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改进的信息对于那些生活在支气管扩张应该使用致病共同发展的过程http://ow.ly/vWCB30iCn2M
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支气管扩张提供了一个重要的对病人的疾病负担,他们的家庭和医疗服务,反复住院和贫穷与健康有关的生活质量,除了较高的疲劳、抑郁和心血管疾病(1- - - - - -3]。支气管扩张患病率和负担的增加是全球公认的3- - - - - -6]。病人教育是长期管理规划的一个基础部分,强调在新的欧洲呼吸协会的指导方针,但缺乏信息相比其他慢性呼吸道疾病的病人。188bet官网地址
缺乏信息已被确认为一个潜在的障碍治疗依从性和自我管理在支气管扩张7,8]。在其他慢性疾病,它也被描述,信息必须和用于特定的方式来产生变化(9,10]。开发过程中涉及病人和他们的家属和理解他们的信息寻求和使用可以帮助确保需求得到满足(11,12]。高质量的共同发展,可靠的支气管扩张和参与致病资源可以使患者认识到早期发作的症状,并配备的理解、自己管理有效所需的知识和技能。这样的改善病人的理解和自我管理可以促进改善疾病稳定和随之减少医疗服务使用。
我们进行了定性调查病人的需求,开发了一种基于这些发现致病的资源。伦理批准获得:nr委员会中南部,伯克希尔哈撒韦公司B (REC参考12号/ SC / 0585)和UKCRN组合(UKCRN ID 115842)。
成人被确诊为支气管扩张的参与者招募了来自英格兰东北部的两个网站,把一个专业支气管扩张诊所和多个一般呼吸道诊所。有目的抽样样本被用来实现最大变化。参与者参加了一个单一的、半结构化访谈,探索他们的未满足的信息需求和信息使用的经验。面试是与病人(n = 8),或联合与合作伙伴或家人(n = 9)。采访数据分析使用主题分析(13,14),确定四个互连主题(报告的其他地方)。
1)“生活与支气管扩张”:与支气管扩张患者和家庭生活的经验。关键点识别包括生理、心理和社会影响的条件下,破坏的性质,诊断为支气管扩张礼物和未来的不确定性和预后。
2)“开发支持和应对机制”:病人和他们的家属的方式适应支气管扩张带来的破坏。描述包括工具用来使他们应付的情况;和他们的支持机制,包括医疗团队、家庭和其他患者共同的经历。
3)“收回控制并形成积极与医疗团队合作”:沿着病人旅程,病人开始收回一些控制,成为能够识别条件通过经验的变化。他们从医疗团队仍然需要安慰和建议,但活跃合作伙伴在他们的疾病管理。
4)“联系信息”:参与者的信息寻求方法和障碍,使用和交互。这包含如何,何时和为什么用户寻找信息,格式和内容是什么优先级和鼓励参与。参与者特别强调了需要值得信赖的,小说资源,提出了符合他们的需求,包括病人的观点。
举行了一系列三个共同发展研讨会(n = 11)的病人和家庭成员(n = 4)(包括采访和其他参与者)方便面试结果转化为小说患者信息资源。研讨会探讨参与者协议或分歧的新兴主题和想法,以及对资源的概念设计和内容。开发了一个原型,然后检查和修改。支气管扩张的管理专家,独立评论家和媒体设计公司参与在整个共同发展过程中,以确保高质量的发展,准确、专业、可信赖的资源。
包含文本和视频的一个网站的内容(www.bronchiectasis.me)和一个15页的A5大小的小册子是同意的最佳格式。功能使用户能够确定可信度的资源被确定,包括可见的联系与学术机构认可的卫生服务提供者和联系。首选方法组的部分信息方便易于导航测定。最终版本的主页被认为是描述所需的积极的信息,一般来说,支气管扩张是一个条件,人们可以继续生活。内容设计符合面试结果和视频拍摄与专业人士,病人和家庭成员。
资源是在可行性研究评估(简短的研究中,ISRCTN注册号码:ISRCTN84229105公布结果待定),识别参与者发现资源有用的(93%的用户)。此外,使用一个结构化的问卷调查,我们发现一个潜在的改善感知了解支气管扩张,其治疗,干预组中找到更多的信息。简短的研究也提供了定性数据使确认面试结果的有效使用和共同发展的过程,并促进进一步细化资料。使用网络分析发现,网页浏览最频繁符合这些标识在访谈和共同发展的过程是最重要的病人”(饮食和生活方式的建议,症状,诊断,以及家庭和护理人员)。参与者突出有用的视频剪辑在网站,特别是描述其他病人的故事。
这个资源开发过程的一个限制是单中心研究设计。招聘过程中的使用有目的抽样支撑定性阶段的工作减轻了不少。全球已经有高需求访问网站,大约80 000页面浏览量自2014年6月以来,确认患者寻求值得信赖的支气管扩张信息资源的访问。
了解病人接触信息,在他们的生活经历与支气管扩张的背景下,基本当管理支气管扩张患者作为合作伙伴。定性方法的使用在这个研究创造了一个丰富的理解这样的经验,包括传记破坏的性质诊断支气管扩张的礼物,人们管理的方式。除了获得了解病人的需求和发展信息来满足这些需求,之前的文献支持开发过程涉及的使用和集中在潜在用户(12,15]。由用户驱动的开发过程,建立在仔细评估和分析经验,偏好和需求,一种新型资源可靠,满足病人的需求,鼓励参与。
这是第一次报告的支气管扩张基于深入定性信息资源的探索和理解需求和经历的病人和他们的家人。网站(www.bronchiectasis.me)现在是一个开放存取资源188滚球软件进行进一步的互动发展,以及随之而来的小册子“生活与支气管扩张”已经在开发过程中使用的最新英国肺脏基金会支气管扩张患者信息。这是使用这种资源的第一步,允许股权信息访问和传播的良好实践,为了积极影响患者的理解,自主管理和使用医疗服务的能力。所使用的方法可以应用于其他疾病领域。优化参与的影响,小说支气管扩张信息资源,应该使用致病共同发展的过程。使用多种格式,包括视频剪辑是重要的时代更数字化患者群体。
确认
我们愿意承认冬青安斯沃思寻求帮助使用统计软件分析的简要研究数据,和威廉水蛭肺癌研究中心的工作人员在弗里曼医院招聘和简短的访问行为研究。我们也感谢参与者。作者的贡献:KH是本文的第一和通讯作者。TR、约、虚拟现实和广告贡献者手稿和所有作者阅读和批准最后的手稿。
脚注
支持声明:K.L.M.海丝特是由国家卫生研究所的博士研究奖学金肾盂输尿管- 2012 - 05 - 149)。本文介绍了独立工作由国家卫生研究所(NIHR)。作者的观点是(s)和不一定NHS, NIHR或卫生部。a De Soyza承认资金BronchUK网络来自英国医学研究理事会(格兰特先生/ L011263/1)和之前的高等教育资助委员会(HEFCE高级讲师的职位)。资金信息,本文已沉积的Crossref资助者注册表。
利益冲突:K.L.M.海丝特报告从NIHR赠款,在进行这项研究的。
利益冲突:j .牛顿报告从NIHR赠款,在进行这项研究的。
利益冲突:t·拉普利报告从NIHR赠款,在进行这项研究的。
利益冲突:a . De Soyza报告非金融支持阿斯利康(支气管扩张利益集团会议支持),诺华(支气管扩张的支持分析)和森林实验室(支气管扩张利益集团会议支持);个人费用从拜耳对支气管扩张(扬声器/顾问委员会)和阿斯利康(扬声器/顾问委员会在慢性阻塞性肺病);个人费用和其他顾问委员会在支气管扩张和长椅上科学支持)从诺华;其他从基耶西(旅行奖学金参加人会议),Almirall(旅行奖学金参加人会议)和勃林格殷格翰集团(BTS旅行奖学金参加会议);从阿斯利康和赠款(旅行奖学金参加at会议),提交之外的所有工作。a . De Soyza已经收到了医学教育拨款支持英国葛兰素史克支气管扩张网络,基列地,基耶西和森林实验室。a . De Soyza用人机构收到费用作为协调调查员在支气管扩张的第三期临床试验由拜耳。
- 收到了2017年11月20日。
- 接受2018年2月7日。
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