文摘
进行的一项调查代表欧洲呼吸学会评估患者的临终实践承认欧洲呼吸中间保健单位和高依赖188bet官网地址单位超过6个月的时间。
33-item问卷是通过电子邮件发送到医生在整个欧洲和响应速度是95年28 (29.5%)。共有6008名患者被承认,一个临终决定摄于1292年(21.5%)。这些患者的死亡率是68% (884 1292)。
扣缴治疗的患者接受类似的比例(298(23%)的1292个),保险卡或do-not-intubate订单(442(34%)的1292个)和无创机械通气通气护理的上限(402(31%)的1292个)。戒断的治疗在149年被雇佣的1292名患者(11%)和安乐死。Do-not-intubate /保险卡订单更经常使用在欧洲北部与南部。所有的473名主管患者直接参与决策,然而,在722年1292例(56%),据报道,决策是共享的护士。
在欧洲呼吸中级保健单位和高依赖单位,21.5%的患者的临终决定被承认。扣缴治疗,do-not-intubate /保险卡订单和无创机械通气通气护理上限是最常见的过程。病人往往涉及主管和护士。
在多数西方国家,每年∼1%的人口死亡。尽管医学的进步大大提高了治疗重病患者的能力和延长寿命,人们日益认识到,扩展生活并不总是一个适当的目标。
第五届国际共识会议在急救护理挑战临终关怀在重症监护室(ICU)1发现许多问题,包括:1)可变性在实践中;2)不足的死亡预测模型;3)贫穷的病人偏好知识;4)可怜的工作人员和病人之间的交流/代理决策者;5)培训卫生保健提供者不足;6)使用不精确和不敏感的术语;在医疗记录和7)不完整的文档。因此,建议研究应该进行改善临终关怀。
慢性阻塞性肺疾病(COPD),肺癌,上、下呼吸道感染和限制性胸疾病,包括神经肌肉疾病,是死亡的主要原因,它们共同占∼30%的死亡2;此外,他们的患病率很可能增加到2020年代3。
Acute-on-chronic呼吸衰竭通常是这些病态的最终途径。欧洲188bet官网地址呼吸协会(人)的流行病学调查呼吸道中级护理单元(RICUs)在欧洲4已经清楚地显示,绝大多数的患者终末期慢性呼吸道疾病是治疗位肺脏在这些专业领域。RICUs显著区别古典icu患者人群而言,人员、监控系统,最后但并非最不重要,使用无创机械通气(NIMV)作为首选的通气方法适用的地方。
在慢性病患者呼吸道病人,例如,决定研究所或撤回急性或慢性机械通风通常需要病人的积极参与5- - - - - -7。医生和教师应该提前目标病人和他们的照顾者为了提高教育关于诊断和可能的疾病进展,治疗,预后,姑息治疗选择和推进护理计划,特别是对于那些有前一集hypercapnic呼吸衰竭需要NIMV或高危的通气呼吸困难。
不幸的是,所有最大的研究8,9、共识会议1,评论关于临终决定已经执行,参照急性加护病房的患者,和,因此,未必适用于慢性呼吸道患者和肺内科医生或相关人员。
人呼吸重症监护装置形成了一个“道德和决策在结束阶段肺病”,目的是评估当前的流行病学、实践、行为和态度临终决策呼吸治疗的单位,或监视终末期呼吸衰竭患者在欧洲。
方法
本工作组的目的之间进行,5月1日2005年10月31日,2005年在RICUs关于临终决定收集数据和高依赖单位(二)在欧洲的未来的问卷。这个问卷是由两个工作组的主席(纳瓦和a·西蒙茨),进一步发展在人年度大会在2004年9月,在小组成员的帮助下,然后发送到人办公室正式评估两个审稿人。
一旦批准的人的办公室,一个正式的信是通过电子邮件发送到所有的参与者在人口普查的流行病学RICUs在欧洲,在2002年进行,人呼吸重症监护的所有成员大会邀请他们参与本研究。
专责小组成员来自意大利、英国、德国、奥地利、法国、土耳其和罗马尼亚是联系的关键线人自己国家为了确定新开的单位或者不完整的招聘。三提醒电子邮件邀请潜在参与者被派在4周,之后,招聘单位被认为是封闭的。
问卷是专门为开发工作组(由QBGROUP,帕多瓦,意大利)和通过电子邮件发送到每个医生同意参与这项研究,作为一个专门的网站上可用的时间学习。调查问卷见附录,包括:15个问题有关的性质和流行病学临终决定在每个单元在6个月期间;这些决定的九个问题沟通;和九个问题单元的组织类型的病人通常承认,应答器的特点。同意参与的反应收到一个Microsoft Excel文件来帮助他们实时记录数据,避免信息缺失时进入网站上的数据。
6个月的数据收集完成后,1个月被允许完成问卷和数据同化。任何时候澄清模棱两可的电子邮件和电话调查。为了输入所请求的数据匿名,每个参与中心能够访问特定的网站调查问卷通过密码。
最后6个月期间,三个电子邮件提醒被送到那些已同意参与,之后这段时间网站被关闭。代码生成的计算机程序被分配到每个单元匿名,这样所有的数据进行处理,尽管他们的原产地。
表1⇓报告互斥条件(双重效果的原则除外)采用以定义的概念终末期呼吸护理和临终决定包含在问卷。Do-not-intubate (DNI)和保险卡(医嘱订单被放置在一起。因为它曾在临终关怀显示显著差异发生在欧洲取决于地理位置8任意部门应用先天的之间的数据分析北欧洲(德国、英国、奥地利、法国、比利时和法国;在法国,这两个中心是位于北部地区)和南部欧洲(意大利、西班牙、葡萄牙、土耳其和罗马尼亚)。
提供的数据作为一个整体和分层根据地理区域(欧洲北部和南部)。收集所有的变量进行分析和测试,在适当的地方,来验证两组之间的差异分布(北/南欧洲),用单变量分析。特别是,卡方测试是用来评估定性变量的分布区域(即。宗教参与医生和类型的RICU),而一个未配对t检验被用于分析差异的定量变量(即。接受扣缴的患者比例、撤回或情报总监/医嘱秩序或NIMV天花板上的是谁的通气的护理和参与决策的人数)。这些变量被认为是定量从中心层面上获得信息,而不是由单一的病人。
的原因或放弃决策评估使用1 - 10的评分系统,1是最重要的原因和10个最不重要。
多变量方差分析,执行一次插入一个定量变量,作为因变量,与两个独立的变量(地理位置和数量的情况下)。这样做是为了验证的影响不同数量的病人登记中心和地理位置(北与南部欧洲)单位的变量进行了分析。
结果
总共141封电子邮件被送到潜在参与者的研究。反应者,24日表示,另一个医生从RICU已经同意参加,9个回答说他们单位已经关闭或转移,八个拒绝参与和36从来没有回答;13邮件被返回,因为他们错误地解决。因此,55 95同意参与;46个副本或错误地处理电子邮件和单位关闭被排除在外。最终,28(29.5%)的95个问卷返回,尽管提醒邮件。多个响应来自同一机构被淘汰。机构的地理分布如下:意大利(11;37.9%),德国(6;20.6%)、土耳其(2; 6.8%), the UK (2; 6.8%), France (2; 6.8%), Spain (1; 3.4%), Austria (1; 3.4%), Romania (1; 3.4%), Belgium (1; 3.4%), and Portugal (1; 3.4%).
临终决定
共有6008名患者被承认28 RICUs / 6个月的研究期间二胺;153名患者被拒绝RICU承认,主要是因为缺乏床。一个临终的决定是由主治医生在1292年(21.5%)患者,这速度是单位之间均匀分布在欧洲北部和南部(802年(23.2%)3462年和490年(19.2%)的2546个,分别)。这些患者的死亡率是884年(68.4%)的1292年。其中,149例(11.5%)有1292人受神经肌肉疾病(即。II型脊髓性肌萎缩症(n = 16)、I型脊髓性肌萎缩症(n = 6),肌萎缩性脊髓侧索硬化症(n = 71)和杜氏肌萎缩症(n = 56)),而所有的人慢性阻塞性肺病或限制性的障碍与神经肌肉病理。图1⇓显示的总百分比临终决定1292年的病人和他们的地理分部(北欧洲与欧洲南部)。总的来说,治疗的患者接受类似的扣缴率,医嘱的天花板/ DNI订单或NIMV通气的护理。在后者,158(39.3%)的402个患者接受NIMV仅仅作为姑息治疗策略,主要是为了减少呼吸困难。报道一例安乐死。医嘱/ DNI订单是用于更高比例的病人在欧洲北部(41.0与23.2%;p = 0.03),而拒绝治疗采用更多的在欧洲南部,尽管这没有达到意义(13.1与30.2%;p = 0.077)。使用NIMV和退出治疗相似的两个地理区域。
预提和退出治疗的原因描述在表2中⇓和3⇓。低概率的预测医院生存或功能状态差出院后,主治医生估计,拒绝治疗的主要原因。直接决定病人被认为是更重要的只有两种情况。关于撤军的决定,大多数反应者的低概率的预测医院生存的最重要的因素,其次是对病人的偏好和直接决定病人。年龄也被认为是一个重要因素。无显著差异时观察到的反应根据地理区域划分。
双重效果的原则,与其他临终决定不是相互排斥的,在250名(16.9%)患者应用16.2%(17.4%在欧洲北部和南部欧洲)。
临终的决策没有显著影响的大小个人中心,所评估的多元方差分析。
沟通和做临终决定
在欧洲,使用预先指示相对罕见,29.5%的病人承认RICUs /二有一个正式的讨论临终决定和/或签署了一项生活将在住院之前。图2⇓显示的总百分比病人、家庭或医院人员参与临终决定的(不是相互排斥)在1292年的病人和他们的地理分部(北与欧洲南部)。所有的病人认为主管(473 1292;36.6%)直接参与决策。有趣的是,在57.2%的情况下,病人的家人也参与进来,与病人一起或独自一人;然而,这种方法是更加明显,虽然不明显,在欧洲南部。护士报告作为一个共享的一部分决定在55.9%的情况下,但是这种方法是在欧洲北部更受欢迎。在少数情况下,帮助寻求从伦理委员会,其他医生(不参加),一个心理学家或精神病学家,呼吸治疗师或宗教咨询。宗教的建议或支持从一个牧师,伊玛目,牧师或类似的直接要求的病人或其家属在28.9%的情况下。有趣的是,在10 RICUs(五在意大利,两个在土耳其,和一个在西班牙、罗马尼亚和比利时),据报道,没有一个病人寻求宗教的帮助,而在英国和意大利RICU百分比是57%和89,分别。
正式讨论与病人和家属临终决定报道的常规实践八28 (28.5%)RICUs,零星的实践在18(64.2%)和从不表现在两个(7.1%),均匀的地理分布。
讨论
目前的多中心研究的主要发现,21.5%的患者承认欧洲RICUs呼吸衰竭或二胺有临终决定在他们住院。最常见的做法是拒绝治疗,使用NIMV治疗上限和提供一个医嘱/ DNI顺序,后一种做法是使用更频繁地在欧洲北部比南部欧洲。
改善临终关怀和决策的标准已经在当今社会日益被视为一个高优先级。兴趣的话题一般高,部分原因在于媒体越来越多的关注,尤其是一些惹人注目的案例10- - - - - -12之间的争论,已生成的医生、律师、伦理学家、宗教团体、病人的协会和人口作为一个整体。
绝大多数的研究已经完成了评估临终关怀实践的综合icu8,9,所以有限的数据是可用的关于医疗小组的方法在其他更具体的环境和其他病人的子集。
例如,慢性疾病死亡的主要原因;2003年世界卫生报告》指出,这些疾病的负担将大幅增加在未来15年3。慢性呼吸道疾病是现在被认为是五个死亡的主要原因之一,西方国家和发展中国家。因此,不足为奇的大型调查临终关怀在icu进行报告的呼吸系统疾病住院的主要原因8,9。
慢性呼吸系统疾病患者的最后共同通路是经常发生的慢性或急性呼吸衰竭。这些患者往往是由呼吸道专家定期门诊或住院病人,通常直接治疗干预措施,如长期氧疗法或长期机械通气。相对近期的增长的数量RICUs /二胺在欧洲4提供了一个独特的机会来评估呼吸医学的方法和辅助医疗专家对临终关怀和决定在这个特定的病人人口。尽管本问卷发出为RICUs人邮件列表,急救员的地理分布明显不平衡,意大利和德国占RICUs > 60%。有趣的是,这个分布几乎是相同的,被人调查欧洲RICUs4因此,,符合单位在一些国家的高患病率和缺乏这样的设施。
临终的类型和频率决定
目前的调查表明,在欧洲RICUs /二,21.5%的病人承认限制在维持生命的治疗。这个比例高于其他研究中观察到在icu中执行不同的欧洲人8,13,14和北美国家9,15,16。与这些ICU-based研究相比较是困难的;但是,先前的调查也表明更大的限制在老年病人维持生命的治疗13和某些诊断类别,如呼吸衰竭14,所以毫不奇怪,老年患者慢性呼吸系统疾病的影响没有得到无限的支持RICU入学。
拒绝治疗,使用NIMV治疗上限和医嘱订单>占80%临终决定。撤回在欧洲RICUs很少使用,主要是因为NIMV用作天花板通气护理几乎三分之一的病人。的确,NIMV越来越作为一种替代方法使用侵入性患者通风DNI秩序17,18。在最近的一项研究中17,NIMV应用于治疗的急性呼吸衰竭患者114年DNI订单。大约一半的病人幸存下来,从ICU出院。通过Schettino最近得到了相似的结果et al。18,所以有越来越多的认识到NIMV可能是一个有效的替代插管,尤其是那些病人谁入侵方法是质疑,因为存在的慢性疾病或糟糕的预期寿命。有趣的是,在40%的病人接受NIMV,这是仅仅作为姑息治疗,因为它已被证明在一个试点研究,可改善呼吸困难患者只需要姑息治疗的一个子集19。但是,还需要进一步的研究以确定适当的在这个实例中使用NIMV。也有可能NIMV被用作治疗天花板,尤其是在患者已经接受慢性非侵入式通风,但并未提供有关这个问题的资料的调查。
国际认可的定义已经被使用在目前的调查。然而,某些类别可能发生重叠。例如,使用NIMV治疗上限可能被认为等同于医嘱/ DNI秩序,也可以被认为是一种拒绝。
撤军的迹象和扣缴治疗非常相似和相关医生参与审判的决定。这非常符合跨国研究的结果20.,其中最强的撤军的决定因素是医生认为病人不愿用生命支持和医生的预测低生存和认知功能差的可能性。不幸的是,所记录的低比例的病人承认RICUs /二胺与书面或口头指令,很难知道医生充分了解病人的意愿没有决策的能力。
医嘱/ DNI秩序是一个常用的临终决定在欧洲RICUs /二胺。背后的原因这一决定并没有专门评估问卷,但是,似乎这些可能与医生的估计病人的预后不良。这也是唯一实践之间显著不同的欧洲的北部和南部地区。这证实了最近的一项研究显示,医嘱秩序是一种常见的现象在北欧国家和瑞士,但不是在意大利21。宗教信仰已经提出影响医生对伦理决策的态度8,但这并非如此在目前的研究中,虽然一个详细的分析是不可能由于小数量的急救员。
有趣的是,费兰德et al。14表明,拒绝治疗相关死亡率仅为56%,相比之下,> 90%的死亡率后撤军的决定。以来很少有患者在当前研究中接受了撤军的疗法,也就不足为奇了总体死亡率在当前样本低于比例通常在ICU的研究报道。此外,在临终决定处理方式可能会受到其他因素的影响,如年龄、技能和经验的主治医生。最后但并非最不重要,现有的地方立法和指导方针有关临终决定在不同的欧洲国家之间可能有天壤之别。例如,在荷兰,扣缴,撤军和安乐死是合法的法律对医疗合同22;在比利时,尽管没有法律覆盖在ICU临终关怀,它不再是一个刑事犯罪实施安乐死是否满足一些严格的条件23。相反,在意大利,临终决定的法律环境是非常困惑,因为缺乏具体的法律,和必须做出决定民事和刑事法律规范的基础上,可以追溯到1940年代24。
沟通和做临终决定
见几个以前的研究8,9,13- - - - - -16,只有一个相对较小的比例(< 40%)的病人参与决策。提倡的是临终决定应该直接与病人讨论,如果主管,和家人1。几项研究25,26表明,不足和不足的医务人员和家庭成员之间的沟通是一个关键问题。例如,据报道25在一些国家,如。瑞典和意大利,> 50%的患者(称职、不称职)接受结束生命的决定,这是讨论与病人和亲属。的确,家庭持续率与医护人员的沟通作为他们的最重要的问题26。
在目前的调查,患者主管直接参与决策,而且,在超过一半的情况下,家人也联系了。家庭更多的参与决策在欧洲南部。护士参与决策的比例非常相似,被费兰德et al。27,并相对稳定在不同RICUs /二,尽管它曾被显示,护理人员在伦理决策的参与情况而异。大部分的决定是由单一主治医师/团队,因为其他资深同事很少很少参与决策和建议寻求从其他专业人士,如心理学家或伦理和精神顾问委员会的成员。
这是第一个报告旨在评估病人的参与或亲戚的要求宗教人士,比如牧师,阿訇或拉比。∼30%的情况下,医院人员被要求调用这些精神顾问之一,与预期相反,这种方法是在北更受欢迎与欧洲南部。这可能部分反映了这一事实,在一些单位,宗教顾问经常访问,因此,对患者和家属的更容易。
结论
尽管率相对较低的反应当前的调查显示,这项研究显示,在欧洲呼吸中级保健单位和高依赖单位,一个临终决定了∼30%的病人承认。最常见的做法是拒绝治疗,使用无创机械通气治疗和提供最高限保险卡/ do-not-intubate秩序,后者更频繁地发生在欧洲北部与南部欧洲。病人,当主管,和他们的家人经常参与,和护士一起,在实现这些关键决策。
附录
第一节
1)有多少患者在研究期间你承认你的单位?
2)有多少病人死在你们的单位在研究期间吗?
3)有多少病人解除你的单位在一个终端阶段的疾病,后撤销和/或拒绝任何治疗呢?
4)你多久给“不复苏”或“不要把管子插进”秩序组患者承认你的单位?
5)你多久练习扣缴疗法(如。变力支持、肾脏替代治疗、侵入性机械通气)组患者承认你的单位?
6)给的原因更有可能影响你的拒绝的决定,排名1 - 10的重要性顺序(最重要的):
| _ | _ |预测医院生存的概率较低
| _ | _ |预测出院后可怜的功能状态
| _ | _ |知觉的病人的偏好
| _ | _ |病人估计他/她的生活质量
| _ | _ |病人的决定
| _ | _ |家庭的决定
| _ | _ |年龄
| _ | _ |发疾病的存在
| _ | _ |使用inotropes或血管加压的
| _ | _ |使用血液透析
7)你多久练习撤出治疗组患者承认你的单位?
8)给的原因更有可能影响你的撤军决定,排名1 - 9的重要性顺序(最重要的):
| _ |预测不良医院生存的可能性
| _ |预测医院后可怜的功能状态
| _ |知觉的病人的偏好(口头或预先指令)
| _ |病人的决定
| _ |家庭的决定
| _ |年龄
| _ |发疾病的存在
| _ |使用inotropes或血管加压的
| _ |使用血液透析
9)有多少病人接受和合的天花板通气护理(即。选择性决定他们不会接受侵入性通风)如果发生恶化?
10)有多少患者接受和合仅仅作为姑息治疗策略如。减少呼吸困难?
11)多少次你拒绝RICU /二承认患者终末期呼吸障碍和可怜的寿命呢?
12)多长时间你使用“双重效应”原理的病人承认你的单位?
(即。使用麻醉剂或镇静剂,以减少呼吸困难的症状,疼痛或痛苦的知识同样的治疗也会缩短生命)
13)多久你实践安乐死的病人承认你的单位?
14)有多少病人临终决定死在你们的单位在研究期间吗?
15)有多少病人临终决定的影响:
□II型脊髓性肌萎缩症
□I型脊髓性肌萎缩症
□运动神经元疾病(ALS)
□杜氏肌肉营养不良症
第二节
16)中有多少你的病人临终决定能够自主决定?
17)多长时间你问过那些病人“临终”保健呢?
18)多长时间你问过病人的家庭“生活的终结”保健呢?
19)多久你寻求“外部”帮助临终决定?
20)如果你是寻求外部帮助,请说明
□伦理委员会
□其他医生
□心理学家或精神病学家
□牧师,牧师,阿訇或类似
□护士
□呼吸治疗师/理疗师
□其他:请指定:_________________________________
21)多久你需要护士在临终决定了吗?
22)你有多少次正式讨论与病人和亲属在录取的时候单位(或后不久)关于临终决定?
23)有多少病人和/或家属寻求宗教的建议和支持吗?
24)有多少病人采用书面预先指示吗?
第三节
25)你从哪里来?
26)你的RICU坐落在哪里?
□大学医院
□大学附属医院
□社区医院
□康复中心
□其他(请注明:___________________
27)有多少床你的单位吗?
28)你的宗教是什么?
□没有
□天主教
□穆斯林
□犹太
□新教
□其他(请注明:_____________
29)你多大了?| _ | _ |年
30)性别:□□F
31)你读了多少关于临终决定科学文章在研究期间吗?
32)你参加了多少座谈会对临终决定在研究期间的主要国家和国际会议?
33)请列出任何国家或国际准则你观察生活护理和年底/放弃治疗。
确认
作者要感谢欧洲呼吸学会工作组顾问团队成员:m·艾略特(呼吸,圣詹姆斯的大188bet官网地址学医院,利兹,英国),b . Schonhofer(呼吸装置,Oststadt医院,汉诺威,德国),n Ambrosino(呼吸装置,Cisanello医院、比萨、意大利)和g·鲍姆(美国/以色列)。作者还想承认该研究参与者回应问卷:d之间(比利时布鲁塞尔);答:Demoule(法国巴黎);答:Cuevelier(法国鲁昂,);t . Barchfeld (Schmallenberg-Grafschaft、德国);o . Karg (Gauting、德国);b . Schonhofer(德国汉诺威);t . Welte(德国汉诺威);g . Nilius(哈根、德国);m . Westhoff(血红素、德国); M. Confalonieri (Trieste, Italy); C. Sturani (Mantua, Italy); A. Potena (Ferrara, Italy); A. Corrado (Florence, Italy); M. Moretti (Modena, Italy); N. Ambrosino (Pisa, Italy); E. Clini (Pavullo, Italy); P. Ceriana (Pavia, Italy); M. Vitacca (Gussago, Italy); A. Vianello (Padua, Italy); R. Scala (Arezzo, Italy); S. Hartl (Vienna, Austria); J.C. Winck (Vila Nova de Gaia, Portugal); M. Ciountu (Bucharest, Romania); J.L. Lopez-Campos (Cadiz, Spain); Ç. Turgay (Istanbul, Turkey); O. Dikensoy (Gaziantep, Turkey); S.W. Banham (Glasgow, UK); and A.K. Simonds (London, UK).
- 收到了2006年10月2日。
- 接受2007年2月14日。
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