抽象
由于患有慢性阻塞性肺疾病(COPD)经常讨论关于结束的生活护理与医生的治疗方式选择,本研究的目的是确定重症患者之间,其具体的关于结束的生活护理通信领域发生慢性阻塞性肺病和他们的医生和患者如何评价这种沟通的质量。
总共有115例氧依赖COPD,在三级医院,并通过氧气输送公司在肺诊所鉴定,在研究对象。通信问卷(QOC)的17项质量给予患者,与其他措施,包括谨慎的满意度一起。
病人报告说,大多数医生不讨论病人还能活多久,死亡可能是什么样子,病人的精神状态。病人对医生在倾听和回答问题方面评价很高。得分相对较低的领域包括讨论预后、死亡可能是什么样子以及灵性/宗教。患者对医生整体沟通和治疗沟通的评价与QOC具有良好的相关性。患者对护理的总体满意度也与QOC显著相关。
总之,这项研究确定了医生没有涉及的沟通领域和患者评价较低的领域,包括谈论预后、死亡和灵性。这些区域可能提供干预措施的目标,以改善关于慢性阻塞性肺疾病患者临终护理的沟通。未来的研究应确定这些项目对干预措施的反应,以及这些干预措施对患者满意度和护理质量的影响。
这项研究是由美国肺脏协会职业生涯科学家奖和华盛顿的美国肺脏协会(J.R.柯蒂斯)的支持。
慢性阻塞性肺疾病(COPD)是发病率和死亡率在世界范围内,和年龄调整死亡率的主要原因继续增加,而从死亡的其他主要原因,包括心血管疾病和癌症的死亡率,已下降1。在患者生命有限疾病,如慢性阻塞性肺病,也有结束的生活护理的现行规定记录的缺点3.。提高医疗在生命的尽头质量为患者已成为医学界的一个主要目标和公众4。然而,最近更新的全球倡议慢性阻塞性肺疾病的准则,国家心肺和血液研究所和世界卫生组织的主持下,由一个专家小组组装,不要为患者提供最终的生活护理建议包括:慢性阻塞性肺病,在因为不存在数据引导这种护理中的很大一部分。关于提供结束寿命的高品质保健数据将是有益的给最近的研究暗示结束生活护理可以用于COPD患者加重病情相比,那些与其他疾病如肺癌6。虽然造成这些差别的原因不清楚,之前的研究表明,只有一小部分是严重慢性阻塞性肺病患者与他们的医生讨论治疗的偏好和临终关怀问题,和绝大多数的患者认为医生不了解临终关怀他们的偏好8。与癌症或艾滋病患者相比,慢性阻塞性肺病患者更有可能对他们所接受的有关其疾病、治疗、预后和提前护理规划方面的教育不足表示担忧10。这可能是部分原因是COPD患者可能会收到最终的生活质量较低护理有关最终的生活护理是医患沟通不太可能发生,更困难的患者较少开展某些预后或两者的某种组合。
为了改善慢性阻塞性肺病患者临终关怀方面的沟通,识别患者报告中没有发生或很少发生的这种沟通的具体组成部分将是有用的,以便确定未来干预的目标。在这篇论文中,作者检查了一组氧依赖型慢性阻塞性肺病患者之间的医患沟通,以确定患者报告的关于临终护理的沟通中没有发生的特定区域,并确定沟通质量好的和差的特定区域。
方法
参加者招募及报名
This study was conducted in Seattle (WA, USA) between July 1999 and June 2002. Patients were eligible if they were ≥18 yrs, English speaking, had a diagnosis of COPD with airflow obstruction and had been prescribed oxygen therapy for continuous home use. Patients were excluded if they were not expected to use oxygen indefinitely or their mental status precluded participation. Patients were identified through ambulatory pulmonary clinics in three hospitals (university, county and veteran affairs (VA) teaching hospital) and through an oxygen delivery company. Two enrolment methods were used. At the county and university hospitals, a clinician familiar with the patient asked if he or she was willing to talk with study staff. At the VA medical centre and oxygen delivery company a letter was mailed to all patients on oxygen asking them to call a toll-free voice message if they were unwilling to participate; if they did not leave a message declining participation, they received a phone call from the study staff.
所有的访谈完成作为在私人环境中门诊,在医生办公室或患者家中。每个参与的病人也被要求确定谁是考虑他或她的肺部疾病的护理主要负责医生。人类受试者委员会在华盛顿大学批准的所有研究程序,并为患者提供参与的书面同意。
通信问卷发展质量
通信问卷(QOC)的质量是从通过的AIDS患者焦点小组开发的现有版本适于11在一组患者与艾滋病晚期验证12。这个最初的问卷有四个项目,虽然它证明了结构效度,它有一个重要的天花板效应,其中50%的医生被他们的病人分配了最高的分数。为了提高仪器的性能和区分临终关怀的特定沟通内容的能力,通过一系列涉及慢性阻塞性肺病、癌症和艾滋病患者的定性研究,确定了有关临终关怀的附加沟通项目10。在这些研究中,患者被要求识别提供临终护理的医生技能的组成部分,并使用扎根理论的方法分析转录本,以识别对患者重要的临终护理沟通的组成部分15。的到重度COPD患者相关性通过进行由15例患者的氧依赖性COPD三个额外焦点小组证实。在这三个重点群体,对病人被要求确定的技能对他们很重要的医患沟通有关结束的生活护理,并随后表示从之前的研究中确定的17个项目。这三个焦点小组通过与定性研究过程中出现了打字员被audiotaped和转录逐字。使用内容分析的原理17,研究者回顾的成绩单,以确认先前确定的项目和搜索质量通信的附加组件。根据以前的研究,这些重点群体,17个项目被确定,然后确定。患者被要求评价他们的医生有多好,在每个以0-10分的沟通技巧,用“0”表示“最糟糕”和“10”,表示“最好的”。患者还提供的“我的医生不这样做”的响应选项,这使他们有机会离开的时候,并没有出现它未评级的项目。摘要得分通过加入分数为17个单个项目,通过由患者回答项目的数目除以和乘以10以提供一个分数范围0-100创建。没有值代替缺失(包括“不知道”和“拒绝”响应)或“医生没做”的反应。一个训练有素的面试官给予这份问卷;患者,如果他们选择这样做仪器提供给陪读的副本。调查问卷可在网上18。
其他问题
除了QOC,被列入了一些保健通讯项目。它们是:1)关于一般医患沟通两个问题;2)两个问题评估与医疗的总体满意度;3)一个问题,评估医生安慰谈论死亡。被列入这些问题提供可比结构得到与上述QOC评估的措施。
病人的人口统计数据收集包括年龄,性别和种族。患者也完成了中心的流行病学研究 - 抑郁(CES-d)的调查,以评估抑郁症状的验证仪器,以及CES-d进行评分按照标准方法19。如先前所验证,16的CES-d得分被用作二元分界点,具有较高和较低的评分表示抑郁症的存在或不存在,分别20。此外,患者还被要求报告他们接受氧疗的时间以及同时存在的疾病。每个病人一秒钟用力呼气量(FEV)1)是根据美国胸科学会标准,使用便携式肺活量计获得的21。另外,如果患者同意医疗记录审查,FEV1数值来自医疗记录。医生的人口统计数据是通过向被患者确认为主要负责治疗其肺部疾病的医生发送调查问卷来收集的。这些数据包括年龄、性别、行医年数、照顾病人年数、专科和亚专科培训以及慢性阻塞性肺病患者的治疗人数。
统计分析
采用描述性分析,包括缺少%,%进行了检查QOC项目“医生并没有做到这一点”,%的调查得分0,%受访者攻入10,手段,SD和范围。患者的认可与华擎项目的百分之≤5也被确定。theQOC摘要得分,并且两个病人和医生特性之间的关系是使用Spearman相关系数对于连续变量,Kruskal-Wallis检验分类变量和Mann-Whitney检验用于二分变量评估。所述QOC摘要得分和其他变量的关系进行预期测量相似,但不相同的,构建体进行了评估,包括:1)小心一般满意;和2)的通信的整体的评分。非参数统计中的QOC分配使用,由于偏斜。分析使用线性回归确定;因为统计协会是相同的,只有非参数统计介绍。统计显着性值在P≤0.05设置。
结果
在两个研究网站,研究人员存在于门诊,78周符合条件的患者进行鉴定和50报名参加64%的参与率。在那里病人被送到邮寄描述参与这两个研究点,217周符合条件的患者进行鉴定和68报名参加31%的参与率。总体而言,在对295周符合条件的患者联系,要求参加1小时的面对面采访中,118招收40%的参与。在对118入选患者,115完成了访谈和三个无法由于疲劳。问卷邮寄给医师102例(医生无法联系对13名患者)。问卷调查由医生退回88例,给予从86%医生的响应速度。有55名独特的医生:39名医生有一个病人,8名医师有两个病人,三位医师有三个病人,两名医生有四个病人,三个医生有五名六个病人。Demographic characteristics of the patients and physicians are shown in table 1⇓。Patients had a mean age of 67 yrs and a mean predicted FEV1值的29%。约四分之三的患者为男性,84%为白人。超过80%的医生接受过内科培训,近60%的医生接受过肺部医学培训。
的通信项目的质量的描述和测量属性
QOC的项目及其度量属性如表2所示⇓。为了评估特定项目病人报告医生不执行,那表明患者比例“医生没有做”对每个项目进行了检查。代言表明“医生没有这样做”的范围为0%低了三个项目的88.7%,上一个项目。有超过不是由他们的医生进行的报道半数患者四个项目。这些措施包括“谈论你要住多久”(74.8%),“谈论死亡可能会像”(87.0%),“与亲人什么死亡可能是喜欢说话”(88.7%)和“问关于你的精神或宗教信仰”(82.6%)。
为了确定医生评分最高的项目,研究了患者对某一项目的评分为10分(满分10分)的比例。所有项目都有一些受访者支持这一最高分。在“你的医生在与你所爱的人谈论死亡时的表现有多好”这一问题上,只有3%的受访者表示支持,而在“你的医生在倾听你的想法时的表现有多好”这一问题上,只有59%的受访者表示支持。50%的患者被>评分为10的其他项目是“回答关于你的疾病的所有问题”和“看着你的眼睛”。
为了评估该项目,执行的时候,被评为较差,为此,患者的认可评价他们的医生为≤5以0-10规模的项目至少四分之一检查项目。这些表现不佳的项目包括:“问你的精神或宗教信仰”和“说你要住多久。”
通信总得分的质量的测量属性
摘要比分为QOC计算为平均值的所有有效项目,然后乘以10以给出分数范围0-100。总结成绩的基础上在总共17个项目中至少五份有效答卷。使用这种方法的QOC摘要得分为87.4 14.9 SD一个和一系列8-100。There was no floor effect (individuals who scored their physician at 0) and 19% of patients gave their physician a score at the questionnaire's ceiling (a perfect score of 100) (table 2⇑)。
更好的通信质量的相关因素
在表1中,病人和医生的特征之间没有明显的联系⇑和QOC摘要得分(数据未显示)。有,但是,在QOC总结成绩和所评定的CES-d抑郁症状的负担之间的显著关联。使用二分截止抑郁症的CES-d,那些具有CES-d评分与临床抑郁症,在≥16一致的有82.6 QOC一个总结的分数相比,那些与CES-d评分<16谁了显著更高QOC摘要得分90.2(p <0.001)的。
患者对医生的整体通信技术的收视率及其与护理基本满意的评价都与QOC总得分有关。The patients' assessments of the physicians' overall communication were significantly correlated with the QOC summary score, as shown in table 3⇓。此外,在谈到临终病人舒适的医生评估也高度与QOC总得分相关。最后,患者的小心总体满意度也显著与QOC总得分相关。
讨论
目前已在医学文献中被更加重视医患沟通的有关最终的生活护理的重要性22。一些优秀的评论文章都提供了关于坏消息的传递专家意见23- - - - - -27以及关于缓和医学的交流28,但也有显示如何改善这种通信有限的经验数据26。中重度COPD患者此前定性研究表明,有关最终的生活护理和对死亡的担忧沟通是很重要的tothese患者10。在目前的研究中,研究人员检查了患者对临终护理的特定领域的医患沟通质量的评分。患者对沟通的几个方面评价很高,包括倾听患者、关注患者的关切和回答患者的问题。尽管这些是一般的沟通技巧,超出了关于临终关怀的沟通范围,但在之前的定性研究中,它们已被证明对包括慢性阻塞性肺病在内的限制生命的疾病患者非常重要10- - - - - -14。识别大多数医生执行以及提供医生照顾重度COPD患者的积极反馈,并可能成为推动结束生命沟通的重要战略沟通的那些方面。
也有一些,医生不佳或没有解决的所有领域。这些地区对疑难问题,如能与患者谈论他们活多久,什么死亡可能会像中心。这些任务需要患者和医生对预后和死亡诚实地说话,并要求医生教育患者对自己疾病的性质。此前的研究表明,对这些问题,教育是特别重要的COPD患者10。在晚期或限制生命的疾病患者中,诚实和直接的信息是最重要的沟通需求31。在癌症患者大型多中心研究,87%的人希望所有可能的信息32。尽管许多患者充分和真实信息的渴求,戏剧性的分歧往往是患者和医生就估计存活率之间找到。患者对自己的预后比他们的医生更为乐观,并thephysicians的估计更加准确33。此外,一些医生报告故意隐瞒信息,以回应病人自己的评估,作为人道的方式来保存或培养病人的希望34- - - - - -36。需要进一步的研究,以找到办法,帮助医生提供有关预后如实披露。
另一个领域,医生并没有解决或解决不好是询问病人的精神或宗教信仰。此前的研究表明,大多数患者想讨论与他们的医生精神或宗教问题37- - - - - -39而在欧洲,宗教可能是照顾病人的重要决定因素接收40。一些评论建议方法,医生可以采取与患者讨论宗教41,尽管关于哪些具体技术可以提高患者满意度的经验数据有限。目前的研究证实,这是一个许多医生不与慢性阻塞性肺病患者讨论的领域,当他们讨论这个领域时,患者对这些讨论的质量评价相对较低。
虽然有研究医患沟通的有关最终的生活护理质量专为COPD患者没有事先的研究,已经有已检查一般患者群或癌症患者之间的这种通信的研究。一些定性研究探讨了医患沟通关于质量“不复苏”订单住院患者43和约预先指示医师和门诊病人之间的通信44。这些研究发现,医生的沟通技巧存在很大的缺陷,他们指出,医生花了75%的时间交谈,错过了让病人讨论他们的个人价值观和治疗目标的重要机会。最近的一项随机试验表明,通过观看与患者会面的视频的专家判断,为期3天的密集沟通技巧研讨会可以提高肿瘤学家的沟通技巧46。当前研究的目标是利用患者的角度重度COPD评估有关最终的生活护理病人临床医师沟通的质量,并确定需要改进的大多数这种沟通的具体方面。如果进一步的研究发现这个问卷是可靠的,有效的和响应变化,它可能有希望作为衡量的结果进行干预,以改善这种沟通。本报告提供了这一措施的初步验证,有关最终的生活护理评估医患沟通。The measure is a 17‐item questionnaire completed by patients in <5 min. This questionnaire correlated with measures assessing similar constructs, such as overall satisfaction with care and satisfaction with general communication. Future studies will be needed to assess the measurement characteristics of this questionnaire, including additional measures of reliability and validity, and to assess the responsiveness of this questionnaire to interventions intended to improve the quality of communication.
没有协会发现通信的质量和病人之间的收视率大部分的患者特征,包括性别,社会经济地位和教育。还有人QOC总得分和医生的特征,包括性别,年龄,多年的实践和专业之间没有关联。然而,需要注意的是,在这项研究中样本量较小,可能会限制找到通信质量的评价微小但重要的差异的能力是非常重要的。协会发现抑郁症状和QOC总得分,抑郁症状使得较高的负担之间,较低的医师沟通的有关最终的生活护理质量的患者的收视率。在这项研究中,不能确定该关联是否反映了通信的有关最终的生活照顾这些病人或病人更严格地评价这个通信质量较差,由于他们的抑郁症状。还需要进一步的研究来区分这些可能性。
目前的研究有许多其他重要的潜在限制。首先,整体参与率为<50%。这很可能是谁不希望参与有关与他们的医生通信研究的患者可以从那些愿意参与不同。例如,患者不愿意参与可能不太愿意讨论与他们的医生和最终的生活护理。由于有关最终的生活护理通信可能需要与患者不太愿意有这样的沟通甚至发生,了解这些病人的角度来看是非常重要的。先前的研究还发现,相对较低的参与率就结束生活护理访谈或调查47。虽然没有道德的替代,只有那些愿意参与研究,今后的研究可以找到办法,使参与更有吸引力或有趣的这些病人。这里提出的研究显示,用于招聘的两种方法之间的参与率的一个重要区别。具有临床医生熟悉的患者的更耗费资源的方法引入该研究产生了高得多的参与率比较少资源密集型邮件方法。本研究的第二个限制是,使用患者问卷的评估,设计,评估只有患者在医患沟通的角度。这可能是因为患者评定医生的沟通非常,因为他们没有经验或参考框架,使他们能够看到这个沟通的不足之处的情况。此外,可能有可能代表高品质的通信,但可能不具有较高的患者满意度有关医患沟通方面。尽管质量的患者的评级是不能评估这种沟通的唯一途径,目前笔者认为,它代表了应包含的重要观点。它还具有比录像带的专家评审资源较少的优点46。第三,一些医生的代表出席了不止一次;然而,大多数医生在这项研究中只有一个病人和QOC比分是不是那些与一个病人和那些之间不同的多于一个,使得itunlikely,这将是混杂的一个重要来源。最后,该研究是在一个城市在美国,并有可能在医疗保健交付或察觉到可能会影响患者的通信质量的评估有关报废-方式的重要区域,文化和民族差异关心。需要进一步研究,以了解这些差异。
总之,这项研究描述了与从患者的角度结束的生活护理医患沟通的质量,特定组件,并建议有这需要在尊重与慢性阻塞性提高到通信三个具体领域肺部疾病,如下:谈到预后,谈论死亡,并谈论精神与宗教。这些地区的质量改进的努力和未来的研究提供了具体的目标区域。需要研究,以确定改善约病人,医生和其他医疗服务提供者之间结束生活护理沟通这些方面的最可行和最有效的方式。这项研究还表明,通信问卷的质量可用于评价干预措施,以提高对最终的生活护理交流的有用工具。
- 收到了2004年1月25日。
- 接受2004年4月14日。
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