儿童间质性肺疾病的健康相关生活质量
纳迪亚纳森,克拉拉la,劳拉阿布Taam,katia.贝斯加西,雅克。Brouard,玛丽劳动达尔芬,克利斯朵夫Delacourt.,席琳Delestrain,Antoine.deschildre.,Jean-Christophe.杜巴斯,迈克尔芬顿,丽莎Giovannini-Chami,véroniqueHoudouin,安妮Houzel,克利斯朵夫玛特,伊莎贝尔别针,菲利普Reix,玛丽凯瑟琳renoux.,Cyril.施韦泽,AurelieTatopoulos,卡罗琳Thumerelle.,弗朗索瓦丝tr,斯蒂芬妮Wanin,劳伦斯维斯,Annick克莱门特,皮埃尔·Boelle,拉尔夫Epaud
欧洲呼吸杂志
2019年
54:
PA5184;
DOI:10.1183 / 13993003.Conground-2019.Pa5184
Nadia Nathan.
1儿科肺部部门,稀有肺病疾病参考中心,Trousseau医院,APHP 2. SorbonneUniversité;Inserm UMR_S933,法国巴黎
克拉拉Lauby
2小儿肺部,稀有肺病疾病的参考中心呼吸道,Trousseau医院,APHP,巴黎,法国
rola abou taam
3.儿科肺部部门,稀有肺病疾病的参考中心,颈部颈部麦当医院,巴黎,法国
Christophe Delacourt.
3.儿科肺部部门,稀有肺病疾病的参考中心,颈部颈部麦当医院,巴黎,法国
薇罗尼卡Houdouin
12儿科肺系统,respirare,RobertDebré医院,法国巴黎
StéphanieWanin.
12儿科肺系统,respirare,RobertDebré医院,法国巴黎
Annick克莱门特
1儿科肺部部门,稀有肺病疾病参考中心,Trousseau医院,APHP 2. SorbonneUniversité;Inserm UMR_S933,法国巴黎
皮埃尔·Boelle
21Pierre Louis流行病学和公共卫生研究所,Inserm UMR-S1136,法国巴黎
拉尔夫Epaud
2221.儿科肺部部门,呼吸道,中心住院主管intercommunal deCréteil,Créteil,法国
抽象的
介绍:在罕见疾病中,健康相关生活质量(HR-QoL)是一个有待研究的领域。儿童间质性肺病(chILD)是一种异质性疾病,与高发病率和死亡率相关。肺功能受损、营养影响和治疗负担可影响儿童的HR-QoL。本研究的目的是比较儿童和年龄匹配的健康人群的hr -生活质量,并确定与生活质量改变相关的因素。
方法:患者在法国呼吸网络中招募。所有原因儿童的患者,每次持续1个月至18岁。8岁以上的儿童和所有儿童的2个父母被要求完成PEDSQLTM 4.0通用核心尺度(0到100分)。
结果:呼吸科中心共收容了78名儿童。总平均分在儿童自我报告和父母代理报告中显著降低(11.94分(p=0.0003)和14.08分(p<0.0001))。与生活质量受损相关的有五个因素:疾病的肺外定位、较高的Fan严重程度评分、长期氧疗、营养支持和口服治疗次数。
结论:研究表明,与健康人群相比,儿童的HR-QoL显著受损,使用一种经验证的通用QoL量表。改变生活质量评分的因素很容易识别,可以帮助识别处于低生活质量高风险的儿童。为了跟踪疾病的影响和治疗,有必要对儿童hr -生活质量进行纵向随访。为了更好地理解儿童生活质量,chILD- eu小组目前正在研究一种具体的量表。
脚注
将本文引用为:2019年欧洲呼吸期刊;54:提供。63,PA5184。
这是ERS国际大会的摘要。没有全文版本。本摘要的进一步材料可在以下网站找到www.ers-education.org.(仅限ERS成员访问)。
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儿童间质性肺疾病的健康相关生活质量
纳迪亚纳森,克拉拉la,劳拉阿布Taam,katia.贝斯加西,雅克。Brouard,玛丽劳动达尔芬,克利斯朵夫Delacourt.,席琳Delestrain,Antoine.deschildre.,Jean-Christophe.杜巴斯,迈克尔芬顿,丽莎Giovannini-Chami,véroniqueHoudouin,安妮Houzel,克利斯朵夫玛特,伊莎贝尔别针,菲利普Reix,玛丽凯瑟琳renoux.,Cyril.施韦泽,AurelieTatopoulos,卡罗琳Thumerelle.,弗朗索瓦丝tr,斯蒂芬妮Wanin,劳伦斯维斯,Annick克莱门特,皮埃尔·Boelle,拉尔夫Epaud
欧洲呼吸杂志
2019年9月,
54
63(增刊)
PA5184;
DOI:10.1183 / 13993003.Conground-2019.Pa5184
儿童间质性肺疾病的健康相关生活质量
纳迪亚纳森,克拉拉la,劳拉阿布Taam,katia.贝斯加西,雅克。Brouard,玛丽劳动达尔芬,克利斯朵夫Delacourt.,席琳Delestrain,Antoine.deschildre.,Jean-Christophe.杜巴斯,迈克尔芬顿,丽莎Giovannini-Chami,véroniqueHoudouin,安妮Houzel,克利斯朵夫玛特,伊莎贝尔别针,菲利普Reix,玛丽凯瑟琳renoux.,Cyril.施韦泽,AurelieTatopoulos,卡罗琳Thumerelle.,弗朗索瓦丝tr,斯蒂芬妮Wanin,劳伦斯维斯,Annick克莱门特,皮埃尔·Boelle,拉尔夫Epaud
欧洲呼吸杂志
2019年9月,
54
63(增刊)
PA5184;
DOI:10.1183 / 13993003.Conground-2019.Pa5184