文摘
疾病在特发性肺纤维化(IPF)是可变的,但病人的经验逐步下降,尤其是肺功能、更多症状负担导致死亡。对病人的疾病过程中经验和他们的需求或对家庭照顾者的负担。病人和家庭照顾者面临着改变生活随着疾病的进展。我们研究的目的是为了增加知识与IPF患者和家庭照顾者的生活。
这项研究有一个定性的描述性的深入设计使用二元采访IPF患者(n = 25)和家庭照顾者(n = 24)。我们使用了五步框架的分析方法和分析了数据在三个层次:病人,家庭照顾者和几个级别。
以下六个主题成为主要结果:信息和披露,反应不同步、持续的警惕情绪矛盾,逐渐和隐性角色转变,适应应对策略。
我们的研究表明,IPF患者在诊断时需要的信息,但有些问题应该节奏随着疾病的进展。缓解计划所要求的病人和他们的照顾者。需要进一步努力提供姑息治疗IPF患者在诊断时开始。
文摘
IPF患者和照顾者所需要的信息,但是充分披露应逐步缓和提前启动http://ow.ly/WNTgd
介绍
特发性肺纤维化(IPF)是一种罕见的、进步的,纤维间质性肺病的主要原因不明影响中老年患者,男性比女性多。生存中值∼3 - 5年从诊断时1,2]。最常见的恶性肿瘤的预后比(3]。在丹麦,IPF的发病率估计每年每100人1.3 000居民在2003 - 2009年(4]。IPF的诊断是基于:1)排除其他已知的间质性肺病的原因,2)上的一个通常的间质性肺炎模式高分辨率计算机断层扫描(HRCT)或3)特定组合的HRCT和模式(外科肺活检术2]。提高诊断的准确性与多学科输入(5,6]。预后和临终治疗一直被忽视的信息(7,8]。
自疾病影响老年人,它最初可能被病人和初级保健医生的退化或预先存在的疾病9]。在丹麦的队列,症状持续时间的中位数在第一次访问一个转诊中心28个月(10]。前瞻性研究报告值诊断延迟的26个月(11]。延迟对病人有一个负面影响,觉得他们的症状是谁不当处理太久(11]。当IPF最后诊断,病人常常不信任医疗系统(8),表明他们缺乏信息诊断(12]。
IPF患者有一个沉重的症状负担(7)和12个主要领域关于IPF患者的影响已经被描述13]。最常见的症状是干咳,呼吸困难13]。其他症状是疲劳,焦虑和抑郁14]。我们研究的目的是为了增加知识和IPF患者和家庭照顾者的生活。
方法
研究设计
这项研究有一个定性的描述性的深入设计使用二元采访IPF患者和家庭照顾者(15,16]。二元采访画上两个告密者的相互依存关系在数据生成的信息来源。不同形式的二元的采访中,我们选择联合采访两双的成员(病人/家属照顾者)同时15,16]。进行联合二元面试提示一些启发,对比和互相支持在讲述他们的故事,并刷新彼此回忆过去的事情的能力。二元版本被认为是超过两个个人版本(的总和15]。
招聘与选拔
患者招募专家诊所两家大学医院。方便样本选择出于实际的原因。诊所护士邀请30个病人参与。愿意病人(n = 25)收到一个信息的信,邀请近亲(n = 24),并选择面试的时间和地点。在2014年7月- 9月,九采访进行了在诊所和16个病人进行家庭访问。入选标准是IPF患者年龄超过40年的诊断根据国际准则(2]。家庭照顾者个人年龄超过18年的病人(获取信息一样16]。
数据生成
采访是由一个或两个有经验的定性调查人员(d . Overgaard Kaldan和i Egerod)。二元被选出的采访和IPF从几个角度获得生活。大部分的亲戚配偶、使我们探索病人的角度,配偶,这对夫妇在同一面试。我们构造了一个面试指南(表1),让我们去探索生活经验的积极和消极方面的告密者。这些问题在飞行员面试。
我们进行了两次二元飞行员病人和家庭照顾者的采访。病人在飞行员面试病人01(男,64年,肺移植,结婚和退休)和病人02(女,71岁,长期氧依赖性,寡妇和退休)。录音的初步分析后,我们修改面试指南添加问题疾病经验和对工作能力的影响。采访和分析是一个迭代的过程,旨在获得丰富和微妙的数据到数据达到饱和19]。
每个面试我们初评估症状负担。在缺乏有效的评估工具,IPF我们使用了慢性阻塞性肺病评估测试™(猫),假设相似性的影响疾病的症状。猫是一种工具构造测量慢性阻塞性肺疾病(COPD)症状负担(20.]。工具是一维的,由八项:咳嗽、痰、胸闷、呼吸困难,身体活动,安全、睡眠和精力,可以在0 - 5回答说。我们定义> 10的分数高症状负担。我们有两个问卷调查验证之间的选择丹麦翻译:圣乔治呼吸问卷(SGRQ)和猫。我们选择猫,有两个原因。1)症状负担的工具迅速通知我们立即在面试之前。这不会申请SGRQ,其中包括50项(21,22]。2)工具已被证明有助于我们的临床经验23]。面试持续了∼1 h,被逐字抄录下来的。
分析策略
我们选择的框架方法分析发达国家社会研究中心(24]。这是一个系统,人们充分定性分析的方法,描述了一个概括的过程,从而导致一系列的主题矩阵(25,26]。框架方法是可再生的,有据可查、透明和操作在计算机软件NVivo版本10。分析了框架描述的五个步骤的方法。1)熟悉:听声音记录和审查我们的专业笔记的数据获得立即的印象。2)确定一个主题框架:开发一个编码方案在疾病过程中基于时间的事件。我们定义了四个阶段:疾病发病、诊断、严重疾病和死亡或移植的迹象。3)索引:编码和cross-case比较开放。我们编码数据使用NVivo软件。4)图表:开发一个分析框架和重新排列数据根据主题。我们开发了一个矩阵与参与者在横轴上(病人、家庭照顾者和夫妇)和垂直轴的主题。 5) Mapping and interpretation: identifying relationships between codes using a framework matrix. We merged our NVivo files, and discussed our findings on the final themes and their interpretation.
道德的考虑
卫生研究伦理委员会的丹麦首都地区和首都地区研究委员会批准了这项研究协议(数据保护机构,没有》杂志上。2007-58-0015)。提供口头和书面信息,并从所有参与者获得的书面知情同意。告密者是了解和接受面试之前和之后。此外,告密者有密切的关系与员工在诊所和被鼓励去联系他们,如果必要的。
结果
20名患者生活的配偶(表2)。一个病人接受了单独在诊所,因为它很方便,虽然她并没有带来一个家庭照顾者。
五个病人不吸烟者和20曾经抽过烟。烟草消费是33.4久前吸烟者(中表3)。七个病人长期氧therapy-dependent 15对待pirfenidone (Esbriet®)。在面试中我们研究了病人的自我形象与职业,但我们并没有把他们的工作生活的完整历史。两名患者仍采用和23岁已经退休年龄和疾病的严重程度。三个病人报道学术教育水平,三个有一个大学学位,17个病人已经熟练工人和两个工作不熟练。
以下六个主题描述的主要结果:信息和披露,反应不同步、持续的警惕情绪矛盾,逐渐和隐性角色转变,适应应对策略(表4)。
信息和信息披露
病人有一个未知的挑战和无形的疾病。诊断是困难而选择建议和治疗的疾病。大约5年前开始,但我并没有意识到,是非常错误的。它只是慢慢来。我被诊断出患有“纤维”,被告知我可能有治疗哮喘。病人(01)
病人和家庭护理人员态度矛盾最好的方法得到诊断和疾病进展的信息。疾病的病死率是压倒性的,棘手的剂量和时间信息。而拥护充分披露,参与者在这种情况下不愿知道一切。他们希望被告知在一起,逐渐得到坏消息,轻轻的。我认为最好是如果医院更加意识到收集家庭和有一个好的讨论这个。(家庭照顾者01)
病人更愿意接收信息在医生的办公室里,一位近亲,但在四个病例诊断通过电话了。他们说我会死于它…是的,这是在电话里,在[医生]打来电话,说他坏消息,这很难处理。(病人21)
我叫诊所的专家;好像已经有一个棺材旁边。(病人14)
总之,它是非常重要的,谁的信息。作为夫妻,参与者试图通过平衡保护彼此诚实和沉默。
反应不
病人和家庭照顾者的反应被误诊的长期影响。最后的诊断后,病人和家庭照顾者回应按照自己的节奏在反应阶段的冲击、拒绝和接受。我不能接受它(诊断)。(家庭照顾者21)
我们有一个分歧…我们的孩子们回家吃饭,我说,这将是我最后一次为他们服务,下次他们必须把他们的食物。我说我将来会需要帮助。然后是沉默和我们的大女儿说,她拒绝了。这让我非常难过。和我的另一个女儿什么也没有说。(病人04)
总之,病人和家庭照顾者在自己的节奏来处理自己的情绪。配偶并不总是同步的反应。
永远保持警惕
病人和家庭照顾者都知道的症状及其进展。家庭照顾者观察到病人不断,尤其警惕绝大咳嗽攻击和痉挛的病人遭受了每天早上和晚上,经常担心攻击将是致命的。痰是不愉快的,但不是像咳嗽一样有害。一些吞下它,其他组织排放。咳嗽困扰我居然在早晨和晚上,和一般一整天(模拟咳嗽),如果我做任何艰苦的我有一个轻微的连续咳嗽…和痰尝起来很糟糕。病人(01)
家庭照顾者感到不安全,单独与责任。病人和家庭照顾者保持联系,用手机如果分开。在开始的时候我经常看着他…他第一次晕倒,我必须承认,我真的很害怕。(07年家庭照顾者)
长期缺氧恶化的迹象。氧气是有经验的限制,但一段时间后,作为必要的。氧气疗法意味着是时候退出工作,出行会更加困难。家庭照顾者感到负责家里的实用角度氧气和密切观察病人。去年我辞去工作当我开始需要氧气。我打电话请了病假,部分是因为我心理觉得上班就错了,等等,与氧气和一个蓝色的脸。我不认为这将适用于广告业务(笑)。病人(01)
我有它(氧气)在所有的时间,我不能没有它。起初,我被告知,我只有使用它每天16小时,接着它又很快…我习惯了它…或者更糟。(病人07)
总之,患者和家属照顾者成为近他们监视的症状和保持密切联系。氧气疗法可以帮助一些病人;这是一种解脱,虽然他们是有限的鼻管,是疾病进展的迹象。
正反感情并存
病人和家庭照顾者试图保护彼此通过维持尽可能正常的生活。同时,患者默默地准备不可避免的死亡,而配偶准备孤独。病人和配偶有经验的矛盾平衡他们立即需要常态,当他们正准备迎接未来。这是一个孤独的过程,因为他们试图保护彼此,都有一个合适的出口他们的挫折。我不能振作起来;这就是最令人恼火…病人(03)
现在我们将会看到当我再次崩溃。(家庭照顾者20)
症状恶化,家庭照顾者使用每一个机会与病人之前已经太晚了。
在诊断时,还为时过早,讨论氧疗法。当时间终于到了,它被认为是一种消极的里程碑疾病轨迹。病人和家庭照顾者避免这个话题让彼此痛苦。一旦氧气开始,病人被限制在一个较小的活动半径和氧气浓缩器的声音变得不断提醒他们的情况。我的世界崩溃了第二次氧气开始的时候,这是混乱。(家庭照顾者02)
总之,病人和家庭照顾者经验的情感矛盾,平衡他们的努力继续生活,因为他们知道这虽然为灾难做准备。这是一个孤独的过程,他们试图保护对方。
逐渐和隐性角色的转变
很明显,病人和配偶避免衰退的问题。逐渐和默认的配偶接管家务当病人无法携带负载。他不能做一件事时,我们不谈论它。我做必须做的事情。(家庭照顾者03)
在角色转变的讨论的一些采访感觉就像一个对抗,因为这个话题是可以避免的。配偶做出了牺牲的疾病进展和一个配偶说,承担更多的家务只是结婚合同的一部分。有一个隐性道德对家庭照顾者的需求来接管购物,烹饪,园艺,汽车保养,开车,等等。我上气不接下气;我不能做我以前的事情。她接管了修剪草坪。病人(06)
当丈夫或妻子生病,另一个是面对所有的家务,这是要求在情绪紧张的局势。作为回应,病人感到内疚。她做的所有任务,我之前所做的一切。它有很坏的影响,我必须承认。病人(03)
是的,他感觉不好。(家庭照顾者03)
总之,家务也逐渐和默认接管家庭照顾者,曾携带双负载的悲伤。
调整应对策略
病人和家庭照顾者试图维持一个正常的生活尽可能长时间,逐渐变得更加困难的症状负担增加。虽然患者知道他们有一个致命的疾病,他们想要活在当下,好像时间静止。一开始我感觉糟透了。当我死了,如何?这是可怕的,我已经难过…我觉得我是在支架上。(病人04)
家庭照顾者帮助病人放松,避免压力。很难保持强烈作用,保持精神的夫妇或家庭。很重要对家庭照顾者找到自己的空间,和平衡他们的悲伤和乐观。我必须做饭和一切。没有所谓的假期。(家庭照顾者20)
有些参与者谈到家庭照顾者的挑战。他们是孤独的,需要谈论他们的焦虑和害怕失去他们所爱的人。几个家庭照顾者设法拜访朋友或与同事们是他们的感情。我丈夫有一艘船在我们的小港口。他经常去那里,让我自己…我感到孤立。(家庭照顾者04)
总之,双方避免谈论死亡和死亡。病人试图生活尽可能正常生活和家庭护理人员管理的发现为他们的挫折在工作或朋友间门店。我们惊奇地发现疾病的高度复杂性,这意味着症状为主,交织在病人的生活以及家庭照顾者。
讨论
本研究对现有知识的补充IPF患者的生活经验,并突出重要的问题关于病人和照顾者的信息需求和应对终端疾病的入侵。我们的主要发现是表示在六个主题,出现在我们的分析。我们的研究表明,病人和照顾者所需要的信息,但是充分披露应该是渐进的。配偶悲痛经历相似的阶段,但都按照自己的节奏。患者和照顾者保持密切联系。配偶相互努力保护而竞争自己的斗争;病人坚持正常的生活而准备早死和看护者紧贴在一起,准备孤独。照顾者逐渐和默认简历所有家务。病人应对生活尽可能正常生活,照顾者需要自己的空间,避免与死亡对抗。
病人的经验和需要在疾病过程中,特别是在缓解症状方面,尚未充分研究[6,13,14]。家庭照顾者负担的相关问题支持病人也需要注意。病人和家庭照顾者必须面对不断变化的生活随着疾病的进展。这是一个挑战来平衡家庭照顾者的角色,同时保持自己的独立(18,27]。家庭照顾者提供宝贵的护理,但研究表明,他们有大量的未满足的心理需求(17]。
姑息治疗的目的是为所有危及生命的疾病患者和他们的非正式的护理人员28]。在美国,只有14%的人称为姑息治疗(29日]。仍然有不足的知识更广泛的问题在IPF患者的缓解17]。
IPF是一种致命的疾病,临终计划的一部分这一信息(30.]。推进保健计划(ACP)是一个系统化的方法临终的对话,可以用来为病人和他们的照顾者提供必要的信息。ACP磋商期间病人的价值观、对未来的希望和反思生命的结束。机场核心计划建议在慢性阻塞性肺病31日)和肺癌(32]。我们的研究结果是相似的一项研究显示,家庭照顾者需要了解疾病的进展(33)和支持实际的帮助,特别是政府的氧气(8]。
缓和的方法是一个多学科与照顾者参与病人的方法(34]。结果表明需要一个多学科小组,因为病人和家庭的需求是复杂的:生理、心理、社会和生存34]。病人症状应该不断评估和应该试图减轻麻烦的症状。这需要多学科合作团队,病人和照顾者。照顾者的参与是很重要的,因为病人的不仅仅是痛苦,在我们的研究中所示。
肺癌和IPF之间有相似之处,包括发病年龄、病程和预后。肺癌患者的研究显示足够的沟通的重要性,特别是有关诊断、病人和家庭照顾者的脆弱性,展示需要专业团队的支持(35]。全面缓和方法严重肺部疾病患者,包括IPF患者,建议由美国胸科学会(34]。
我们的研究定性研究固有的限制,这是缺乏概括。然而,我们的研究的价值是增加了调查员三角比较和对比每一个研究者的观点在分析(36]。NVivo软件文档成为可能的参与每个调查员和使我们合并期间我们的结果分析。方法加强了数据的大量的告密者和饱和度。我们假设病人中发现类似的结果将类似的上下文。二元面试有告密者之间的相互激励的优势,增加其他方面比两个人面试。风险与二元采访是,有些东西可能会收回去避免冲突或犯罪行为。我们权衡了利弊,决定二分体将添加更多的信息对我们的研究比个人面试。二元采访提供“夫妇”的角度。
结论
IPF患者及其家庭照顾者需要信息,但剂量和时间应调整个人需求和疾病进展。配偶悲伤,但在自己的节奏,在疾病和个人需求变化轨迹。患者和照顾者警惕病人的症状和保持密切接触。配偶努力保护对方而认为自己的斗争。照顾者逐渐和默认简历所有家务。病人应对生活尽可能正常的生活,而护理人员需要自己的空间,避免与死亡对抗。结构化方法的健康专家建议和计划,减轻在疾病的早期阶段。
研究表明需要涉及家庭照顾者从疾病的发作。家庭照顾者是一种资源,而且终端疾病的受害者。我们需要确保他们支持的照护者支持其他病人。我们获得了知识,我们表明,失去亲人的照顾者提供后续协商在诊所获得某种关闭。⇓
确认
我们感谢IPF患者及其照顾者参与了这项研究。我们还要感谢安德里亚·Browatski医学博士Nordsjællands医院(能剧)帮助确定IPF患者,和护士长Britt Holmgaard(能剧)和项目护士Rikke Overgaard(能剧)支持这项研究。特别感谢项目护士露丝Fuursted和伊冯Mackeprang (Herlev-Gentofte医院)收集人口数据,从每个病人获得知情同意。
脚注
编辑评论:欧元和J2016;47:1324 - 1326。
利益冲突:披露可以找到与本文的在线版本www.qdcxjkg.com
- 收到了2015年9月21日。
- 接受2015年12月14日。
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