摘要
我们的目标是量化卫生服务利用,包括监测和治疗具有神经肌肉疾病(NMD)的成年人的呼吸并发症,确定实践变异和遵守人口水平的指南建议。
我们对NMD成人患者进行了一项基于人群的纵向队列研究(2003-2015年),使用行政健康数据库中的医院诊断和健康保险账单代码。
我们确定了185名586名成年人,患有NMD。平均年龄52岁,女性59%。41 173(22%)每3年平均进入呼吸并发症的急诊部门;14 947(8%)个体每3年录取每3次医院1.4次。门诊呼吸专家参观发生64 084(35%),每3年进行四次访问,虽然发现了访问频率的大量变化。157 285(85%)前往急诊科(全因末期)每3年近4倍,100 052(54%)被入境。与肌营养的外侧硬化症/运动神经转移(ALS / MND)的个体与其他类型的NMD相比有更多的急诊部门访问(P <0.0001)。
三分之一患有NMD的成年人接受了专业指南推荐的频率的呼吸专科治疗,尽管存在很大的差异。紧急医疗保健使用率很高,强调了NMD对医疗保健系统的负担,迫切需要改善社区和社会支持,特别是对ALS/MND患者。
摘要
三分之一患有神经肌肉疾病的成年人接受了专科呼吸治疗。紧急医疗保健的使用是大量的,强调了迫切需要改善社区和社会支持。http:///wly/fluz30leulk.
介绍
神经肌肉疾病(NMD)患者存在进行性呼吸肌无力,且呼吸功能不全的风险很高[1]由于睡眠时换气不足[2那3.],复发性Atelectasis和肺炎[4.咳嗽有效性降低了[5.].nmd包括影响肌肉和神经功能的多种疾病,其中许多是遗传的,表现出极其复杂的病理生理学,有不同程度的严重程度,需要高水平的护理[6.].虽然一些NMDS是罕见的,但当被认为是群体时,这些疾病在3000中的估计患病率约为1 [7.].
对于患有NMD的大多数个人,增加与呼吸问题相关的医疗保健要求,需要辅助呼吸系统的需求表明疾病的进展和发病率增加和死亡率[8.].由于呼吸道感染引起的急性呼吸衰竭是未申请意外医院入学的常见原因,尽管该患者人群的医疗保健利用模式有限。慢性呼吸衰竭是最常见的死因[7.].呼吸系统管理的主要目标是预防和及时管理呼吸系统相关的并发症,以及症状控制[9.].主动监测肺功能[8.],适当使用呼吸干预措施,如肺容量补充[5.,手动或机械咳嗽增强[10.]和无创通气[11.]可以防止或管理渐进式呼吸功能不全,从而减少计划内的医院入学和提高与健康有关的生活质量和长寿。
一些共识文件提供了证据和专家派生的最佳实践,如果采用这些实践,可能会减少临床实践的差异,提高NMD患者呼吸评估和管理的适宜性[7.那9.那12.-19.].对这一人群的呼吸健康管理的建议包括:在病程早期就寻求呼吸和/或睡眠专家的帮助;测量基线和随时间变化的肺功能、血氧和二氧化碳;每3个月、6个月或12个月到门诊评估呼吸症状进展情况,这取决于疾病进展和通气的开始。尽管有这些共识声明,但对服务提供者或护理接受者的调查显示,他们的呼吸系统管理方法有所不同[20.那21.],呼吸系统并发症仍然是发病和死亡的主要原因[8.].
为了解决在人群水平上与遵循指南建议相关的知识差距,我们进行了一项基于北美人群的队列研究,使用行政数据库来量化卫生服务的利用,特别关注用于评估的服务,监测和治疗成人NMD呼吸并发症。我们假设监测和呼吸专科护理的频率是可变的,但应该随着机械通气的开始而增加。次要目标是探索:1)所有原因的公共卫生服务利用,2)与急诊科就诊或住院有关的变量,以及3)家庭机械通气(HMV)启动前后的卫生保健利用变化。
方法
我们在2003年4月1日至2015年3月31日期间利用加拿大安大略省临床评估科学研究所(ICES;www.ices.on.ca)使用唯一编码的标识符来连接数据库。这些数据库包含所有安大略省居民的匿名数据。安大略是加拿大人口最多的省份,人口约1300万[22.].所有居民的所有必要医疗保健费用由普遍公共健康保险支付,由一般税收供资。呼吸设备,如呼吸机、持续气道正压通气(CPAP)和双层设备是通过辅助设备计划(ADP)公共资助的。
数据来源和人口
我们使用独特的编码标识符连接个人层面的数据库:1)出院摘要数据库中的住院情况,包括人口统计、诊断和程序数据,以及住院死亡数据;2)国家门诊医疗报告系统中的急诊科报告;3)安大略省健康保险计划(OHIP)数据库中包括程序的医生账单[23.];4) ADP数据库中辅助设备(包括呼吸机、吸痰设备和耗材)的审批;5)使用国家康复报告系统进行住院康复;6)持续护理报告系统中基于设施的持续(住宿)护理服务;7)利用家庭护理数据库提供家庭护理服务;8)在医院外死亡,使用注册人员数据库。为了描述移民身份,我们使用了加拿大移民、难民和公民永久居民数据库。该数据库包含1985年至2012年间成为永久居民的所有移民的个人层面的人口统计数据。根据成熟的方法,以邮政编码及连结加拿大统计局人口普查数据确定社区收入及城乡居住地[24.].为了识别呼吸专家护理,我们使用了ICES Physician数据库,其中包含有关安大略省所有医生的信息。
我们使用医院诊断代码(国际疾病(ICD)-9和-10))或医生结算代码(国际疾病分类)创建了18-105岁的成年人队列先天的从2008年4月1日至2008年4月1日,在卫生管理数据库中考虑了特定于NMD。在这5年内,我们寻求第一个这些代码的实例被认为是住院数据库中的“最负责任”或二次贡献诊断[25.]表明患有NMD而入院。对于使用门诊护理数据库发现的NMD诊断代码的个体,我们只纳入了那些在住院数据库(1998-2014年)中通过及时向后和向后回顾确认NMD诊断的NMD相关住院患者。对于那些没有住院的患者,我们回顾了近年来与nmd相关的医生计费数据库。个人标识使用OHIP计费代码349 (NMD诊断特异性的),我们再次看着前后的住院(1998 - 2014)和门诊(2000 - 2014)数据库建立NMD诊断,并寻求OHIP比林斯从神经或肌动电流图使更准确的分类。
我们将NMD (ICD和OHIP)的诊断代码分为12个类别:肌萎缩性侧索硬化症/运动神经元疾病(ALS/MND),脑瘫[26.],Guillain-Barré综合症[27.]代谢障碍,多发性硬化[28.]肌营养不良,myasthenia gravis [29.]神经肌肉障碍(非特异性),神经病变,脊髓灰质炎后综合征,脊柱脉和脊柱肌肉萎缩。为了建模目的,我们进一步将这些NMD类别分组为迅速进行(ALS / MND),慢慢或非进口(Guillain-Barré综合征,Myasthenia Gravis,神经病变,脊髓灰质炎综合症和脊髓肌肉萎缩后),可变性进展(代谢紊乱,肌肉营养不良和神经肌肉疾病(非特异性))和其他(脑瘫,多发性硬化和脊布Bifida)[30.].我们使用了先前验证过的哮喘病例定义[31.],慢性阻塞性肺病(COPD)[32.]和充血性心力衰竭(CHF) [33.], ICD-10代码用于心肌病和心律失常。我们确定了塌陷聚合诊断组(CADGs) [34.],并考虑到确诊NMD前2年内所有住院患者,计算Charlson共病指数评分。
结果
为了评估医疗保健利用情况,我们跟踪了2003-2008年的队列研究,从发现NMD到2015年3月31日(至少7年)。我们的主要结果是利用卫生服务评估、监测和管理呼吸并发症,包括呼吸相关的急诊科报告和住院;咨询呼吸专家(住院和门诊);肺功能检查(PFT);多导睡眠图(PSG);获得社区呼吸治疗师;在社区使用呼吸疗法,包括氧气,机械通气和气道清理设备。
额外的医疗保健利用结果包括:全部导致急诊部门访问,医院和重症监护室(ICU)录取;急诊部门,医院和ICU的持续时间;除呼吸外的专家外门诊诊所访问和住院服务;住院性康复;Homecare服务;和长期护理住所。我们检查了联想先天的鉴定急诊部门介绍和医院入院频率的人口统计和临床变量:NMD类别[30.];年龄;性;社区收入五分位数;农村住宅;移民身份;通风状态;使用其他医疗技术;并发症(IE。慢性阻塞性肺病、哮喘、CHF、肌病和心律失常);和CADGs34.].我们还比较了一个小组开始机械通气前1年和3年以及开始机械通气后3年的随访数据。
道德考虑因素
我们的研究是根据Sunnybrook健康科学中心(多伦多,ON, Canada)研究伦理委员会批准的预先指定的方案进行的,并根据国际科学研究中心的隐私条例进行的。
统计分析
我们使用描述性统计数据来表征我们的队列。我们报告数量,总体比例和平均值±SD.每3年每3年的频率,用于医疗保健利用率,以及平均值±SD.和中位数(四分位数范围(IQR))医疗保健利用时间(IE。住院)。我们创建了具有负二项分布的广义线性回归模型,以检验与急诊就诊频率或住院次数相关的变量,同时控制上述变量,并使用暴露时间作为抵消变量。我们使用t检验比较了HMV启动前后的医疗保健利用情况。我们在SAS企业指南7.1 (SAS Institute, Cary, NC, USA)中进行了分析。
结果
在5年的队列创建期间,我们确定了18586名成人NMD。其中,通过急诊就诊确定2249例(1.2%),通过住院确定10 656例(5.7%),通过医生收费确定172 681例(93.0%)。基线时,平均年龄为52岁,59%为女性,89%居住在城市。哮喘(15%)和慢性阻塞性肺病(12%)是相当常见的呼吸共病(表1;看到补充表S112种疾病分类)。
利用保健服务治疗呼吸系统并发症
在2003-2014财政年度,在确诊NMD后,共有41,173人(22%)因呼吸原因去急诊就诊,共85066次,中位(IQR)住院时间5.2 (2.5-12.4)h。14 947人(8%)因呼吸原因住院(24 929人),中位住院时间(IQR)为7(3-17)天。NMD患者平均每3年去急诊1.6次,因呼吸道原因入院1.4次。呼吸道专家门诊访问64 084(35%)患者发生4次平均每3年,尽管有大量变异的数量访问每个个人和ALS患者/ MND或肌肉萎缩症平均17英寸和7.5访问个人每三年,分别。17 489人(9%)接受了住院肺科医生会诊,平均±SD.咨询次数从2003-2005年的6.6±13.7下降到2012-2014年的4.5±16.1。在60 388例(33%)患者中进行PFT,平均±SD.2003-2005年接受1.9±2.0至2012-2014年接受2.2±3.4测试的整个组每3年测试次数,肌肉萎缩和肌萎缩侧索硬化/MND患者的相似频率(补充表S2).PSG在26 070名(14%)个体中进行,每3年测试一次。表2;看到补充表S2适用于所有肌营养不良和ALS / MND的个体的健康服务利用率。公共资助的CPAP设备提供给7737(4.2%)个体,长期氧治疗(LTT)至4750(2.6%)个体,1446名(0.8%)个人提供公共资助的呼吸机(侵入性(176人)或用于HMV的非侵入性贝纤维装置(1270个体)。超过50%的需要LTOT的个体具有COPD和/或CHF作为合并症(表3).只有71名(0.04%)个人收到了社区中公开资助的呼吸治疗提供商的服务,反映不缺乏需要,而不是在安大略省缺乏社区呼吸治疗的公共资金。
其他卫生服务利用率
在2003 - 2014年期间,在鉴定NMD诊断后,157 285(85%)个人向急诊部门进入了19.1(IQR)逗留了19.1(7.6-47) h. 100 052 (54%) individuals were admitted to hospital (301 064 admissions) with a median (IQR) length of stay 9 (3–28) days. On average, individuals with NMD visited the emergency department (all-cause) almost 4 times every 3 years and were admitted to hospital (all-cause) twice every 3 years. One or more ICU admissions were required for 29 453 (16%) individuals with a total of 53 200 ICU admissions and a median (IQR) length of stay of 3.6 (1.6–8.4) days. Outpatient clinic visits to physician specialists other than respiratory specialists occurred for 184 950 (99.6%) individuals with average visit frequency every 3 years increasing over time from 23.8 to 30.1; 128 775 (69%) individuals had in-hospital specialist (nonrespiratory) consultation (表2).在门诊中,最常咨询的非呼吸系统专家是外科医生(46 760(25%))、家庭医生(28 780(16%))和内科医生(16 852 (9%));只有18388人(10%)看过神经科医生。13671人(7.4%)入院,中位住院时间(IQR)为28(14-51)天。9042人(4.9%)接受了长期护理机构的治疗。在该队列中,7033名(38%)NMD患者接受了家庭护理服务,平均时间(IQR)为32(9-195)小时。最常见的服务来自注册护士(23 831(13%))、病例管理人员(11 914(6%))和个人支持/家政综合服务(10 178(5%))。随访期间死亡34 336例(18.5%)。
与紧急部门介绍或医院入学相关的变量
与ALS / MND的个人相比,与其他类型的NMD相比有更多的紧急部门访问。那些具有可变性疾病的人有更多的医院入学(P <0.0001)。具有脊柱裂片,脑瘫或多发性硬化症的个体具有最少的医院入学(P <0.0001)。最古老的年龄类别的人有更多的紧急部门访问和最彻底的入院(所有P <0.0001)。男性,最贫穷的收入金融,加拿大公民(与移民或难民相比),生活在农村地点的人和需要辅助通风或其他医疗技术的人有更多的急诊部门访问和医院入学(所有P <0.0001)。具有合并率的个人有更多的急诊部门访问和医院入学,其中有瑞士法郎的人,具有最紧急的部门访问以及患有心肌病的人最受医院招生(表4).
讨论
在此回顾纵向以人群为基础的研究和NMD的成年人,我们发现急性医疗利用与呼吸道并发症的负担是温和的22%到急诊室,平均每三年的1.6倍,8%需要住院,平均每三年的1.4倍。有趣的是,在因呼吸系统并发症住院的患者中,只有9%的人接受了呼吸系统专科住院咨询。我们的队列中有三分之一的人平均每9个月去门诊看一次呼吸专科医生,平均每18个月接受PFT监测。相比之下,基于医生专业的卫生管理数据库文件,神经学家只看到了我们的成人NMD队列的10%。大约6%的患者经历了严重的呼吸共病,需要LTOT、CPAP或HMV。HMV的批准伴随着其后3年呼吸专科门诊和PFTs评估的增加,但不影响急诊就诊或住院的频率。
在这项现实研究中,对于那些获得专家呼吸护理的人,在平均进入呼吸专家的频率,PFT和PSG监测反映了当前的准则建议,尽管我们发现了相当大的变化,特别是在诊所访问的频率方面。美国胸部社会[12.那35.]及疾病预防控制中心指引[9.那13.]建议监测和治疗呼吸系统并发症应根据疾病进展情况每3-12个月进行呼吸师专家进行。类似地,在基线下建议对PFT进行评估,并且对于具有渐进性疾病的人的频率增加。访问频率范围内各种变化的原因可能归因于NMD中的可变疾病进展,但也可能反映了对专业呼吸护理的可变性。与国际惯例的比较挑战,因为数据有限,并未在人口层面报告。在美国数据库中描述超过11年的呼吸系统,对于208名患有Duchenne肌肉营养不良症的男性,具有渐进性疾病的组,通常遵循呼吸干预措施的良好反应,2010-2011的呼吸专家评估了较少32%的呼吸干预措施没有超过50%的PFT每年测量两次[8.].在2011-2012横断面欧洲调查中,Duchenne肌肉营养不良报告的1062个个体,肺功能未定期评估71%的非梦想患者[36.].如本节后面所述,我们无法在健康行政数据库内隔离Duchenne肌营养不良,以实现比较。
我们的数据表明NMD对公共医疗系统造成了相当大的负担。NMD患者的全因公共卫生服务使用率很高,85%的患者平均每年就诊超过一次,相当于12年内就诊超过120万次,超过50%的患者平均每3年两次住院,16%的患者需要进ICU。队列随访期间平均两次。在调整多因素后,ALS/MND患者是我们队列中急诊科的最高用户。急诊护理使用率高的原因可能包括缺乏获得专业护理的机会、缺乏综合护理、缺乏喘息机会以及患有这种疾病的全科医生缺乏经验[37.那38.].根据我们的数据,我们可以得出结论,迫切需要改善社区和社会对所有NMD患者的支持,以最大限度地减少紧急医疗保健利用,特别是ALS/MND患者。
考虑到队列的呼吸道发病率水平,公共资助的呼吸设备和社区呼吸治疗的提供很低。在安大略省,尽管所有公共资助的非侵入性和侵入性呼吸机的批准都被记录在ADP数据库中,其他呼吸设备,包括CPAP和二级呼吸设备,可以从非公共资助来源获得或由个人购买[39.因此,我们的数据可能低估了对NMD的呼吸支持的使用。此外,安大略省呼吸治疗师的可用性非常有限[40].有趣的是,尽管在HMV开始后PFT监测和呼吸专业评论的频率相当大,但紧急护理或医院入学的需求没有差异。对此的原因可能反映持续的疾病进展,或者可能与呼吸机辅助个人的社区医疗工作者有限的可用性有关[41].
我们的研究提供了NMD呼吸管理方面的独特数据,其主要优势在于使用来自卫生管理数据库的真实数据来获取基于人群水平的卫生利用。我们的研究有局限性。我们不能排除错误分类,或不足或过度确定,特别是使用医生计费代码来识别NMD。非特异性神经肌肉类别包括OHIP账单代码349的患者,可能包括我们无法通过ICD代码进一步描述诊断的ALS/MND和肌肉萎缩症患者。卫生管理数据库编码的限制阻止了对卫生保健利用的更具体的疾病描述(IE。Duchenne肌营养不良,最常见的肌营养不良症,以及准确地估算个体患者水平或疾病类别内的疾病进展。我们无法考虑应急部门介绍或医院入院的其他潜在混淆,例如患者移动状态和当这些数据中所说的主要语言不适用于卫生行政数据库。此外,健康管理数据库并未使我们能够评估是否应接受专家呼吸护理的NMD的所有个人确实接受了这项保健。最后,我们无法评估空气道清关战略的使用,因为机械吹气/ exsufation设备仅从2014年公开资助(在此日期之前的数据之前由第三方保险公司或个人费用涵盖)。
结论
在这一异质性成人NMD人群中,我们发现大约五分之一的患者需要急诊治疗,三分之一的患者接受了持续的呼吸专科治疗。对于接受这种护理的患者,监测的频率遵循指南建议;然而,发现了大量的变异,这可能反映了不同的疾病进展,但也反映了不同的专科护理。紧急医疗保健使用率很高,强调了NMD对医疗保健系统的负担,迫切需要改善社区和社会支持,特别是对ALS/MND患者的支持。
补充材料
确认
本研究得到了临床评估科学研究所(ICES)的支持,该研究所由安大略省卫生和长期护理部(MOHLTC)的年度批准资助。本文报告的意见,结果和结论是作者的意见,独立于资金来源。不接受母标或安大略省MOHLTC的认可,或者应该被推断出来。本材料的部分基于加拿大健康信息(CIHI)编制和提供的数据和信息。但是,本文所表达的分析,结论,意见和陈述是作者的陈述,而不是Cihi的分析。收到许可用于使用移民,难民和公民身份加拿大永久驻地数据库,以表征移民身份和约翰霍普金斯ACG系统,以描述崩溃的聚合诊断组。
脚注
这篇文章的补充材料可从www.qdcxjkg.com.
作者贡献:L. Rose,D. McKim,R. Amin和S. Katz构思了这项研究;所有作者都参与了该研究的设计;L. Rose,A. Gershon参与了队列创作;所有作者都有助于分析和解释数据并在提交之前撰写文章。
利益冲突:没有宣布。
支持声明:该研究是由加拿大肌肉萎缩症协会的呼吸保健基金资助的。L. Rose获得加拿大卫生研究所(CIHR)新研究员奖。R. Goldstein是美国国家疗养院协会呼吸康复研究主席。a . Gershon持有CIHR基金会赠款,并在从事这项研究时获得了医生服务公司转化研究奖学金的资助。本文的资金信息已存入Crossref资助者注册表。
- 收到了2018年4月21日。
- 公认2018年7月25日。
- 版权©2018人队