的是,在57.2%的病例中,患者的家人也参与其中,与患者一起或单独参与;但是,这种方法在南欧比较明显,虽然不是很明显。据报道,在55.9%的病例中,护士是共同决定的一部分,但这种方法在北欧更受欢迎。在少数情况下,寻求伦理委员会、其他医生(不参加)、心理学家和/或精神病学家、呼吸治疗师或宗教咨询机构的帮助。28.9%的患者直接请求牧师、伊玛目、牧师或类似人员的宗教建议或支持。有趣的是,在10个RICU(意大利5个,土耳其2个,西班牙、罗马尼亚和比利时各1个)中,据报道,没有患者寻求宗教帮助,而在英国和意大利RICU中,这一比例分别为89和57%。
与者和病人约结束生命的决定亲属正式讨论据报道,在28(28.5%)RICUs八的常规做法,在18零星实践(64.2%),从来没有在两(7.1%)进行的,具有均匀的地理分布。
RICUs / HDUs和响应特性
在RICUs / HDUs的大多数(46.4%)是在大学附属医院,其次是大学附属医院(21.4%),社区医院(14.3%),康复或断奶中心(7.1%),以及其他类型的医院(10.7%)。床的数目<在单元17.8%,5-10 5 32.1%,10-15在28.5%和>分别为15在21.4%。
As shown in table 4⇓,平均年龄约为45岁,有不同的宗教信仰,对临终关怀有较高的专业兴趣。特别是,17名反应者在其决定、国家或国际准则或协商一致会议报告中意识到并加以考虑。在研究期间,很少有响应者参加过关于这个主题的两次以上会议。
讨论
本多中心研究的主要发现是,与呼吸衰竭欧洲RICUs或HDUs入院的病人21.5%的人在住院期间所采取的结束生命的决定。最常见的做法是预提治疗,使用NIMV作为DNR / DNI秩序的治疗天花板和规定,被显著更频繁使用后一种做法在北美欧洲比在南欧。
改善最终的生活护理和决策的标准,已经越来越被视为当今社会高度重视。话题的兴趣普遍偏高,部分原因是由于从媒体越来越多的关注,特别是在一些高知名度案件10-12,其中有医生,律师,伦理学家,宗教团体,患者协会和全体人民之间产生争论。
绝大多数研究评估结束生活护理的做法已经在ICU患者一般已执行8,9等有限的数据有关医疗队在其他更具体的环境和患者的其它子集的方法是可用的。
例如,慢性疾病是导致死亡的主要原因;the World Health Report of 2003 stated that the burden of these diseases will increase dramatically during the next 15 yrs3。慢性呼吸系统疾病现在被认为是西方国家和发展中国家的五大死亡原因之一。因此,在重症监护病房进行的大量临终关怀调查报告呼吸道疾病是入院的主要原因并不令人惊讶8,9。
患者有慢性呼吸系统疾病的最终共同途径是经常慢性和/或急性呼吸衰竭的发生。这些患者往往周期性其次为呼吸专家,门诊住院或谁通常直接的治疗措施,如长期氧疗或长期机械通气。相对近期的增长在RICUs / HDUs在欧洲的数4已提供给评估实现最终的生活护理和决定呼吸医疗和辅助医疗专家的方法患者这一特殊人群的独特机会。尽管本发出了问卷,为RICUs的ERS邮件列表,应答者的地域分布明显不平衡,意大利和德国占>的RICUs的60%。有趣的是,这种分布几乎是相同的,通过对欧洲RICUs的ERS调查发现4,并且因此,在一些国家单位的高患病率保持和对他人这样的设施。
终止生命决策的类型和频率
目前的调查显示,在欧洲的RICUs/HDUs患者中,21.5%的入院患者对维持生命的治疗有限制。这一比例高于其他在欧洲ICUs中进行的研究8,13,14和北美国家9,15,16。与这些基于icu的研究进行比较是困难的;然而,以往的调查也显示,在老年患者中,生命维持治疗的局限性更大13并且对于某些诊断类别,如呼吸衰竭14,所以这并不奇怪受慢性呼吸系统疾病,老年患者RICU住院期间没有得到无限的支持。
治疗扣缴,使用NIMV作为治疗天花板和DNR订单量分别占结束生命的决定> 80%。回抽欧洲RICUs很少使用,主要是因为NIMV作为通气护理的病人几乎有三分之一的天花板。事实上,NIMV已经被越来越多地用作替代创通气等患者有DNI顺序17,18。在最近的一项研究中17,NIMV应用于急性呼吸衰竭的治疗发作在114例DNI订单。大约有一半的患者存活并从ICU出院。类似的结果最近被斯凯蒂诺获得等。18等方面有越来越认识到NIMV可能是一种有效的替代插管,尤其是在在其中一种侵入性方法是因为慢性疾病或寿命差的存在的质疑的那些患者。有趣的是,在接受的NIMV患者的40%,这被独自用作姑息治疗,因为它已经在中试研究,呼吸困难可以在患者的一个子集来改善仅需要姑息治疗已经显示19。但是,需要以确定在这种情况下,适当使用NIMV的进一步研究。这也有可能是NIMV被用作治疗天花板,尤其是在那些已经接受长期无创通气患者,但关于这个问题没有数据可从调查。
本调查使用了国际公认的定义。但是,某些类别之间可能发生重叠。例如,使用NIMV作为处理上限可能被认为等同于DNR/DNI订单,也可以被认为是一种扣缴形式。
计提和预提治疗中给出的指示非常相似,并涉及到参与决策的医生的判断。这是多与多国研究的结果一致20,其中撤离的最强因素是医生的看法,认为病人最好不使用生命支持和生存较差认知功能的可能性低的医生的预测。不幸的是,考上RICUs / HDUs用书面或口头的预设医疗指示的病人比例低的记录,很难知道是否医师完全理解谁没有决策的能力患者的愿望。
在欧洲RICUs/HDUs中,DNR/DNI订单是一个经常使用的寿命终止决定。这个决定背后的原因并没有在问卷中明确评估,但是,再次强调,这些可能与医生对患者预后不良的评估有关。这也是欧洲北部和南部地区之间唯一有显著差异的做法。这证实了最近的一项研究,该研究表明,DNR顺序在北欧国家和瑞士是一种普遍现象,但在意大利不是21。宗教背景已建议对影响伦理决策的医生态度8,但这不是在本研究的情况下,虽然详细的分析是不可能的,由于少数反应者。
有趣的是,克莱蒙费朗等。14已经表明,预提治疗与只有56%的死亡率相关,具有> 90%缩回决定后的死亡率进行比较。由于极少数患者在治疗的本研究后行撤离,这并不奇怪,总体死亡率在本样品中低于一般在ICU研究报告的百分比。此外,在结束生命的决定进行了处理方式,很可能是由其他因素,如年龄,技能和主治医生的经验的影响。最后但并非最不重要的,现有的地方立法和有关结束生命的决定可能不同的欧洲国家之间的显着变化的指导方针。例如,在荷兰,截留,撤销和安乐死是合法涵盖在法律上对医疗合同22;在比利时,尽管没有法律规定重症监护病房的临终关怀,但如果满足了几个严格的条件,安乐死就不再是刑事犯罪23。相反,在意大利,结束生命决定的法律方面很困惑,因为缺乏具体的法律,并决定必须在该日期从20世纪40年代法律的民法和刑法的基础上进行24。
通讯和制作结束生命的决定
如图所示的几个以前的研究8,9,13-16在美国,只有相对较小的比例(<40%)的患者参与决策。有人主张,临终决定应该直接与病人(如果有能力的话)和家属讨论1。一些研究25,26已经表明,医务人员和家庭成员之间不够充分的沟通是一个关键问题。例如,据报道25即,在一些国家,例如瑞典和意大利,在>的经历决定生命终点的患者(称职,不称职)的50%,这些都是既没有耐心也没有亲戚讨论。事实上,家庭一直与评定医院的工作人员沟通作为自己最重要的关注26。
在本调查中,主管患者直接参与决策,并在超过一半的情况下越多,家人也联系。这个家庭更多参与南欧决策。护士参与的比例的决定,这是非常相似的描述克莱蒙费朗等。27,并且是不同RICUs / HDUs之间相对稳定,虽然先前已经表明,护理人员在伦理决策的参与差别很大。大部分的决定是采取单一的主治医师/队,因为其他年长的同事很少参与决策和建议很少被从其他专业人士,如心理学家或伦理委员会的成员和精神顾问追捧。
这是第一份旨在评估病人或亲属请求宗教人物,如牧师、伊玛目或拉比的参与情况的报告。在30%的病例中,医院工作人员被要求呼叫这些精神顾问中的一位,与预期相反,这种方法在北方更受欢迎与南欧。这可能部分反映的是,在一些单位,宗教顾问经常访问的,并且因此这样的事实,给患者和家庭更容易获得。
结论
尽管针对本调查率相对较低,本研究结果显示,在欧洲呼吸中间监护病房,并高度依赖单位,结束生命的决定是采取的承认患者约30%。最常见的做法是预提治疗,使用无创机械通气作为拒收,复苏/拒收插管秩序的天花板治疗和规定,与南欧后者显著更频繁地在欧洲北部出现了比较。患者,当主管,和他们的家人往往参与,与护士一起,在实现这些关键决策。
附录
第1节
1)有多少病人你在研究期间承认你的单位?
2)有多少病人在研究期间在单位死的?
3)有多少患者从你的单位在他们的疾病的终端阶段排出,收回和/或代扣任何治疗后?
4)如何往往你给一个“不复苏”或组患者入院到你的单位在“不插管”的订单?
5)多久你练习治疗的扣缴(如该组患者入院到您单位的强心剂,肾脏替代治疗,有创机械通气)?
6)根据重要性(最重要的第一个)1-10级,给出更有可能影响你的扣缴决定的原因:
| __ | __ |医院的生存概率低的预测
| __ | __ |出院后的可怜的功能状态预测
| __ | __ |病人的偏好的感知
| + | + | +患者对其生活质量的评估
| __ | __ |病人的决定
| __ | __ |家庭的决定
| __ | __ |年龄
| __ | __ |共病的存在
| __ | __ |正性肌力药物或升压药的应用
| __ | __ |血液透析的使用
7)你是如何经常练习组患者入院到你单位在撤回治疗?
8)给出的原因更可能影响你的撤销决定,按重要性顺序排名1-9(最重要的第一次):
| __ |医院生存的可能性较差的预测
| __ |医院差后的功能状态预测
| __ |病人的偏好的感知(口头或提前指令)
| __ |病人的决定
| __ |家庭的决定
| __ |年龄
| __ |共病的存在
使用促红细胞生成素或抗利尿激素
|减少|血液透析的使用
9)有多少病人接受NIV作为通气护理的上限(即选修决定他们不会接受有创通气),如果出现恶化?
10)有多少患者仅仅接受[和合]作为姑息治疗策略例如减轻呼吸困难?
11)有多少次你拒绝RICU/HDU入院治疗晚期呼吸系统疾病和预期寿命低的病人?
12)多久没有使用患者“的双重效果原则”住进你的单位?
(即使用鸦片剂或镇静剂来减轻呼吸困难、疼痛或痛苦的症状。
13)多久你练的患者安乐死承认你的单位?
14)谁收到结束生命的决定有多少患者在研究期间在单位死的?
15)有多少患者在接受临终决定时受到以下因素的影响:
□脊髓性肌萎缩症II型
□脊髓性肌萎缩症I型
□运动神经元疾病(ALS)
□杜氏肌营养不良症
第2节
16)如何使你的病人谁收到结束生命的决定,许多人能够采取的自主决定吗?
17)多久你问过有关“结束生命”的护理的病人?
18)多久你问过病人家属的关怀“生命结束”?
19)在做临终决定时,你多久会寻求“外部”帮助?
20)如果你正在寻求外部帮助,请注明
□伦理委员会
□其他医生
□心理学家/精神科医生
□僧,牧师,阿訇或类似
□护士
□呼吸治疗师/物理治疗师
□其他:请指定:_________________________________
你多久会让护士参与你的临终决定?
22)你多少次与患者及亲属在入院到关于结束生命的决定的单位(或之后不久)时正式讨论?
23)有多少患者和/或亲属没有寻求宗教的建议和支持?
24)有多少病人没有雇佣书面预先指示?
第3节
25)你是哪里人?
26)如果你的RICU在什么位置?
□大学医院
□大学附属医院
□社区医院
□康复中心
□其他 - 请注明:___________________
27)有多少张病床有你的单位?
28)你是什么宗教?
□无
□天主教
□穆斯林
□犹太
□新教
□其他 - 请注明:__________________
29)你多大了?| __ | __ |年份
30)性别:□男□女
31)在研究期间,你阅读了多少关于临终决定的科学文章?
32)有多少关于结束生命的决定研讨会你在主要的国家和国际会议在研究期间参加?
33)请列出你的生活护理和代扣/撤回治疗结束遵守任何国家或国际准则。
致谢
The authors would like to thank the European Respiratory Society Task Force advisory team members: M. Elliott (Respiratory Unit, St James’s University Hospital, Leeds, UK), B. Schonhofer (Respiratory Unit, Oststadt Hospital, Hanover, Germany), N. Ambrosino (Respiratory Unit, Cisanello Hospital, Pisa, Italy) and G. Baum (USA/Israel). The authors would also like to acknowledge the study participants who responded to the questionnaire: D. Rodenstein (Brussels, Belgium); A. Demoule (Paris, France); A. Cuevelier (Rouen, France); T. Barchfeld (Schmallenberg-Grafschaft, Germany); O. Karg (Gauting, Germany); B. Schonhofer (Hanover, Germany); T. Welte (Hanover, Germany); G. Nilius (Hagen, Germany); M. Westhoff (Hemer, Germany); M. Confalonieri (Trieste, Italy); C. Sturani (Mantua, Italy); A. Potena (Ferrara, Italy); A. Corrado (Florence, Italy); M. Moretti (Modena, Italy); N. Ambrosino (Pisa, Italy); E. Clini (Pavullo, Italy); P. Ceriana (Pavia, Italy); M. Vitacca (Gussago, Italy); A. Vianello (Padua, Italy); R. Scala (Arezzo, Italy); S. Hartl (Vienna, Austria); J.C. Winck (Vila Nova de Gaia, Portugal); M. Ciountu (Bucharest, Romania); J.L. Lopez-Campos (Cadiz, Spain); Ç. Turgay (Istanbul, Turkey); O. Dikensoy (Gaziantep, Turkey); S.W. Banham (Glasgow, UK); and A.K. Simonds (London, UK).
- 收到2006年10月2日。
- 公认2007年2月14日。
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