文摘
病人团体发挥重要作用在支持慢性疾病患者,促进更好的保健。这个澄清的倡议的目的是收集感知从欧洲特发性肺纤维化(IPF)病人团体关于不平等和IPF保健未满足的需求,为了发展一个病人宪章提倡更好的护理。
总共11个欧洲病人团体访谈的保健IPF患者在他们的国家。面试反馈提出了一个工作小组包括病人组织代表和IPF专家;协议的关键领域发展成为欧洲IPF患者宪章。
面试确定五个关键主题输入最后一个宪章:需要改进的诊断、治疗访问、整体护理、疾病和姑息治疗意识。最后宪章被病人团体支持,提交给2014年9月26日欧洲议会的成员。迄今为止已收到> 8900个签名。
这个澄清的IPF保健计划突出了不平等和未满足的需求在整个欧洲,并演示这一观点如何通知病人宪章的发展,设计作为医疗决策者的行动呼吁以提升欧洲IPF护理。
文摘
欧洲IPF患者宪章在IPF细节未满足的需求并提出医疗决策者的行动呼吁http://ow.ly/Td8rj
介绍
特发性肺纤维化(IPF)是一种进步,不可逆转,慢性并最终致命的罕见的间质性肺病(ILD) (1,2]。据报道,IPF的流行在欧洲范围从3到9例每100 000人口3)和疾病患者的预期寿命是2 - 5年以下诊断(4]。
肺移植可能提供一种有效的治疗选择少量的合适的IPF患者(5,6]。其他非药物治疗则包括补充氧气,肺康复,antireflux治疗和姑息治疗(1]。两个药理antifibrotic治疗,即。pirfenidone nintedanib,批准在欧洲在2011年(7,8)和2015年(9,10),分别可以显著降低肺功能的下降(1,7,9,11]。
随着疾病进展缓慢的药物治疗方案,比以往任何时候都更重要,IPF患者诊断快速访问所需的护理(7,9,11]。然而,不幸的是,整个欧洲获得IPF保健不均匀,这可能需要数年之前中央批准治疗是提供给所有的病人。病人团体(后卫)发挥重要作用在支持慢性疾病患者和倡导更好的护理12,13],帮助病人发展特许学校在其他疾病患者的基本权利出发,旨在提高护理将未满足的需要国家医疗政策制定者的关注(14,15]。
医患倡议在这里,我们报告的结果涉及欧洲九个国家的动力分配的看法关于不平等和未满足的需求在欧洲IPF护理。这项工作的发展到欧洲IPF患者宪章,描述IPF患者的权利和行动呼吁欧洲决策者和卫生保健提供者,也是描述。
方法
工作组会议
共同的主题和挑战突出在采访中提出了一个为期两天的工作组会议在2014年3月,在布鲁塞尔,比利时、PG出席的代表和IPF医疗专业(HCP)专家邀请的动力分配的基础上长期合作(在线补充表S1)。5学校(四个医生和一个专业护士)参与讨论提供医疗输入和帮助后卫理解在他们的国家与IPF相关的医疗挑战;他们没有直接讨论。会议由全体和分组会议(在线补充表S2)。翻译在场让各族参与者参与讨论,会议主持,视频和转录的外部医疗咨询,与参与者的同意。巩固反馈PG采访了幻灯片格式的工作小组,每个点的讨论后,关键领域的协议被总结成一个框架为欧洲IPF患者宪章。
欧洲IPF患者宪章
宪章的框架进行修订并通过两轮电子评论从后卫工作组会议后,最后的欧洲IPF患者宪章草案支持后卫2014年5月,在柏林的一次会议上,德国。
结果
参与者
面试进行了从11与12个PG代表后卫在欧洲九个国家(奥地利、比利时、法国、德国、爱尔兰、意大利、西班牙、荷兰和英国;表2)。所有的PG代表采访有丰富经验与IPF宣传和六个人经验的IPF(三个IPF和三个与IPF照顾配偶或父母;表2)。总共16个参与者参加了工作组会议,讨论面试的反馈(表2和在线补充表S1)。综合反馈从后卫的采访报道表3。
反馈面谈关于诊断
所有后卫的IPF诊断报告问题的国家。缺乏熟悉IPF全科医生(GPs)被确认为一个主要的问题,导致延误诊断几乎在每一个国家,如。西班牙PG报道,西班牙GPs可能只看到一个或两个IPF患者每5年。病人是缺乏信息的缺失的环节中GPs。他们不了解这种疾病,反过来,他们不能正确地建议病人或引用合适的专家。PG代表,法国
此外,八个后卫报道,误诊是IPF的一个常见问题,患者往往最初接受不同治疗呼吸道疾病。考虑到他们的前线的角色,误诊的倾向在GPs意味着病人的转诊中心的专业知识往往是延迟。患者面临的一个主要问题是他们经常收到一个错误的诊断。PG代表荷兰
后卫报道,他们相信IPF诊断推荐专家肺学诊所后快得多。然而,他们缺乏足够的报道肺学专家或专家访问保健诊所。此外,尽管这些诊所的专业性质,后卫被认为缺乏熟悉IPF一些肺学专家,包括误解IPF诊断和管理,以及临床诊断指南的缺乏认识,尽管国家的可用性指南IPF在大多数欧洲国家。德国在2013年形成指南(IPF)对所有医生,但不幸的是,这并非总是如此。PG代表德国
访问诊断检测报告是变量,与缺乏优先获得高分辨率计算机断层扫描疑似IPF患者报告的两个后卫。意大利PG报道,患者负责支付部分或全部的诊断测试。
反馈面谈关于获得治疗
六动力分配不平等获得IPF治疗报道在他们的国家,包括补充氧气,肺移植、肺康复治疗和药物治疗。在西班牙,补充氧气供应合同通常是由第三方执行几乎没有对患者最需要的敏感性;在比利时,访问补充氧气受到预算削减的影响。这意味着患者最需要并不总是可以访问这一至关重要的治疗。在大多数情况下没有敏感性对病人需要氧气才能生存。过程是一个主要障碍,背后的官僚主义是毫无意义的优先级为病人提供氧气。PG代表西班牙
肺移植操作注册表被报道在很大程度上国家的基础和最后卫觉得这工作得很好。然而,大多数国家的限制意味着肺移植是受年龄限制(在65年,在某些中心,在60年),排除许多潜在合适的患者。等待时间接受移植通常是10个月或更多。相比之下,英国肺移植服务区域的基础上运作,每个都有自己的资格标准。有知觉的英国PG代表几乎没有理解IPF的迅速进步的本质与移植等待时间,相比之下,其他肺部疾病。由于没有国家移植等待名单,不保证最需要移植的人将得到一个可用的器官。PG代表英国
6个后卫报道肺康复类的可用性在他们的国家;然而,这些类都不一定适合IPF患者的需要。此外,这些类没有提供支持病人的护理员/家庭和他们的位置通常是太具有挑战性的访问(如。太多的楼梯)或太远了病人有严重呼吸困难。
报销IPF治疗可用在所有的国家所代表的后卫;然而,有限制的程度报销在奥地利,爱尔兰,意大利和西班牙。此外,在法国,官僚主义有时很难获得报销,患者往往难以得到GPs完成必要的形式。当时的采访,pirfenidone是唯一治疗IPF在欧洲批准;然而,它并不总是可用的病人,包括西班牙和意大利的某些地区。此外,一个成功的公共活动需要在爱尔兰对患者为了得到pirfenidone报销。后卫经常充当支持病人的来源识别和行使自己的医疗和财务权利。这是一个战斗。pirfenidone批准时,爱尔兰肺纤维化协会组织的一个媒体活动为了得到毒品报销。PG代表爱尔兰
反馈面谈关于整体护理
五后卫报告需要一个多学科小组,以促进IPF患者的诊断和管理,包括放射学家,ILD专家和专业的护士。物理治疗师需要也显示出多学科团队的一员。比利时PG建议病人和他们的家属应该有一个接触点,如。专业护士,谁在那里支持更广泛的医疗团队和协调病人护理。缺乏多学科小组在这里扮演一个角色。例如,物理治疗不考虑作为这个过程的一部分。多学科小组不仅应该包括肺癌专家,放射科医生和病理学家,它还应该包括物理治疗师。PG代表西班牙
三后卫报道缺乏日常咨询/ IPF患者心理支持服务,并强调了需要提供足够的照顾和家庭情感支持,尤其是之前,和之后,病人的死亡。可用,肺康复类被报道是一个巨大的情感支持来源IPF患者;然而,这种类的可用性和可访问性差异很大的国家。这些(肺康复)课程重视患者。不仅身体上的,还有社会和心理应对IPF并找到彼此支持。这真的是缺失的。PG代表比利时
动力分配报告说,他们的组织往往发挥了很大的作用在为病人提供情感支持。例如,在意大利,病人常常远距离旅行与PG,分享他们的故事或在英国的PG是建立一个网络支持组织;或在德国PG建立了支持团体和病人的电话热线。
IPF反馈面谈关于可用性的信息
6个后卫报道,学校未能提供合适的信息来源在IPF患者诊断和在多个实例报道,只不过患者提供一个终端的诊断。有一个强大的感知中后卫,这需要改变学校,包括GPs和专家,需要更好的了解IPF和配备必要的信息与患者敏感的方式交流。有些病人说他们给小信息诊断和建议的时候,他们可以在互联网上看。其他人则表示,他们被告知好消息是你没有癌症。PG代表英国
后卫也报道缺乏合适的信息对患者关于IPF的其他方面,包括治疗、并发症和姑息治疗。尽管信息新的药理治疗IPF可用在大多数国家,这是通常被认为不够,网上的信息报道无关或不正确的。英国PG之一代表建议IPF的新疗法的信息应告知患者直接由专家。
IPF患者在缺乏适当的信息,几乎所有的后卫已经在向患者提供疾病信息的作用。例如,德国PG提供电话支持,网站信息单,车间和有用的联系信息列表;奥地利,意大利和英国后卫提供了一个网站和信息小册子IPF;意大利PG提供教育视频;和法国PG对IPF小册子和援助提供了推荐专家的关怀。然而,西班牙PG只有足够的资金为一个小网站提供基本信息。
PG代表认为缺乏IPF在公众意识和强调宣传运动的必要性,详细介绍慢性衰弱IPF的性质,其死亡率。在所有国家,除了德国和荷兰,IPF的地位作为一种罕见的疾病并不完全认可,从而限制疾病意识和资金。PG代表强调了需要额外的研究经费和IPF的需要促进强有力的网络专家和卓越中心的关键优先事项。
反馈面谈有关姑息治疗
6个后卫报道IPF患者的姑息治疗的可用性在他们的国家;然而,可用性的程度往往是高度可变的。例如,在意大利,缓和医疗计划在国家层面上,并没有翻译成功一个地区性的基础上;在西班牙,没有IPF-specific协议遵循姑息治疗。此外,在比利时,姑息疗法往往是不讨论了,因为它被认为是一个禁忌的话题。英国PG代表报道,尽管IPF-specific姑息治疗是解决在国家指导方针,支持姑息治疗需要从诊断之日开始,不仅是对生命的终结,遵守这个指导是不一致的16]。
讨论
我们所知,这是第一次报告的PG-centred倡议旨在识别未满足的需求在IPF和巩固这些病人宪章。在这个倡议,系统化的采访欧洲九个国家的12个PG代表确定了IPF的未满足的需求,形成了欧洲IPF患者宪章的基础。类似的需求已确定在IPF的其他研究。例如,学校面临的困难在可靠地诊断IPF (13,18- - - - - -20.),需要改进的多学科治疗(21- - - - - -23),需要改进的治疗(24),需要提高对临床指南(18,25和需要改进的姑息治疗26]。这个计划还强调了需要改进的疾病意识和信息,符合最近的两个PG-informed英国肺脏基金会的报告(14,27,28]。然而,重要的区别在国与国之间的未满足的需求也确认,包括不平等和肺康复治疗类的可用性,和程度的金融支持提供给病人。
涉及病人的组织共识声明或任务部队已经成为必不可少的,特别是对于罕见和孤儿疾病(29日,30.),病人的行动是必不可少的告知未来的临床研究,揭示结构性问题的护理标准,获得政治关注并确保目标反射的患者的需求,导致改善结果(12- - - - - -15,29日,31日,32]。病人章程可以帮助推动改善疾病区域通过识别和解决差距在现有保健,敦促决策者改善,和质量的保健和支持改善临床实践(33]。
欧洲IPF患者宪章》提供的信息未满足的需求在IPF关心国家政府,欧洲机构和医疗机构,如被采纳,将会确保改善的标准护理和患者的生活质量,同时支持开发更好的长期治疗和疾病意识的学校和公众(17]。欧洲IPF患者宪章》提出了PG的圆桌会议代表和欧洲议会成员(议员)2014年9月在布鲁塞尔,比利时。额外的一对一会议个人动力分配和议员之间前后进行圆桌会议。总共26个欧洲九个国家的欧洲议会议员从听到的消息宪章及其行动呼吁。这些会议导致签署信议员建议,欧洲IPF患者宪章共享与欧洲国家卫生当局和国家代表坐在欧洲委员会专家组对罕见疾病。这封信也是共享的联合会议上欧盟首席医疗,牙科和护理人员,10月6日至7日举行,在罗马,意大利,这被认为是欧洲共享最佳实践的平台。
虽然这些医疗政策举措的影响还没有完全意识到,类似的章程与后卫已经成功地提高疾病的概要文件。例如,国家组织和政府现在邀请采用欧洲心脏健康欧洲宪章为了促进心血管健康(14];和牛皮癣授权,详细的描述了五个关键的权利的牛皮癣患者(不被认为是一种罕见的疾病),已收到> 19 000个签名的支持(15]。
IPF宪章中可用英语,荷兰语,法语,德语,意大利和西班牙,被每一个PG宣传组织在他们的国家。不到10个月后启动,> 8900人承诺他们的支持(电子或通过收集手写签名)为欧洲IPF患者宪章,指示的意识水平已经达到欧洲宪章及其信息(17]。然而,仍有很长的路要走的估计患病率IPF的欧洲000年15至45 000名患者3),国与国之间的合作和PG组织是至关重要的,进一步提高认识的不平等关怀和IPF患者未满足的需求。
这个澄清的计划应该考虑的一些限制。首先,调查结果反映出PG观察和,而一直在努力验证所有的事实和数字,应该考虑这些看法当口译的本质。第二,虽然直接病人参与有限,所有与会者都代表国家动力分配和能够评论超出了他们的个人经验借鉴的问题影响到所有IPF患者在他们的国家。然而,病人也咨询了在开发过程中后卫的问卷调查和合同。第三,形势的特许可能并不完全代表所有欧洲的许多欧洲国家并没有参与其中,特别是在东欧。后卫对肺纤维化并不是建立在这个地区,强调缺乏可用的支持病人在某些国家,需要一个泛欧洲的行动以解决所有欧洲IPF患者未满足的需求。
结论
医患倡议这突显出欧洲的不平等在IPF保健和需要更多的充分支持,关心和通知这个毁灭性的疾病,患者和他们的家庭。它也演示了如何洞察从后卫,代表许多病人的声音和经验在一个国家,可以用来强调一种罕见的疾病,如IPF和无法满足的需求告知病人宪章的发展。在欧洲IPF患者宪章的影响医疗决策者以提升IPF保健还有待观察,意识到已经筹集到承诺签名是一个很好的提高该病的形象的第一步。
确认
作者要感谢所有的PG代表和组织参与这项计划,包括:冈瑟万科(很多麻省理工学院Lungenfibrose Forum-Austria,奥地利);比利时的Belgische Vereniging voor Longfibrose VZW;法国弗朗索瓦Enjalran(协会pour la fibrose pulmonaire);达格玛Kauschka(德国Lungenfibrose eV);克莱尔Tunissen和尼古拉·卡西迪(爱尔兰肺纤维化协会,爱尔兰);丹妮拉马格纳尼(AMA服务的Dal Buio、意大利);露丝科尔多瓦马丁和卡洛斯文澜线(Asociacion de熟悉y Enfermos de纤维化Pulmonar Idiopatica (AFEFPI),西班牙);麦克布雷(英国行动肺纤维化);史蒂文Wibberley(英国肺脏基金会、英国);和丽达原来(Longfibrose Patientenvereniging、荷兰和Longfonds,荷兰)。
作者还要感谢AMA服务Dal Buio,意大利建立一个门户网站通过欧洲IPF患者宪章可以下载在六个不同的语言和签署;并提供特许在六种不同的语言提交欧洲议会。
医学写作提供的支持是劳伦·唐纳森代表完整的医疗通讯有限公司,由罗氏公司有限公司。
病人团体参与欧洲IPF患者宪章的发展:许多麻省理工学院Lungenfibrose Forum-Austria,奥地利;Belgische Vereniging voor Longfibrose VZW,比利时;协会pour la fibrose pulmonaire、法国;Lungenfibrose eV、德国;爱尔兰肺纤维化协会,爱尔兰;AMA服务Dal Buio、意大利;Asociacion de熟悉y Enfermos de纤维化Pulmonar Idiopatica (AFEFPI),西班牙;英国行动肺纤维化;英国肺脏基金会、英国;Longfibrose Patientenvereniging、荷兰; and Longfonds, The Netherlands.
f . Bonella是欧洲呼吸协会部长弥漫性肺实质疾病(DL188bet官网地址PD)组(1.5)。
脚注
社论评论看欧元和J2016;47:403 - 405 . DOI:10.1183/13993003.01902 -2015]。
可以从本文的补充材料www.qdcxjkg.com
支持声明:这个项目是促进万博宣伟,国际医疗咨询,InterMune国际AG)通过一个无限制的拨款,这就成了2014年f .罗氏公司有限公司的全资子公司。InterMune国际AG)没有影响欧洲IPF患者建立特许或解释的语句包含在最终的宪章。为这篇文章一直存放在资助信息FundRef。
利益冲突:披露可以找到与本文的在线版本www.qdcxjkg.com
- 收到了2014年12月16日。
- 接受2015年9月20日。
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