摘要
一项全国实用主义调查的结果显示,公众对囊性纤维化的认识很差http://ow.ly/JztjM
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囊性纤维化(CF)是一种威胁生命的疾病,主要影响肺部和消化系统,是发病和死亡的重要原因。研究为预防和治疗疾病提供了有效的工具[1]。缺陷基因及其蛋白产物于1989年被发现[2- - - - - -4]和可用于识别带菌者的筛选系统[5此外,新生儿CF筛查有助于早期诊断和遗传咨询。多亏了更有效的药物供应[6,7],在过去的几十年里,预期寿命显著增长[8],超过45%的CF患者年龄为>岁,生活质量满意[9]。
公众对遗传疾病的认识对于疾病预防、早期诊断和治疗至关重要。此外,有必要提高机构的敏感性,以便为患者、家属和护理管理人员提供尽可能好的医疗保健、社会和环境设施。
为了为CF教育和广告宣传活动收集信息,意大利伦巴第纤维协会(米兰,意大利)批准了一项公共实用主义调查,旨在评估意大利成年人对CF预防、诊断和治疗的知识。
这特别的该调查由DOXA营销咨询公司(意大利米兰)进行,他们招募了志愿者,并参与了方法和数据分析。使用了1006个代表意大利15岁以上人口(5210万人)的样本。
考虑到需要容纳最大的抽样误差边际:考虑到超过5200万的总人口中的1006名受访者,报告的抽样误差为±2.88%,这确保了在参数估计的最坏情况下的置信水平为99% (p=50%)。
这项调查是在受访者家中进行的访谈。在笔记本电脑(计算机辅助个人访谈系统)的支持下,采用了由CF患者治疗专家小组开发的问卷,大约需要15分钟才能完成。
在2014年5月25日至2014年6月3日期间,共有130名训练有素的面试官进行了调查。所研究的社区根据两个标准被划分为部分或“层”,即区域和居住城市的大小。
计算每一层进行的访谈次数,以确保访谈次数与所研究的社区各层之间的分布成正比。
样本中包含的所有单元构成了所考虑的群落的微型再现(比例分层抽样法)。被访者的姓名和地址是从选举名册上摘录的。15-17岁之间尚未登记投票的人是使用配额法选出的。
在处理阶段,对数据进行加权,并为每个访谈分配一个加权因子,以与参考总体相比完美地平衡样本。以下变量被考虑:性别根据年龄,地区根据城镇振幅,教育程度(学位/文凭/中学/小学),就业状况(工作/不工作)。
对答案进行描述性分析,并使用卡方检验来检验答案与特定群体成员之间的关联。使用t检验评估单个项目与有关吸入器设备的一般意见(潜在重要性)之间的关系。
1006人(52%为女性)被评估。为了评估他们对CF的认识,受访者被问及最近是否听说过几种肺部疾病中的任何一种。64%的受访者声称他们以前听说过CF;其中47%的人通过看电视了解病情,13%的人通过阅读报纸/杂志了解病情,8%的人认识CF患者,3%的人通过与医生交谈了解病情,2%的人通过使用网络了解病情。此外,20%的样本意识到这种疾病是遗传性的。职业、社会经济地位、居住城镇大小、个人电脑拥有率和互联网使用情况在名义意识和疾病遗传方面无显著差异。受教育程度越高,对CF传播的了解程度越高。在了解CF的受访者中,只有19%的人正确估计了患有CF的意大利人数(5000名患者[10]),在了解CF的受访者中,正确估计的比值比为4.9,在了解CF患者的受访者中,正确估计的比值比为1.8。在了解CF的人群中,53%的人知道肺和消化系统是与该病最相关的器官(在了解CF患者的人群中,优势比为4.1)。49%的受访者不知道CF症状的发病年龄,67%的人不知道预期寿命。56%的人不知道CF是否可以预防,20%的人认为CF可以预防。只有16%的样本认为汗液测试和遗传分析是诊断CF的基础,而39%和31%的样本分别认为肺部CT扫描和血液检查是诊断CF的必要条件。47%的受访者认为新生儿筛查是一种有效的诊断工具,只有10%的受访者知道在意大利,这项检测是强制性的。大约三分之二的样本不知道通过血液测试可以发现携带者状态。在了解基因分析的人中,45%的人建议所有父母都应该在怀孕前进行基因检测,而令人惊讶的是,19%的人认为所有夫妇都可以在怀孕期间进行基因检测。带菌者的频率(估计为每30人有1人感染)[11])已被8%的样本正确识别。受访者被问及在CF终末期是否使用氧疗、机械通气和肺移植;53%的人无法回答这些问题,而分别有37%、34%和26%的人知道这些治疗方法的使用。将上述题目按性别、是否有≤14岁的儿子、是否了解CF、是否了解CF患者进行统计分析的结果报告在表1而在图1.绝大多数受访者(77%)认为CF患者必须由高度专业化的中心照顾,尽管他们不知道这些中心的真实存在。
对CF的认识仍然很差。特别是,关于遗传模式以及发病年龄和预期寿命的知识似乎缺乏。与年龄较大或较年轻的调查人群相比,35-64岁的受访者更清楚CF的遗传性和新生儿筛查的可用性。性别间无显著差异,有儿子≤14岁的受访者比没有儿子的受访者更了解新生儿筛查。声称知道CF的受访者明显比不知道CF的受访者更了解疾病特征、诊断测试、携带者患病率和可检测性、氧疗法、机械通气和肺移植的效用。基于这一发现,我们建议开展更多针对所有人群的教育活动,特别关注年龄≤34岁的人群和男性。信息节目应通过电视广播、生活讲座和研讨会教育公众,强调遗传的性质、现有的预防措施以及携带者和受影响个体之间的差异。在意大利,少数夫妇在怀孕前与保健专业人员(通常是妇科医生)讨论他们的生殖计划,这种态度可能是因为在某些地区,这项服务由卫生系统报销。应将更多资源用于孕前咨询,以探讨和说明生殖选择和风险,并告知新生儿筛查的目标和管理。
确认
作者感谢伦巴第纤维协会(米兰,意大利)。
脚注
支持声明:该调查是在意大利呼吸医学学会(S.I.Me.R)提供给NET大会和教育CME提供商的无限制教育资助下进行的,用于观察性研究和囊性纤维化意识交流。森林实验室意大利有限公司和诺华法玛水疗中心,Vertex制药意大利有限公司。
利益冲突:可以在本文的在线版本中找到信息披露www.qdcxjkg.com
- 收到了2014年12月1日。
- 接受2015年1月31日。
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