摘要
尽管存在有效的治疗方法,但对许多患者来说,哮喘控制并不理想。患者的自我管理受到他们对哮喘及其治疗的认知的影响。本研究探讨患者对哮喘控制的认知及其对自我管理行为的影响。
参与者(n = 42)在英国伦敦伦敦中的初级和次级护理哮喘诊所招募,每个人都经历了探索哮喘控制的探索和经验的定性面试。有目的采样确保疾病严重程度,哮喘控制程度,年龄和社会经济地位的变化。接地理论是在转录访谈的主题分析中进行的。
鉴定了与哮喘控制和自我管理的看法有关的五个主题:控制的个人含义,间歇性预防,妥协,避免药物,治疗中的药理剂,哮喘审查对照中的作用。在第一个主题中,一些参与者的内部晴雨表的症状水平表明他们的哮喘被逐渐被设定的“失控”得多高于哮喘控制测试标准。
这些发现为了解患者对哮喘控制的看法提供了新的见解。作为哮喘患者生活的一部分,通常可以耐受不良控制症状。识别自我管理的障碍和驱动因素突出了优化哮喘管理策略的潜在目标。
摘要
对许多哮喘患者来说,“控制”意味着避免病情恶化,从而导致无效的自我管理http://ow.ly/paFA30jWAez
介绍
哮喘是一种慢性条件,其中呼吸表现出由全身炎症过程产生[1].患病率很高,约有8.8%的英国人被确诊[2].次优化管理造成了公共卫生负担,并将其作为政治优先事项的认可被敦促在欧洲联盟指令中敦促[3.].
哮喘的最佳管理定义为:预防症状、最大限度地减少恶化或紧急药物治疗的需要、使正常水平的体力活动和实现接近正常的肺功能,同时使药物的不良反应最小化[4,5].这些管理目标是可实现的结果,而不管疾病严重程度如何[6,7从而提高生活质量[8].尽管如此,哮喘对于许多人来说很差9,10.在英国,全国哮喘死亡审查(NRAD)强调了65%的病例中可避免的助长因素[11.].此外,三项欧洲研究报告称,尽管大部分患者的哮喘相关发病率很高,但很少有参与者认为他们的哮喘得到了控制[10.].与哮喘作为一种需要长期预防性药物治疗的慢性疾病的医学模型的明显分歧,在报告患者对疾病的信念的文献中也很明显[12.].
为了达到最佳的哮喘控制,自我管理,包括坚持适当处方和审查的治疗是至关重要的[13.].事实上,鼓励自我管理是NRAD提出的一项重要建议[11.].然而,患者不是被动地听从治疗建议,而是根据他们对病情及其治疗的“常识”来评价建议[14.,15.].患者感知到哮喘的医学模式(慢性状态)和他们自己的哮喘症状体验(发作状态)之间的不一致,更有可能怀疑自己对吸入性糖皮质激素(ICSs)的个人需求,因此更不坚持[15.].同样,纵向研究报告称,在症状缺席时,超过一半的参与者并不相信它们具有哮喘,这是与对ICS有利态度反向相关的信念[16.].
促进最佳的自我管理需要彻底了解患者对哮喘控制的信念及其对生活方式行为的影响。根据英国医学研究理事会关于制定复杂干预措施以影响行为改变的指导方针,本研究是制定干预措施的准备阶段,通过积极的自我管理,帮助患者识别和解决控制不善的问题。本研究采用定性研究方法,探讨患者对哮喘控制的认知和自我管理行为,解决以下研究问题:1)哮喘患者对哮喘控制的认知是什么,他们如何理解哮喘控制的概念?2)对哮喘控制的认知与人们管理哮喘和选择生活方式的方式有什么关系?
方法
参与者
这项英国研究得到了东南伦敦研究伦理委员会的批准。参与者(n=42)来自东伦敦国家卫生服务初级保健哮喘诊所和伦敦胸科医院哮喘门诊(表1).诊断为哮喘的成人参与者需要更多的短期β治疗2独自招募了一人。将参与者目前的哮喘药物疗法与英国胸部社会(BTS)/苏格兰际区网络指导进行比较,当时在采访时就在采访时进行了[5[相应的BTS“步骤”用作哮喘严重程度的指示。例如,BTS步骤2表示参与者被规定规定常规ICS,BTS步骤3表示参与者是规定的常规ICS和长效β2-激动剂或其他附加治疗,如茶碱等,直到第5步,参与者被额外处方连续或频繁口服类固醇[5].所有参与者都提供了书面知情同意书。诊断患有慢性阻塞性气道疾病的人,任何其他慢性肺病或精神病疾病被排除在研究之外,也是非英语扬声器。
过程
临床医生确定的符合条件的患者被提供一个包,其中包含参加研究的邀请和有效的问卷,以评估哮喘控制(哮喘控制测试(ACT))和焦虑和抑郁(医院焦虑和抑郁量表(HADS)) [17.,18.].评估退回的答复以使有目的地选择与定性访谈(表2.).作为哮喘控制的已知前一种[19.]并遵守[20.]、焦虑和抑郁被纳入抽样标准。研究助理Sarah Thum-Bonanno在作者r.h.的指导下进行了深入的个人访谈,主要关注参与者对哮喘控制的感知和体验,控制对他们意味着什么,他们如何决定自己的哮喘是处于控制之下还是失控,以及他们如何管理哮喘和选择生活方式。采访时间表为讨论提供了指导,但允许参与者提出与他们相关的问题,然后进行探讨。采访被录音并逐字记录下来。
数据分析
采用扎根理论对访谈记录进行系统的主题分析。从抄本中生成的初始代码被组织成初步主题,这些主题通过与多学科研究团队的讨论而发展和完善,并与原始数据进行交叉核对。定性访谈的参与者选择持续到主题饱和。本文选择了最具体和最相关的主题。
结果
主题分析涉及先前规定的研究问题,即。1)哮喘患者对哮喘控制的看法以及如何理解哮喘控制的概念,以及2)哮喘控制的看法有何看法与人们管理哮喘并制作生活方式选择的方式有关从数据中识别以下主题。
哮喘控制的个人含义
哮喘控制的个人意义的变化是明显的,特别是关于相关治疗目标的信念。对哮喘控制的感知与对预防性药物治疗的感知需要以逻辑方式相关。参与者似乎归因于两种不同的控制模式之一:“症状预防”模式或“症状反应”模式。
预防“症状”模型
对少数参与者来说,治疗的期望是实现并维持症状的改善或解决。需要使用短效β的症状的发生2因此,方而言之表明对这些参与者控制不良。
我意识到如果我不使用防喷器,那么我就必须使用缓解器,这意味着我的病情没有得到控制。(参与者11人,BTS step2, ACT得分17)
参与者归于这种模型认为,即使在没有症状的情况下,预防性药物也是必要的,并承认其哮喘药物的重要性保持健康。
药物现在好多了。我认为这是关键因素....如果我停止服用药物,我知道它(哮喘症状)会回来....(参与者10,BTS step3, ACT得分18)
“症状反应”模型
大多数参与者似乎采用了“症状反应”的控制模型,以避免劣化而不是症状分辨率。如果它们超过单独定义的公差阈值,他们的治疗策略是“治疗”症状。参与者似乎有一个内部气压计的症状水平,表明他们的哮喘是“失控”。然而,很明显,对于许多参与者,表明控制差(其“公差阈值”)的症状水平均得多高于行为标准。指示控制不良的症状通常是患有哮喘患者的一部分的耐受性。
我得到一种干咳,通常让我意识到可能困扰我的是哮喘,然后我昏昏欲睡,有点不是很警觉,然后我得到一种紧缩的胸部主要……然后过了一会儿我想啊哈时间得到舒喘灵。(参与者8,BTS step2, ACT得分20)
因此,这些参与者倾向于对其目前的健康状况的哮喘药物的重要性提出更大的意义。
你必须做好自救的准备,我个人认为你不应该仅仅依靠,哦,好吧,我有我的药物,就是这样。总有一些事情可以与药物联系在一起....不要等到你必须的时候才去…(参与者18,BTS步骤2,ACT得分18)
断断续续的预防
大多数参与者正确尊重“救济性”和“预防”药物。但是,一些参与者对“预防”的解释与处方的建议不和谐。而不是每天定期使用预防药物,而是当他们经历症状被认为是恶化的哮喘时,它只使用它仅在加剧时加剧。在大多数情况下,这是对寒冷或感觉“运行”的响应。他们使用预防员是间歇性的,依从性是语境的;当“预防”被认为是“预防”被认为的必要性的高低时,遵守很高,因为症状的经验旨在增加哮喘加剧的风险。
......要诚实地,我没有全年使用预防,因为我说这是一个相当季节性的,如果我不会生病,我不想拿它,但如果我开始感到沮丧或者像我一样我感冒了,然后我开始接受它,我何时采取的救济者。(参与者17,BTS步骤2,ACT得分16)
抑制哮喘控制以避免药物
对哮喘药物潜在或实际不良反应的担忧经常被表达出来,并且似乎成为一些参与者最佳控制的障碍。如果哮喘症状不具有侵入性,他们会选择避免或减少用药,直到症状恶化促使他们意识到治疗的必要性大于担忧。几个subthemes出现。
类固醇恐惧症
关于皮质类固醇的不良反应的担忧通常是阐述的,特别是那些患有更严重的疾病。虽然与参与者的角度来说是合乎逻辑的,但对皮质类固醇的一些不良反应的归因可能夸大并表明了一些人的焦虑程度。常发性意义上的皮质类固醇被认为是危险和有害的而不是治疗性的。实际上,一个参与者使用术语“类固醇滥用”来指常规治疗用途。
我最近脖子上得了癌症,有副作用(皮质类固醇),其中一些可能与此有关,副作用,但我的意思是,你不知道。但长期使用类固醇肯定会导致骨质疏松症。(参与者31,BTS step5, ACT分数5)
“缓解剂”相对于类固醇是良性的
β的感知2与某些人相比,角度与皮质类固醇相比相对良性。这些参与者选择主要用短作用β的哮喘“控制”它们的哮喘2- 一个角度。
曾经有一段时间,只有沙丁胺醇但是我又不得不回去Becotide一会儿,但是我已经拍了,即使我被要求定期,我有点淘气但我想我可以应付没有它。我不后悔。(参与者15人,BTS step2, ACT得分15)
疗效保护
对于过度或长时间使用支气管扩张剂的顽固性和达到治疗效果上限的观点和担忧是由怀有保留疗效愿望的参与者表达的。这些理解对坚持服药有影响。
我认为我在服用最少的药物,这样当哮喘发作时,药物就有足够的时间发挥作用....(39名参与者,BTS step4, ACT成绩13分)
不愿意依赖药物
一些参与者表示不愿意依赖哮喘药物,所以他们试图不依靠药物来应对。
…我通常只带一瓶水,我可以……停止(哮喘症状),而不是继续的泵试图驾驭它,因为有时你越依赖于泵更多的你可以带他们。(参与者23,BTS步骤2,ACT得分21)
ICS关注与坚持之间的动态关系
有证据表明药物缺陷和对照(以及因此粘附)之间的关系是一种动态过程,与症状,疾病进展或时间的急性恶化波动。
我年轻的时候对使用吸入器很抵触,我想靠自己的力量来克服,所以我改变了一点看法,我想使用吸入器不会对我造成太大的伤害。呼吸困难可能对我的伤害更大....(参与者9,BTS step2, ACT得分18)
哮喘控制和哮喘综述
对哮喘管理和与医疗保健专业人员的互动的看法趋于更积极的中学参与者。对哮喘审查约会的负面看法通常由初级保健参与者阐明,一些描述它作为浪费时间或获得处方的官僚步骤。对峰值流动的理解差,为什么是测量的,如何解释结果也很明显。一些参与者没有将审查诊所视为对哮喘控制的必要援助,而是作为额外的负担。我是非常务实的。我必须有审查以获得药物,因为你不能拥有开放式的处方。这就是审查的是什么,但它并不是关于哮喘管理或条件的过程......(参与者11人,BTS step2, ACT得分17)
这种看法被全科医疗专业人员提供的高度可变且有时相互矛盾的建议所加剧。我遇到了关于峰值流量的冲突,我想我有一位年轻的医生,他说我的巅峰流动是......我发现的所有峰值都不好......然后我看到了护士,她说哦,不算......(参与者9,BTS step2, ACT得分18)
哮喘控制过期药物
几乎所有参与者都是通过在第一次邀请讨论其哮喘诊断和控制的时候谈论他们的药物。因此,参与者认为药物是其病情的基本方面和控制的基本方面。然而,尽管对哮喘控制的中药中心承认,许多参与者也表达了医疗保健专业人员对药理学治疗的影响太大的相互冲突的信念。
药物,药物,药物,峰值流量,药物,没有提到管理,没有提到行为,没有提到呼吸练习,没有提到替代,你是一个哮喘患者拿着你的吸入器。这是你从英国的哮喘患者医生那里得到的,这是我得到的全部。(参与者24,BTS步骤2,ACT得分22)
许多人表示,希望在生活方式方面提供更全面的建议。控制哮喘症状的非传统方法在许多参与者的哮喘控制中发挥了重要作用。对于一些人来说,替代方法被认为是比传统治疗更可取的,而对于另一些人来说,互补的技术被使用在规定的治疗和效益被认为是附加的。
我与许多自然治疗师,一个Naturopath和一位帮助我控制它的针灸师......所有的药物都是我的最后一个手段。(参与者8,BTS step2, ACT得分20)
讨论
本研究向患者对哮喘控制的观点提供了新的洞察力,并延伸了对哮喘某些人的哮喘患者的了解不具有最佳治疗。本研究发现参与者将药物视为哮喘控制的核心,尽管许多人认为存在对药理学管理的过分管。参与者根据两个不同的模型之一概念化哮喘控制:“症状预防”模型,哮喘的病情视图作为需要预防药物的慢性病,或“症状反应”模型,避免劣化的中心而不是实现功能的改进。对于后者,参与者似乎有一个内部气压计的症状水平,表明他们的哮喘是“失控”的症状,该哮喘被设定得比法案标准高得多。哮喘控制的参与者的“模型”似乎影响他们对预防药物的感知需要,从而以逻辑上一致的方式遵守。一些推断了“救济性”范式以使用“预防培养物”,使得后者是根据要求使用的,以防止症状急剧恶化期间的恶化。许多参与者认为与药物有关的高成本,例如效果,依赖性和副作用的丧失,后者特别适用于皮质类固醇。
与以前的研究一致,发现一些参与者避免药物损害他们的哮喘控制[21.].坚持与对治疗的信念有关,特别是如何判断个人对预防吸入器的需求与对坚持使用的潜在不良后果的担忧[15.,22.,23.].必要性信念和对药物的担忧可以影响慢性条件(包括哮喘)的依从性,得到了公开文献的支持[24.].此外,患者对哮喘治疗的信念和医学理解之间的明显差异与以往的定性工作是一致的[25.].在目前的研究中,受访者报告的许多药物采取的策略似乎在医学建议方面呈次优,以维持哮喘控制。然而,当从参与者的角度看,它们似乎代表了管理哮喘的“常识”方法。特别是,参与者经常淡化每日预防治疗的重要性,如果他们当时感觉到他们的哮喘并不黯然失常。在这方面,调查结果表明了医学观点之间的不协调,通过预防加剧和患者的观点来强调主动控制,在某种程度上症状被视为具有哮喘的一部分和包裹,而不是他们哮喘的迹象控制不佳。这些发现与先前的研究一致,表明患者在他们的疾病和治疗的理解之间感到不一致时,常常会导致不正常会导致的15.,16.,26.].
使用定性方法,我们试图从一个小样本中获得对哮喘控制的深入了解,因此所表达的观点可能具有有限的通用性。然而,样本是异质的,我们的发现与之前的研究一致,并扩展了以前的研究。本研究并未试图探索人们对哮喘控制的认知如何随时间或疾病进展而变化,或“耐受阈值”是如何形成的,需要进一步的研究来解决这些重要方面。定量分析以调查采用每种控制“模型”的哮喘患者的比例,以及这与哮喘严重程度的关系,将是这项工作有趣和重要的扩展。此外,一项定量研究旨在调查哮喘控制信念与自我管理行为之间的关系(例如根据调查结果,保证对预防性药物的粘附。
这项研究代表了至关重要的第一步,为最终帮助减轻哮喘的经济负担和改善哮喘患者生活的有针对性的干预措施的发展提供了信息。医学和患者对哮喘控制和药物治疗的理解之间明显的“认知脱节”,以及潜在的认知对自我管理的影响,旨在强调,仅仅提供有关哮喘及其管理的准确信息不足以确保患者按照医疗建议接受治疗[27.].相反,必须首先由医疗保健专业人员首次引发疾病和治疗信念,然后实施的策略来解决对治疗必要性和/或疑虑的任何误解。可以使用经过验证的问卷来引发哮喘和ICS的依从性相关的信念(例如疾病认知问卷[28.]衡量人们如何理解他们的疾病,以及对药物调查问卷的信念[29.量化了人们对用药必要性和顾虑的看法)。该研究的作者正在使用当前的发现来通知这些验证问卷的修改,以开发一个实用的工具,用于临床设置。该工具将有助于快速识别关于哮喘控制和药物治疗的潜在误解,并提供针对性信息以纠正特定的误解或与依从性相关的担忧。这种方法的可行性已经在以前的工作中得到了证实,其中短信干预显示了疾病和药物信念的有利变化,并改善了哮喘患者的依从性[30.].
在这项研究中,考虑到英国全科医生质量和结果框架中包括哮喘审查,一些参与者对哮喘审查诊所的不利意见可能是一个令人担忧的原因。在“如何”和“如何”与哮喘患者沟通方面的信息不足,此前已被确定用于解释初级保健专业人员对自我管理计划和指南使用不力[31.].周围遵守的讨论时间似乎也是关键因素[32.].此外,医疗保健专业人员和哮喘患者之间的有效合作被医疗保健专业人员未能诱发和患者披露与西医不一致的健康信念或那些完全不准确的健康信念所阻碍[33.].这可能是因为患者认为表达对待治疗的疑虑或疑虑可能导致临床医生怀疑他们。因此,需要一种禁止责任的方法作为促进关于哮喘控制和最佳自我管理的诚实和开放讨论的第一步[34.].
结论
本研究确定了旨在维持和改善控制的自我管理行为的潜在重要的障碍和驱动因素(例如坚持预防药物)。获得的理解是通知持续发展的关键第一步,该干预有助于帮助患者培养对哮喘控制和更有效的自我管理措施的现实期望。因此,成功的干预将为患者和医疗保健专业人员有价值,因为两者都会从互惠互惠咨询和优化的护理中获得个人利益。此外,旨在优化哮喘控制的干预措施将有助于实现欧盟指令[3.因此,本研究中获得的见解对社会水平产生了影响。
致谢
作者谨此感谢莎拉Thum-Bonanno,他们进行了半系统的采访,为她对这项研究的宝贵贡献。她在举行访谈时,在R. Horne的监督下,她正致力于Worth of Pharmace(英国伦敦)的行为医学中心。
脚注
利益冲突:N. Barnes受雇于GSK并持有其股份。r·霍恩报告个人费用从AbbVie演讲活动,安进,生原体、Idec,基列,葛兰素史克,詹森,辉瑞、罗氏,夏尔制药、默沙东、阿斯特拉,阿斯利康,DRSU,诺华和Universitatsklinikum汉堡,和是一个资助者勺糖有限公司和股东的行为研究。R. Horne是由北泰晤士巴特健康NHS信托的国家健康研究所(NIHR)应用健康研究和护理领导协作(CLAHRC)支持的。所表达的观点是提交人的观点,不一定是国家医疗服务体系、国家卫生保健机构或卫生部的观点。
支持声明。本研究由英国哮喘资助(授予09/026)。本文的资金信息已存入CrossRef Resder注册表.
- 收到了2017年7月5日。
- 接受2018年4月29日。
- 版权©2018人队