接应关于即将死亡的医患沟通：一个民族志研究
BMJ2000;321DOI：https://doi.org/10.1136/bmj.321.7273.1376(2000年12月2日出版)引用如下：BMJ2000; 321：1376
- 一种荷兰阿姆斯特丹Vrije大学校外医学研究所/社会医学部，Van der Boechorststraat 7, 1081 BT Amsterdam，荷兰
- b格罗宁根大学医院肺病科，荷兰格罗宁根市，邮政信箱30001,9700号
- 通讯地址:A-M The
- 公认2000 9月18日
抽象
目的：目的:探讨小细胞肺癌患者“错误乐观”的原因。
设计:一项质性观察(人种学)研究，历时四年，分两个阶段进行。
设置:荷兰大学医院肺病病房和门诊部。
参与者:35例小细胞肺癌。
结果:“对经济复苏乐观情绪假”通常化疗（第一）期间开发的，是最常见的当癌症不再在可见X射线照片。这种乐观情绪趋于消失时，肿瘤复发，但它可以在化疗期间的进一步课程再次开发，但程度较轻。患者逐渐找到了他们的预后不佳的事实，部分原因是部分通过与病友谁是在疾病的更高级阶段，是死于接触的体质下降和。“对经济复苏乐观情绪假”是结果医生的积极性和患者坚持治疗日历和这使他们没有明确承认他们是应当和可能知道什么是‘恢复情节，’之间的关联。医生也并没有想发音是“死刑”的病人做了，不想听到它。
结论:解决方案医生和病人之间勾结的问题，需要从医生的积极，患者至上的方针。也许解决方案必须例如，按涉及医患关系本身之外找到了“治疗的经纪人。”
参见教育与辩论p 1400
介绍
几乎所有的癌症患者想知道他们的诊断，大多数患者也想了解，他们将被治愈的几率被告知。1这并不意味着这些患者想要听到关于他们病情的真正坏消息。许多患者在担心自己的预后相当差时，不会要求医生提供准确的信息，也不会听到医生提供的信息。23我们的研究开始观察到,在他们第一次的小细胞肺癌患者化疗几乎所有在大学医院项目显示“虚假的乐观主义”的复苏,因为病人的解释他们的预后比医生更乐观。病人告诉亲朋好友，医生告诉他们已经治愈，这是很正常的事，但实际上癌症并没有治愈，这些病人的寿命最多只有两年。
我们探讨的原因，几乎所有这些患者表现为这种虚假的乐观情绪。因为患者对他们的预后思想影响他们作出关于他们的治疗和临终关怀的选择这个主题是很重要的。4五起初，我们认为医生（护士）和患者之间的沟通的特点造成了实际的预测以及这些患者似乎相信之间的冲突。我们检查了，医生（护士）和患者之间的沟通方面作出贡献的事实，病人不知道自己的预后较差。我们研究了被赋予什么样的信息和接收的信息以及有关治疗和临终关怀做出决策上的影响实际操作。6
方法
研究者初步开展了一项关于护士在某肺部疾病病房实施安乐死决策中的作用的研究。7然而，由于准备过程通常是在门诊进行的，所以只能观察到安乐死的最后阶段。为了确定病人开始谈论安乐死的时间和全面调查随后的过程，我们还必须在门诊进行观察。在诊所的观察中，很明显，那里的病人很少处理他们即将到来的死亡。在候诊室里，预期寿命最多只有几个月的临终病人说，医生告诉他们，他们已经痊愈了。他们正在制定未来的计划。就这样，通过花大量时间在诊所观察和关注安乐死的背景，at发现了医生和护士所熟悉的普遍存在的对康复的错误乐观态度。她还发现，那些在日常医疗实践中关心这些病人治疗的人认为这种错误的乐观主义比安乐死更重要。
我们设计了一项定性观察(人种学)研究来发现和探索病人和工作人员(医生和护士)之间的交流中导致错误乐观主义的因素。89通过对某高校医院肺病病区及门诊病人的(专职)观察，收集资料。征得患者同意后，在门诊会诊时，与患者及家属在门诊候诊室进行非正式交谈，陪同前往X射线和其他医院的服务，同时还进行了与病人和工作人员更正式的采访。在许多情况下患者在家里拜访，尤其是在他们的疾病的终末期，当他们不再参加门诊。葬礼出席丧配偶少数接受采访。
在第一阶段（1992-4）的研究者（AT）中观察到的组的17名患者，从最初的诊断其死亡。样品的尺寸是基于AT的经验，这是不可能保持超过约15患者及其家属充分接触。在该第一阶段中收集的数据，在第二阶段（1995-7）的一组18名患者进行初步分析后，从最初的诊断观察到死亡。从该第二组患者数据证实与来自第一组指定的调查结果。
从数据收集的两个阶段开始，所有诊断为小细胞肺癌的新患者都被要求参与并给予知情同意。这个程序得到了道德委员会的批准。只有两名符合条件的患者没有被接触，因为他们从一开始就避免与研究人员接触。所有接受调查的患者都同意接受观察和采访，并同意发表匿名的观察摘要和他们参与的谈话。选择偏差不能被排除，但不太可能。参与者的年龄从45岁到70岁不等，其中大多数(28岁)是男性。他们中的大多数是或曾经是重度吸烟者，受教育程度相对较低，并从事过繁重的体力劳动。所有患者都接受了第一个疗程的化疗。他们中的大多数在肿瘤复发后接受了进一步的治疗。放疗仅作为二线或三线治疗13例，有时合并化疗。
专栏1：坏消息咨询
G先生和他的妻子来咨询结果。
“我们在周一支气管镜检查后进行了交谈，”医生说，“我当时告诉你，我几乎可以肯定你的肺里有一个肿瘤。”这就是它的样子。不幸的是，我必须告诉你，实验室测试表明这是癌症。”
顾问停顿了一下，脸上带着严肃的表情。
G先生闭上眼睛。“我还有多久，医生?”
“你有肺癌的类型是非常积极的。它生长速度非常快。在另一方面 - 这是一个优势，如果我可以这样说，这种类型的癌症对化疗非常敏感。这当然是可以治疗的。我们可以为您提供治疗与化疗，我肯定会建议你接受它。如果我们什么也不做，不经治疗也可能很快结束。在两三个月内就可以结束。随着治疗你必须考虑以年计算。这是很难多久，在这一刻说。这取决于很多事情，比如，你对治疗的反应。 We must wait and see how it develops before I can say anything definite.”
在短暂的停顿后，顾问继续说：“在这个时刻，我们不知道它是否已经扩散。这必须予以追究。但我可以告诉你，恶性细胞在淋巴结中发现。然而，是否具有传播或不使治疗没有什么区别。化疗的优点是，它通过全身“。
“我想尝试一切，”中断摹先生，“一切。我不能离开她的身后。”他看着他的妻子。
“我们将战斗在一起，说：”顾问令人鼓舞的，“不过，我必须告诉你有关处理几件事情。化疗的副作用。你的头发会掉光。你可能会觉得恶心。但是，我们可以给你的东西了点。该疗法也影响你的血液，在此之前，我们可以给你任何新的治疗你的血液必须再次是健康的。治疗时将在五个交易日中给出。每一次你将有化疗“。
“我什么时候可以开始，医生?”G先生打断道，“今天?”
“你要接受治疗？”问顾问。
“我有选择的余地吗，医生?”
顾问摇摇头慢慢地。
“我已经走投无路了，”G先生说。
“我尽量安排你明天开始上班。面对这种肿瘤，我们不能浪费时间。”
报告的分析和结果是基于四种类型的数据。首先，研究者（AT），使她的病人和员工行为的观察的全面详细的现场记录，内部和外部的协商，而她与他们非正式谈话的。其次，病人和工作人员正式的访谈记录的磁带并转录。第三，研究人员已经获得的谁给了同意的病人的医疗和护理记录。第四，研究人员还不停地在她报告自己的行为和感情的持续日记。每名患者的这些数据进行分析，从而产生35项案例研究。每个案例分析的目的是一个“深描”10解释特定患者的信息寻求和信息回避策略以及这些策略从诊断到疾病晚期的变化。个案研究完成后，分析个案之间的相同点和不同点。
对6例“非典型”病例的分析对于更全面地了解大多数患者的信息寻求和信息回避策略具有重要意义。在这六名病人中，有三名拒绝接受治疗，另外三名接受治疗的病人没有表现出“错误的乐观”(这些病人的详细情况可以在网上找到)BMJ的网站)。三名拒绝接受治疗的患者中，有两名熟悉无法治愈的癌症患者的困境，而第三名患者经历了太多其他疾病和治疗，她不想再参与任何治疗。三名接受治疗的患者缺乏“错误乐观主义”，这与他们自己或他们的孩子相对较高的教育水平有关。
结果
一个共同的轨迹
一种常见的疾病轨迹在29（满分35）的患者。这包括五个阶段：一个“生存危机”的诊断;一个“聚焦疗法”在第一治疗期;“心灵的相对和平”期间，当癌症是不可见的X射线照片;癌症复发诊断的另一个“生存危机”;而最后的危机则是在得知没有进一步的治疗方法或可行的情况下。
这似乎对经济复苏所观察到的虚假乐观不存在在所有五个阶段相同的程度。患者被告知后，他们得了癌症，有巨大的绝望导致的“生存危机”。乐观通常是在（第一）治疗期开发并在第三阶段最普遍的，当癌症是不可见的X射线照片和病人感觉“治愈了”。乐观情绪在第四阶段即肿瘤复发时趋于消失，但在进一步的化疗过程中可能再次发展，尽管程度较轻。患者会逐渐了解自己的预后情况，部分原因是身体状况恶化，部分原因是与其他处于疾病晚期、即将死亡的患者接触。
预后隐藏
在医生告知病人他们患了癌症的会诊中，通常也会提到癌症是无法治愈的。有关该病可能进展和预后的细节很少被提及。患者被告知，“由于每个患者都是独一无二的，所以很难对一般的预后给出任何提示。”在大多数情况下，这句话之后紧接着就是化疗。再次强调了个别患者的独特性，比如“我们永远不知道个别患者对这种治疗的反应如何”。“医生们说，在化疗结果出来后，他们可以提供更多(关于预后的)信息。
在实际操作中，然而，当“干净”X射线照片显示，化疗是“成功的”，患者没有要求进一步的预后信息，认为他们是“治愈的”。后来，当不可避免的复发发生时，医生告诉病人，每一次复发都使治疗更加困难，预后更差。医生将再次声明，个人预后将取决于未来的治疗和测试结果。只有在他或她有临床原因(诊断后和每次肿瘤复发)时，医生才会给出关于疾病预期病程的信息，直到病人不再被认为是“可治疗的”，并被转到全科医生那里，他或她才会明确地制定预后。
强调治疗
如上所述，当病人被告知他们患了癌症时，咨询的一个特点是迅速从提供坏消息过渡到讨论如何应对(见方框)2)。到目前为止，大部分时间和精力都花在了“治疗”上。然而，重要的是要注意，不仅是医生建议这样做，而且病人也非常愿意遵守，并且非常愿意讨论治疗方案。当病人被告知癌症复发时，他立即打断了病人的话:“医生，你能做些什么呢?”“在整个治疗和缓解期(第二和第三阶段)，会诊期间的讨论几乎完全局限于规划化疗疗程、副作用和检测结果等问题。双方在“治疗日程”上串通一气。2同时，忽视了长期(预后和疾病轨迹的可能形状)。尽管医生和护士公开讨论病人的预后(总是很差)——例如，在工作人员会议上——但人们普遍认为，这种知识是不公开的，护士也不应该把它传达给病人。相反，护士可以随时与病人讨论治疗和检查结果的安排。
专栏2:医生的勾结作用
该顾问救济叹息当H先生已经离开了诊室。“这是在我的工作中最困难的事情之一。就在治疗前，我告诉他，他的寿命很短，这是我可以做的最后一件事。他和他的妻子哭了所有的时间。因为他们很苦恼，我不能继续我的解释。这就是为什么我想今天再次与他们交谈。你也看到了。他们又问我其他疗法是否可用。我一定要毁掉他们生活的诚实？通过再次告诉的事情，我已经告诉过他们？ Or just leave it? That's a huge problem. I tell them once or twice what the situation is. If people want to know more, they must ask for it. I leave it to them.”
“你觉得宣布坏消息很困难吗?”研究人员问道。
“我认为人们必须知道他们的情况是什么，但我觉得很难。什么是我说什么的影响？这是我的问题。”
医生们认为，在有医疗需要时，如果病人提出要求，就有责任说明疾病的预期病程，而这种情况很少发生。病人没有询问被医生解释为“不想知道”。对于医生来说，很难在该说什么和不该说什么之间找到平衡。医生的情绪起了重要作用2)。
当病人在他们的疾病轨迹中坚持“不想知道”时，医生会感到不舒服，并表现出更积极的行为，试图迫使病人对即将到来的死亡有一个突破性的认识。但病人经常明确表示他们不想知道医疗真相3)。因此，我们发现，对康复的错误乐观不仅是由于医生不愿提供关于预后的明确信息，而且也由于病人自己扮演的角色。患者在会诊中对什么该说什么不该说有比预期更大的影响力。
专栏3:病人的串通作用
Ĵ先生就在于他病床前时，顾问看到他在他查房，伴随着护士和研究人员。
“你今天好吗?”医生问。
“我很好，医生，”J先生笑着说。“我们正计划和全家一起去度暑假。”
“这是很好。顾问等了一会儿。“我不知道该怎么说……”
“我们想出国，”J先生高兴地说。
“Ĵ先生，我真的认为我们得谈谈。我告诉你，肿瘤没有回应化疗，有没有其他治疗方法。实际上，肿瘤越来越大。我们可以尝试放射治疗，但机会......”
“大夫，请你住手好吗?”当我生病时，他们告诉我这些。当癌症复发时，他们又告诉我了。这周你告诉我，这是第四次了。医生，让我们试试放射疗法，现在离开我吧。”
返回文本专栏4：好消息的咨询
K先生和他的妻子紧张地看着研究新事物的顾问X射线照片，并与之前的照片进行比较。
“妙极了，”顾问转向K先生和K太太说，“完全缓解了!看，我带你去。这就是异常的地方。他指着一张老照片上的一个白点，然后转向另一张。这就是治疗进行到一半时的样子。那时肿瘤的一半已经消失了，现在什么也看不见了。你的肺很干净。他高兴地看着K先生，而他自己站起来，弯下腰去看那些画。
“没有更多待观察，” K先生说，和他的妻子，“你能看到的是，亲爱的？”
她高兴地点头。
“看起来不错吧?””他问道。
“很好，”顾问说，“K先生，如果我不认识你，我就不知道异常在哪里了。在最后一张照片里什么也看不见。当然，总会有一个小细胞遗留在我们看不到的地方。总是可能的。只有时间会告诉我们答案。”
返回文本模棱两可
医生们说的话常常模棱两可。例如，“治疗”这个词对病人的意义要比对医生的意义积极得多。如果医生说“这个肿瘤是可以治疗的”(意思是有可以延长生命的治疗方法)，病人就会听到“对此可以采取措施”——换句话说，他或她“是可以治愈的”。“除了这种无意的含糊不清，还有一种有意的含糊不清，目的是让患者对化疗结果做出错误的、过于乐观的解释。”例如:“这种疗法有最佳的效果。X射线照片显示不再有异常，”和“你的肺很干净”(见方框)4)。
也有从这一事实事做完了产生的非言语含糊不清的形式。病人只是无法理解，参与，他们得到了可能是“无用”的，因此强化治疗的努力和牺牲没有（通常）导致被治愈。即使医生明确表示，治疗是姑息治疗和生活仅仅延长，疗效光环围绕着它给了另一个印象。
知道和不知道
最初，病人和亲属勾结在维持“恢复情节”医生：昨天，患者是健康的，他今天病了，但明天他将再次最好是，多亏了医生和病人，以支持护理人员的努力。
尽管各方分别将有关于该地块的有效性偶尔怀疑，他们不会承认这个公开，以免被视为未来恢复破坏了别人的信任。这个公共坚持恢复情节，然而，不能维持到疾病轨迹的末端。当患者出现复发或当患者及其亲属的同胞观察患者的病情恶化怎么样，怀疑可能被讨论。但即便如此，患者和亲属会尽最大努力坚持恢复故事互为备用痛苦（见专栏五)。
专栏5:知道和不知道
研究人员访问大号先生在家里。他要死了。大号女士告诉研究者，“现在我已经接受了这个事实，它已经结束了。当医生两周前，肿瘤已成为抵抗化疗告诉我们并没有什么可以做了，我突然意识到局势的严重性“。
“你之前不知道吗？”问研究员。
“我怎么说。我知道，我不知道。当他得了绝症，医生说他有一个肿瘤已经扩散，他永远不会变得更好。但随后，他们开始谈论化疗。我想感谢善良的东西，可它做。我扶着那个。它真的没有下沉，后来在我以为他会变得更好，否则他们不会去这么麻烦他，他们会吗？他得到了很多更好的，一切都进行得很顺利，我是充满希望的一次。我想这一切都将是好的。当天医生说肿瘤已经回来了第三次和，有没有留下任何的治疗方案，我突然明白了真相“。
返回文本在疾病轨迹的最后阶段，坚持恢复故事往往导致一种情况，即病人知道预后不良，但并没有明确承认这一点。根据上下文，这种意识可能似乎是目前在某一时刻，但在另一个几乎不存在。这些患者似乎精力去了解，不知道在同一时间区的含糊的过程。其结果是，这是有可能的是，在疾病轨迹的后期阶段，医生和病人都知道，治疗是不可能的，死亡迫在眉睫，但即便如此告诉对方“复苏的故事。”
后悔
康复故事和他们所保持的乐观精神帮助病人和家属度过了治疗阶段，但另一方面，当后来人们发现这种乐观主义是建立在幻觉上时，那是非常痛苦的。不仅如此，它还增加了接受即将来临的死亡的难度，阻碍了及时的“告别”和必要的安排。显然，这种错误的乐观主义也阻碍了患者做出明智的、经过深思熟虑的治疗决定，而这些决定并非基于恐惧。回顾过去，这是病人和家属感到遗憾的一个原因6)。
专栏6:后悔
L先生去世一段时间后，研究人员拜访了她的家。他们谈论他接受治疗的那段时间。
“我发现了什么很困难的，说：”大号夫人，“是，我儿子找不到了，他去上假期去年圣诞节时，他可以花时间与他的父亲，全家人会一直在一起的事实。他可以很容易地以后采取的假期“。
“也许，”她继续谨慎地说，“也许医生应该更经常、更清楚地告诉我们，这就是结局。我没听见他们这么说。去年圣诞节，我儿子永远也不会离开。也许我们会更早地意识到形势的严重性。”
返回文本关于这个话题，我们已经知道了什么
许多癌症患者，当他们担心自己的预后不佳时，不会要求确切的信息，也不会听到医生提供的信息
在开放和完全公开的文化氛围它是不知道医生和患者如何保持“不知道”相互幌子预后较差
这项研究补充了什么
患者无法治疗小细胞肺癌显示了该观察（人种学）的研究，医生和患者的行为串通一种促进有关恢复虚假乐观
通过关注“治疗日程”，患者忽略了预后问题
医生隐瞒信息或缺乏沟通技巧不能解释病人的虚假乐观情绪，尽管这两种情况都有可能，因为在这种解释中，病人被片面地错误地描述为医生行为的受害者
讨论
医生通过各种治疗活动(包括化疗)和计划(如安排检查和检查)，似乎积极地参与给病人不确定的生活带来稳定。这种“医疗活动”,11这可能与西方世界对控制的强烈需求有关，它帮助医生和病人将疾病的发展轨迹(不可避免地导致死亡，最多在两年之内)划分为更小、情绪更平和、更乐观的终点。通过总是期待下一次治疗或预约(短期)，患者可以避免考虑长期。患者的乐观是这种关注短期的直接结果。这种乐观主义的极端形式出现在疾病发展的第三阶段，这可以用这样一个事实来解释，即肿瘤的长期消失的重要性X射线照片——或者更确切地说，它的缺失——是无法识别的。
我们的研究的一个重要发现是，患者对康复的错误乐观不仅仅是那些渴望了解的患者隐瞒信息的结果。相反，病人似乎感激地接受了医生提供的每一个“忘记”未来、关注当下的机会，因为现在充满了行动(治疗、测试等)。这种康复故事是占主导地位的社会话语，一般来说，病人很难偏离它。12这是特别困难的，当从肿瘤的消失X射线照片清楚地似乎印证了其有效性。
适用于其他设置
我们认为我们的研究结果适用于在我们进行这项研究的大学医院。我们假定它们适用于在患者小细胞肺癌被视为和内这些，对谁没有拒绝从一开始化疗大多数患者其他荷兰诊所。关于我们必须记住的是小细胞肺癌的特点是其非凡的反应，以第一线化疗的普适性。尽管，通常，我们的研究结果同意那些癌症患者的定性访谈研究，23我们的具体结果到其他类别的病人和其他国家的适用性只能通过进一步的人种学研究证实。8令人遗憾的是，目前这种研究还很少。
结论
对康复的错误乐观似乎是医生的行动主义和病人对康复计划的坚持之间的联系的结果，这使得他们不明确地承认他们应该知道和可以知道的事情。医生愿意也不愿意宣布“死刑判决”，病人愿意也不愿意听到。尽管病人(和他们的亲属)与医生合谋保持乐观，但大多数人事后都后悔了。我们的结论是，在疾病发展的早期阶段坚持“治疗日程”不符合患者的利益。这方面的证据也来自于三个没有错误乐观主义的病人的案例BMJ的网站)。这些患者能够有意识地利用治疗效果所提供的额外时间来实现他们的个人目标。
要打破医患勾结的恶性循环，首先要解决的不是病人是否需要被告知(通常情况下是这样的)，而是医生和病人在实践中如何处理这些事实。意识不能强加于病人，它只能被支持。这需要医生采取积极的、以病人为导向的方法。也许只有在医患关系之外，才能找到对康复抱有错误乐观态度和不知道预后不良的问题的解决办法。这种解决方案的一个例子是“治疗经纪人”的参与，他们是医生和病人信任的人，可以帮助双方澄清和交流他们(否则是隐含的)的假设和期望。
致谢
贡献者:A-MT参与了研究的概念和设计，收集了所有数据，并对数据的分析和解释做出了贡献。这有助于数据的分析和解释。GK参与了研究的构思和设计，监督数据的收集，并对数据的分析和论文的最终版本做出了贡献。GW对数据的解释和论文的起草做出了贡献。A-MT和TH是担保人。
脚注
资金荷兰癌症研究基金会（Koningin威廉敏娜全宗）。
利益争夺相互竞争的利益:没有宣布。
覆盖非典型病例的附加框可以在BMJ的网站上找到