文摘
客观测量的评价心肺状态帮助我们取得更好的临床结果和开发新的治疗到患者的市场准入;然而,调查显示,病人可以采取更多措施来提高整体护理和患者接触。在这个多学科评估中,我们检查临床团队如何承认并接受个别病人的角度来看,从而改善个人护理患者肺动脉高压通过培养的重要性和相关性直接临床护理健康相关的生活质量。在个体层面,患者应提供访问认证中心专家提供一个多学科的方法,侧重于叙事医学文化,生活质量,共享决策和及时获得姑息治疗,并参与教育。在更大的范围内,我们呼吁开发、扩大和促进患者协会支持病人和护理人员,游说获得最好的保健和治疗,并提供输入临床试验和注册中心的发展,关注病人的视角。
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分析和讨论在肺动脉高压病人的观点的重要性http://ow.ly/edOt30mgYoI
介绍
本文概述病人的角色的角度理解和管理肺动脉高压(PH)。“病人的角度”病人的PH值的经验及其对他/她的影响和护理人员,包括症状、智力、心理、精神疾病及其治疗的和面向目标的维度。隐含在角度的概念是如何有效地沟通,理解和受到他人参与病人,包括小学和附属专业医疗服务提供者(学校),辅助专业提供商(如。心理健康和精神顾问),家庭和社会网络,健康影响者(如。政府、保险公司和医疗行业)。
评估病人的角度
当前的状态
“病人视角”可以从两个不同但相关的镜头:1)个人的角度来看,它与每个病人的个人情况和2)总人口PH值的角度,即。一个共同分母的角度来看,尽管独特的个体差异。
个别病人的角度
承认个别病人的重要性的角度对他们的经验的PH值以病人/ HCP临床的互动发展。这种关系的传统模式(症状和身体的发现与探索测试最终诊断和治疗建议)算法的主题和指南(45,52- - - - - -54]。PH值的管理越来越复杂,包括药物由不同的路线与不可预测的程度的有利和不利影响,侵入性或手术干预措施的选择,不同的练习设置和获得治疗从中心到社区实践,减少病人的时间,考虑成本和后续。PH值增加识别的复杂性及其治疗的重要性和个别病人的角度来看,包括PH值的理解和欣赏他们的疾病和影响HRQoL的负担,需要病人和学校之间的双向交换意见和目标,为了促进病人的角度融入病人/ HCP关系。这病人协作护理方法是找到表达概念,如叙事医学共享决策和姑息治疗,导致更大的病人接触,参与和赋权管理的疾病(55]。
叙事医学
病人医学的一个关键特性在PH值等慢性病病人的礼物与光谱相关的症状和心理反应发生在社会学和认知框架内独特的病人,并有助于病人的恐惧、应对机制和目标。治疗往往只关注潜在的疾病未能解决影响激起的涟漪PH值可能成为关心病人的主要来源。学校的“承认、吸收、理解和行为在他人的故事和困境”被称为叙事能力,叙事的基础医学(56]。叙事医学的目的是采取广泛的角度而言,欣赏整个光谱的病人的报告以及其他学科的支持元素(如人文和文学)最好明白光谱(57,58]。叙事知识的贡献是提供一个平衡或上下文的科学维度医学(59,60]。叙事医学地址如何的问题独特的个人在独特的情况下可以独特的帮助,而医学科学问病人的演讲让他们统计的功能相似或不同的人口,反应在给定一个特定的管理策略。
在实际意义上,患者应该能够讨论学校不仅症状,但他们的经验的个人疾病的功能负担和心理的影响,以及他们的治疗目标。学校应该鼓励病人表达自己的观点,接受并尝试理解和在管理中加入自己的观点。这种类型的相互作用是至关重要的因为学校的PH值的目标治疗往往实现症状和功能改进,延迟疾病的恶化,并延长寿命。病人可能强调生活质量,应对日常需求和能力负担最小化复杂的治疗(61年]。这种相互尊重的双向交互建立共同点共享决策的过程。
共同决策
共享决策的定义是常识性的术语简洁地说:“临床医生的对话(和其他人,如田园参赞和社会工作者)和病人一起找出如何解决病人的问题”(62年]。这个概念包含了组件“迭代和交互步骤对话舞”,其中包括:明确病人的情况;识别方面的情况,需要行动;认识到超过一位的寻址方式存在;讨论可用方法的利弊与患者和照顾者;并获得的了解病人对这些选项值,和为什么62年]。
对病人的角度是有效的和相关的,它必须被告知通过准确理解病人的事实情况。在一些医学学科,决定援助工具已经开发出来,以促进病人的临床上下文的理解和潜在的结果替代治疗策略,包括那些在本质上是概率。决定促进病人的艾滋病知识,评估治疗的风险和参与讨论。然而,尚未有一个显而易见的好处的结果(62年]。标准化的PH值管理辅助决策系统尚未开发。
姑息治疗
姑息治疗是传统上的改变的重点照顾的生活远离疗法用于治疗或减缓疾病的进展,身体症状的管理(如。疼痛)和情绪困扰。姑息治疗是目前更好的理解为一个跨学科的方法来促进生活质量和减少痛苦在任何阶段的慢性疾病(63年]。姑息治疗已被定义为“病人和以家庭护理,优化生活质量通过预测,预防,和治疗的痛苦。姑息治疗在疾病的连续体包括解决身体、智力、情感、社会、精神需求和促进病人自主权,获取信息,选择“64年]。
276年774 PAH患者的调查,可被分解的反应表明,意识和对缓和医疗资源的访问很低尽管HRQoL明显障碍,身体和心理健康,社会活动,疼痛控制(49]。这种程度的减弱HRQoL是一致的,在其他的研究发现(20.,49,65年- - - - - -69年]。自PH-targeted疗法通常不缓解身体症状或一定改善患者的社会心理功能,集成的作用缓和医疗技术和专长过早优化HRQoL一直主张[70年]。
障碍扩大使用PH患者的姑息治疗缺乏认识的目的(如。症状管理和心理健康),当地医疗付款人覆盖不足,误解姑息治疗临终关怀的代名词,意味着“放弃”或被辞职迫在眉睫的死亡,而不是理解PH-targeted药物可以继续在姑息治疗策略63年]。治疗PH值有副作用,可能产生负面影响HRQoL尽管实现利益的血液动力学和一些症状。因此,战略关注HRQoL否则有益治疗期间可以说是更加必要。
多环芳烃人口的角度来看
病人和照顾者需要别人的支持,可以采取许多不同的形式:意识到其他面临类似的斗争,分享经验和信息,建议解决方案共享挑战,参加正式的教育活动,参与协作努力推进护理,和统一共享需求和目标来提高认识。
支持团体
支持团体规模较小的本地病人用更少的基础设施和网络费用提供非正式的互动提供善解人意的共享经验和教育。支持团体可以独立或由医疗机构或制药公司,并可能收到国家患者协会后勤或金融援助。这样的地方/区域支持团体存在在许多国家,特别是在北美(如。超过240个确定的肺动脉高压协会(PHA)在美国),而且在欧洲,拉丁美洲,亚洲和非洲国家。
教育/意识
获取信息的PH值为许多病人是一个重要的应对机制。此外,认为别人缺乏认识和了解他们的疾病是痛苦的。见解提供给患者在专科诊所由专门人员帮助满足这些需求(50,71年),但公众传播信息也是病人组织的核心使命。这种努力的一个关键组件是提高认识的PH值在学校和普通人群为了提高PH值诊断的及时性和准确性有暗示的病人症状(如。美国的“早期诊断”运动PHA),催化了观察,有一个明显的症状出现的时间间隔和确诊4,5,72年]。
一年一度的世界肺动脉高压日首次举行在5月5日,2012年在马德里,西班牙提高全球意识,这是采用PHA欧洲(http://worldphday.org)。世界肺动脉高压日获得了强劲的增长势头,与86年全球合作伙伴组织参与2018年国际宣传运动。通过参与国家政治和卫生部门,学术界,学校,和世界名人,肺动脉高压引起全世界媒体的兴趣和意识。
评估病人转诊中心经常转诊前管理的识别方面,与最佳实践和指导原则不相符(73年]。有关医生和病人在PH社区反复强调专业教育的必要性,包括定期国际讨论会(如。世界对肺动脉高压(WSPH)[座谈会74年)和欧洲心脏病学会(ESC) /欧洲呼吸学会(ERS)指南的PH值(188bet官网地址45),并在出版物的先进的知识总结,管理准则和算法),基于网络的教育项目,现场见习制度和PH-focused出版物。
医疗条件/覆盖
医疗不平等是一个全球问题,病人组织地址代表其选区。主要问题的病人,他们的家庭和主要的学校就是这个病人应该最有效的管理。这个问题体现了许多元素:如何确定合格的专家和资源充足的医疗设施;如何导航地理和金融约束;由谁是复杂的治疗策略最好的规定,管理和跟踪;医疗紧急情况的最佳方法是什么?答案很大程度上取决于病人的地理位置和国籍。
在美国,在PHA的庇护下,PH值保健中心(气液联控;https://phassociation.org/phcarecenters)项目的网站认证开发识别设施配备和装备运送病人管理符合专家共识的最佳实践。
欧洲参考网络(白尾海雕;https://ec.europa.eu/health/ern_en为罕见疾病),成立于2017年,引进欧盟(EU)认证体系为中心的专业知识罕见疾病的人推荐可以为“虚拟”咨询。欧盟计划旨在促进跨境分享知识,经验,医学研究、教学、培训和资源。病人密切相关,每个白尾海雕有病人咨询小组(ePAG),建议在战略、政策和组织过程。PHA欧洲有三个代表白尾海雕肺。
拉丁美洲和亚洲国家也面临着困难与早期诊断和治疗对于PH患者由于缺乏知识和足够的法律框架来保护良好的医疗保健的权利,世界卫生组织的标准。转诊中心的稀缺性、不一致性在卫生系统中,广泛分布的病人,地理障碍,经济差距和有限的可访问性医疗记录很难产生意识的PH值。
宣传和授权
病人组织承认患者的需求在一个支持性的学习氛围,为病人和照顾者提供机会提倡对于自己被积极的定义情况,提出解决方案,参与政治活动促进这些解决方案,从事自己的自我保健和咨询对方(55]。病人病情的理解和参与护理过程中似乎有助于提高应对能力(71年)和结果(75年,76年在各种慢性疾病。患者协会和患者个体在世界的许多地方都积极倡导更好的获得治疗,器官移植和更加重视生活质量。
PHA欧洲已经成功地涉及到欧洲议会的成员,欧盟高级官员,ESC和人队的成员,代表欧洲的非政府组织有影响力的公共卫生PH-related问题,包括两个欧洲议会会议(2012和2016)。PHA欧洲也活跃在欧洲大型组织的背景下,并提供支持和战略建议国家宣传活动。
缺乏国家统一支付系统,美国PHA进行同时努力教育政策制定者在联邦和州两个层面,并告知和教育联邦和州监管机构(如。医疗保险和医疗补助服务中心和美国食品和药物管理局(FDA)和国家卫生和保险机构)和商业纳税人。美国PHA使用宣传人员、志愿者PH患者和医护人员,和联盟的病人组织具有类似宣传影响决策者的目标。
肺动脉高压的拉丁社会(皇家社会拉丁de下Pulmonar (SLHP))支持改善生活条件的患者。这是框架的一个结果法律批准的健康委员会2015年拉丁议会和其他立法论坛促进国家法律,保护人类健康。本法规定患有罕见疾病的医疗保健在拉丁美洲。然而,多样性、复杂性骨折和腐败的卫生系统很难实现产生直接影响。
在研究/注册中心中的作用
病人有至关重要的作用在PAH-related临床试验和注册中心,几乎只作为研究对象。病人的早期表现的相关性研究角度的概念是patient-reported (PRO)作为一个有意义的测量结果的试验性药物的治疗效果。2009年,美国食品和药物管理局表示,“职业地位的任何报告病人的健康状况,直接来自病人,没有解释患者的反应由临床医生或其他任何人”(77年]。第四和第五WSPH,在2008年和2013年,分别主张优点作为次要终点包括在临床药物研究78年,79年]。病人输入需要理解他们的观点和经验,这样优点可以开发相关端点在临床试验80年]。美国食品及药物管理局启动了Patient-Focused药物开发项目评估和病人的角度融入药物开发的早期阶段的疾病(81年]。会议涉及PAH患者代表于2014年举行,并强调了多环芳烃对个体的影响病人的生命之外的身体负担症状,包括独立的丧失,无法执行例行的日常活动和全面参与与重要他人的关系和儿童,尴尬,害怕独处,和治疗的副作用对HRQoL的影响82年]。这一行动代表了一个重要的步骤在将病人的角度和参与临床试验的早期阶段的设计。
未来的发展方向
为了促进病人的角色,不管是作为个人还是人口集团的授权和参与的所有方面的多环芳烃的经验,提高整体福祉的目标(55),我们建议几个方面来关注未来的焦点(表4)。这些建议的公分母是培养护理PH患者HRQoL的重要性。
临床管理
促进访问优化管理
最佳护理必须多维地址的物理、心理、社会和信息需求的病人和护理人员,与他们的临床需求。这种方法提出的最新的ESC /人临床指南:“(专家)转诊中心建议提供护理的interprofessional团队…”(45]。然而,指导病人的意愿在很大程度上是沉默/ HCP双向交互,解决病人的需要情感支持由一个协作的团队“节奏”,允许病人理解HCP的信息和表达他们的观点,问题和目标。未来的指导方针应该指出HRQoL目标需要的文化共享决策和叙事能力支持病人和照顾者情绪弹性。这应该包括访问集中心理管理、社会工作、姑息治疗,精神咨询和物理治疗(图2)。
优化护理必须访问病人。机制,如白尾海雕气液联控,评估和确定网站能够提供临床管理符合共识准则是很重要的步骤。下一个挑战是促进限制等保健中心一旦足够数量已确定为人口PH值。这是最有可能实现系统与一个单一付款人/专员通常状态提供。
在未来发展中国家,在拉丁美洲和进步特别具有挑战性的,因为前面提到的障碍。病人组织的主要目标在拉丁美洲和世界各地都将克服这些障碍和倡导社会、政治和法律措施来获得访问医疗PH患者。“孪生关系”个人专业技术中心和中心之间寻求咨询输入可以促进贫困地区的最佳保健的一种手段。可用保健的地区差异PH患者要求政府,保险公司,制药行业,病人和专业组织促进全球可访问性和负担得起的治疗所有PH患者。引人注目的叙述关于全球化的必要性的PH值,请观看詹娜劳信任视频:https://phassociation.us13.list-manage.com/track/click?u=acd152c7c169b59aaec993284&id=4874e4af3a&e=99080b0e01。
让病人的参与管理
PH患者和学校合作决策产生重大影响,需要一个理解各方的组件和优先参与实现一个适当的行动。实现必要的相互了解需要一个复杂性、持续时间和频率的互动构成了挑战的时间限制内医疗实践。过程可能是通过将正式共享决策的原则,包括使用决策辅助工具。定性的训词叙事医学的合成和更多量化HRQoL的实现仪器在临床实践中还可能提高医生的病人的需求和系统地反映意识方面的疾病,否则将无法测量。
患者协会经常提供教育材料,补充的角色HCP通过提供有关疾病的信息,治疗方案和日常生活的问题与博士自2015年以来,超过200个资源收集了24种语言“PH值库”(www.ourphlibrary.com),在线联合项目PHA在美国和欧洲PHA,应该继续和扩展。额外的患者组织和支持团体可能扮演的角色是帮助患者出现叙事医学知识和技能,这样他们可以更有效的在有限的时间和学校。
角色和姑息治疗的时机
姑息治疗原则的同化的PH值管理策略在早期阶段疾病应该鼓励促进一切手段提高HRQoL的疼痛管理,改善呼吸困难症状,解决心理问题和睡眠障碍,和协助临终问题。等同“临终关怀”这个词,目前背负“临终护理的概念,与“整体”或“生活质量”将是一个重要战略调整感知关心这个学科。
供应商开发
病人的观点的概念融入医学教育
医学教育已经认识到耐心的重要性的观点在某种程度上,将共享决策的概念,基于叙述医学和HRQoL教育课程。叙事医学可能会提高效率,给医疗系统带来的经济效益。仔细和更具协作性的医患关系可以提高治疗依从性和满意度,并减少不必要的测试和法医学的纠纷。
重要的是进一步将这些概念集成到所有临床学科,包括PH值管理、各级医学教育从医学院的继续医学教育的学校。
临床研究
支持,扩大和协调HRQoL数据库
调查病人的观点是一个重要的信息来源,学校可以东方自己病人的多重和复杂的需求。因为观点可能不同的治疗环境的变化随着时间的推移,这将是重要的定期评估使用更新的调查工具。信息来源于病人调查可以通过地理位置不同。这表明调查的使用在世界的其他地区,将信息的比较,也会提供新的见解的态度之前未经检验的人群,包括那些在拉丁美洲,中东,非洲和亚洲。
病人感知的调查应该与传统的临床数据库集成注册中心将这些变量为单个或交联情况报告形式可能会简化(统一)数据收集。最终数据分析可以更好地确定治疗策略和传统的结果的措施(如。住院治疗和生存与HRQoL)。这些分析可能会假设生成和导致进一步的正式研究。
将是有用的注册和/或病人的调查是为了前瞻性协调全球分析数据变量以这样一种方式,可以不通过执行事后统计调整。
把病人的早期观点融入临床研究设计和测量结果
基于从调查中收集到的信息,包括病人的临床试验设计过程可能会增加“总体幸福程度”的重要性作为中央医疗保健的目标和潜在的临床试验结果平等与更传统的端点。HRQoL可以包括一个端点本身或作为一个多参数分数的一部分,而不是简单的代理等其他端点生存或临床恶化。
PAH患者和照顾者需要认知的发展中社区参与的机会相关的咨询和指导委员会为了倡导病人的临床试验设计的角度来看。这可能是最好的追求由病人组织倡导和促进患者作为指导委员会成员,病人联络人或焦点小组成员学习设计,作为一个结果,美国食品及药物管理局和欧洲药品局倡议,促进“patient-focused药物开发”。
患者协会
识别和加强PAH患者组织/专业组织的作用
如上所述,现有的病人组织(如。在美国、欧洲和其他地方)作为一个松散的相似性一般目标适应他们的选区的特定的现实和需要(表3)。此类病人协会提供的记录声音和PH患者社会支持。因此,这些组织的持续发展应该支持和类似的协会在缺医少药地区应该建立。阻碍全球化的PH患者组织是重要的,包括:资金,地理分散的罕见疾病患者,沟通障碍,组织治理和实质性的差异问题提供医疗服务。PH患者的共同的目标和需求表明,加强网络教育的目的和共享的生产策略应该被提升。在这个方向上向前迈出了重要一步是在2017年美国PHA SLHP和PHA欧洲决定加入军队第一次组织世界肺动脉高压的一天,,依次上涨许多其他协会从世界的其他地方,包括来自加拿大、非洲、亚洲和澳大利亚。社交媒体可以在未来扮演越来越重要的角色在打破地理障碍,有一个统一的函数,和其他合作途径应该探索。
脚注
13号系列”肺动脉高压学报第六届世界研讨会”由n . Galie编辑教授麦克劳克林,l·j·鲁宾和g . Simonneau
利益冲突:医学博士McGoon联合疗法的个人费用咨询委员会工作报告,和个人费用数据监测委员会工作从辉瑞和Acceleron外提交的工作。
利益冲突:p .法拉利没有披露。
利益冲突:即阿姆斯特朗没有披露。
利益冲突:m·丹尼斯没有披露。
利益冲突:L.S.霍华德议长报告费用,酬金为科学建议和国会/旅行Actelion股价和默沙东的支持,议长费,酬金为科学建议,国会/旅游支持和研究资助拜耳的支持,从葛兰素史克和酬金的科学建议,第三极,轻飘飘的,竞技场和Endotronix外提交的工作。
利益冲突:g·劳没有披露。
利益冲突:美国梅塔没有披露。
利益冲突:n村上没有披露。
利益冲突:黄文学士学位没有披露。
- 收到了2018年10月7日。
- 接受2018年10月9日。
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