抽象
重症哮喘的人被认为面临着相当大的日常疾病负担。本研究旨在探讨生活与严重哮喘的人的鲜为人知的生活经历。
患有严重哮喘的成年人被邀请的电话采访。半结构化进行了采访,直到没有新的题材出现。25个访谈录,转录和主题分析。
四个主题出现了。1)“身体是一种障碍”:严重的哮喘给生活带来了广泛的限制,从日常琐事到职业、人际关系和家庭生活,让受访者感到情绪低落。2)“治疗负担”:参与者大多接受需要接受治疗,但特别关注口服糖皮质激素的副作用。3)“孤独与哮喘”:受访者在呼吸困难和可怕的病情加重时感到被误解和孤独;实际和情感支持需求往往缺乏,严重哮喘患者的情感痛苦在缺乏支持的人群中被放大。4)“努力适应”:在适应重症哮喘患者生活过程中,患者采取积极策略(获得自我管理技能)和不积极策略(避免体力消耗)。
严重的哮喘强加长期衰弱的负担,应区别视为温和的疾病。目前迫切需要改善病人及其照顾者的实际和情感支持服务。
抽象
严重的哮喘给患者和护理人员带来长期的、使人衰弱的负担,需要额外的支持服务http://ow.ly/grpE30db5FR
介绍
我失去了生活的方方面面。你知道,我的赚钱能力,我的自尊,我的成就感,我的人际关系。你说得出来,它就在那里。我的哮喘一直都很严重。(朗达,女性,54岁)
哮喘是世界范围内最常见的慢性疾病之一。对于大多数哮喘患者,症状可以得到很好的控制,并与吸入疗法防止病情加重。然而,患者的估计5-10%具有“重度哮喘”,这是由持续症状,气流受限和/或恶化的存在,尽管高剂量常规治疗所定义,或者是只有很好地控制高剂量治疗期间;它因此经常被称为“严重难治性哮喘” [1]。专家评估需要其诊断,由于不受控制的哮喘也可以通过诸如误诊,不正确的吸入器技术和依从性差[问题引起的2,3]。
严重哮喘的特征和病因各不相同,但定量数据显示,与病情较轻的患者相比,严重哮喘患者每日出现咳嗽和呼吸困难等症状,病情频繁加重,常常需要住院治疗[4-7]。患者通常使用高剂量的吸入皮质类固醇,通常还需要额外的短期或长期口服皮质类固醇[7]。这些治疗方法有副作用的风险,对病人的生活质素和健康状况有不同程度的影响,包括体重增加、睡眠障碍、抑郁和骨质疏松症[8]。
对严重哮喘患者的生活经历了解甚少[9-12]。然而,考虑到高症状负担和未能充分常规治疗的反应,病人的经验,很可能是从这些患者的病情较轻不同。
本研究的目的是探索,用患者自己的话来说,他们的个人生活经历与严重哮喘。定性研究方法适用于这类研究,因为它提供了一定程度的情境化和个人生活经验的沉浸感,有助于理解[13]。我们的目的是描述严重哮喘的情感和实际负担,并确定支持需求,以帮助卫生专业人员和政策制定者了解和应对的人患有严重哮喘的需求。
材料和方法
研究设计
这是一个定性研究的经验与严重哮喘的成年人,利用深入的,半结构化的采访。
招聘与选拔
Participants with severe asthma aged ≥18 years were identified通过澳洲的严重哮喘研究注册(由澳大利亚重症哮喘网络建立)。对于进入注册表,要求参加者有严重哮喘满足基于指南的标准[1]。作为注册表不包括患者从澳大利亚的各个领域,我们还招募参与者通过呼吸专家参与管理重度哮喘患者和有一封信件,总结了基于指南的标准(补充材料A1)为他们提供。Patients were excluded if they were participating in an intervention study, an observational study involving more than one study visit or had finished an intervention study <12 months ago. The treating physician provided the patient with written study information and a consent form; the patient contacted the study coordinator to indicate their interest. Patients who completed and returned the consent form provided basic demographic data by telephone to facilitate purposive sampling, which aimed to achieve diversity in terms of age, sex, socioeconomic status and geographic location (state).
数据生成
Ťhe demographic data collected prior to the interview included currently prescribed respiratory medications, age at asthma diagnosis, number of asthma-related emergency department visits and hospital admissions in the last 12 months, smoking status (Do you smoke?/Have you smoked in the past?), living status (Who lives in your household with you?), age, sex, postcode (to establish location and estimate socioeconomic status) and symptom control by the Asthma Control Test [14]。
所有的访谈,通过电话进行J.M.F.并且音频记录。与会者保证,采访将被严格保密。我们的面试指南(补充材料A2)旨在探讨:1)重度哮喘对患者的生活质量和他们的家人/朋友的影响,2)每天的日常管理严重的哮喘和挑战,以及3)病情加重的经历。田野笔记分别采访记录出现的主题,情景语境和/或新的主题为后续在随后的采访中之后马上拍摄。使用迭代过程,我们修改了面试指南第四面试结束后,以包括已经成为重要的两个新项目:哮喘(补充材料A2典型的一天是1)哮喘和2)的童年经历)。采访一直持续到没有新的题材出现。
分析
录音被逐字转录和转录物匿名,进入到NVivo版本11(QSR国际,唐卡斯特,澳大利亚),以辅助数据管理和编码。我们分析数据与主题熟悉(读/重读笔录,现场记录)和分析memoing [开始15]。J.M.F.执行初始描述编码,以后发展到电感图案编码和数据的合成成主题和分主题[16]。反复检查主题,以确保它们代表采访的内容。每次新的访谈结束后,分析都要重复进行。通过跨案例比较和图表绘制来辅助解释,并调查负面证据和对立的解释。为加强分析的严谨程度,本署编制了一份审计指引[17]。两人共同作者(J.M.F.和H.K.R.)定期举行会议,讨论分析的每一个步骤和主题都与其他临床同事经常讨论的问题。
道德的考虑
悉尼大学人类研究伦理委员会批准了该研究方案(2014/486)。所有参与者均给予书面知情同意。
结果
Participants (n=25) from a wide geographic distribution (age range 23–81 years; 68% female, 48% living in a socially disadvantaged location) were interviewed (表格1)。许多人报告出现使人衰弱的症状,包括呼吸短促、胸闷、咳嗽和睡眠中断,这些症状或出现在日常症状中,或出现在症状较好和较差的日子的组合中,并伴有突然发作(补充材料A3)。
四个主题(总结于表2-五与辅助材料A4附加细节)中描述的主要结果:“身体作为障碍”,“治疗的负担”,“孤独哮喘”和“努力适应”。说明性的报价都带有受访者的化名,性别和年龄。
主题1:“身体是一种阻碍”
与会者描述为“个人”(主要是影响了个体经营),“人际关系”(关于为人处世)和“Extrapersonal”(影响了参与者的更广泛融入社会)障碍。这些障碍的负担往往一年的参与者的哮喘症状的模式,从执着,每天限制镜像到无症状多天。看到表2和补充材料A4。
个人障碍
参与者描述了严重哮喘的许多生理限制,例如不能做简单的家务,不能走远或上坡,或不能从事需要努力的愉快活动(例如运动)。他们还描述了自发性或独立性的丧失。个人障碍通常会带来情绪上的后果,受访者会觉得自己没有价值、无望、沮丧或自我导向的愤怒。
人际障碍
哮喘限制了参与者的社交生活,一些朋友或家人会生气,不再邀请患有严重哮喘的人参加社交活动。亲密关系。受访者无法从事正常的活动,包括性,有时会导致关系破裂:
他喜欢露营,但我不能去,你不能获得电话接收。和性[是没有吸引力的,由于气短] ...,是的这种关系,它去了废话[原文如此]。(Casey,女性,48岁)
与会者谁是与他们的孩子想要的相互作用错过了父亲或母亲因无法解除童或运行。人际交往障碍左受访者感觉减退,内疚,愤怒或忿恨不满,和他们的支持需求意味着家庭,最常见的合作伙伴,通过额外的家庭和财政负担的责任,他们需要给耽误工作时间。
Extrapersonal障碍
职业生涯受到影响,包括不适合某些职业,因疾病或无法完成某些任务而导致工作出勤率低。一些人不得不改变他们的职业,通常是不情愿的,去做一些更适合他们哮喘的工作,或者完全放弃工作,导致失去宝贵的社会交往和/或来自同事的支持。
主题2:“治疗的负担”
本次主题“矛盾心理对治疗回吐”和“口服糖皮质激素的不良影响”为代表的治疗负担。看到表3和补充材料A4。
矛盾心理对治疗回吐
受访者大多是接受了必要采取吸入缓解和防喷治疗,但他们不喜欢它依赖的感觉。通过参加可注射生物制剂定期约会感到有些不便,且耗时的约束性每日处理了结意味着其他人觉得处理了自己的生活:
你的奴隶,你得去通过每天这个刻板的考验。(拉里,男,54岁)
口服皮质类固醇的副作用
许多人关心口服皮质类固醇的当前和未来的严重的副作用(例如白内障和骨质疏松症)和一些严重的严重影响,如缺血性坏死或艾迪生氏病。女性受访者尤其对改变她们外貌的副作用感到尴尬或不快:
我很尴尬[关于体重增加]“因为我可以看到我很蓬松。(Rebecca, female, 45 years)
主题3:“孤独与哮喘”
“被误解”、“耻辱与揭露”、“身份或自我概念被破坏”、“孤独与恶化”等次主题体现了严重哮喘患者的一种误解感和孤独感。看到表4和补充材料A4。
被误解
参与者觉得他们是唯一能理解哮喘的人。他们认为,没有哮喘的人认为他们在夸大自己的症状或住院治疗,也许是因为哮喘是“看不见的”,或者是因为没有哮喘的人很难将其与极度呼吸困难等症状联系起来。公众混淆了严重哮喘与较轻哮喘,后者应通过常规吸入治疗容易控制;受访者认为有必要普及公众教育,以消除这些误解。
虽然许多与会者在他们的生活有支持的人,一些描述谁缺乏同情或已成为怨恨哮喘的长期debilitations和提供支持的负担的伙伴。不充分的情感支持导致大量情绪困扰(例如(抑郁症)被健康专业人士认为是不被认可的,特别是影响到独居的参与者。要求进行家庭教育,以便更好地了解严重哮喘,以便家庭能够更好地应对与哮喘相关的情绪困扰。一些与会者认为,精神卫生支持的提供不足或提供不力,但将是有益的,而另一些人则认为这超出了医疗卫生专业人员的作用或没有必要。
柱头和披露
市民朋友或成员经常不敏感意见的人患有严重的哮喘。一些与会者很舒适公开自己的哮喘,柱头把别人感到尴尬,并导致他们隐瞒和/或公开他们的吸入器中使用,以显示健康或避免被区别对待。
被破坏的身份或自我概念
参与者描述了他们在向朋友隐瞒哮喘时反复“撒谎”的不适;他们还报告说,哮喘导致他们在社交上退缩:
[哮喘]确实让你性格内向。(Jacinta, female, 63 years)
对于朗达(女性,54岁)来说,不断与哮喘的障碍作斗争的需要导致了游离思维。
独含加重
大多数参与者都经历过可怕的加重症状,包括溺水或窒息感;病情加重时不能说话或行动,延迟了寻求帮助的时间。他们描述了极度的恐慌、恐惧和对死亡的预期。相比之下,一些人报告说,在认知策略的帮助下,他们对病情恶化的反应是坚忍克已,比如告诉自己“你能行”或放松和/或呼吸技巧。对另一些人来说,斯多葛主义是由对日常症状的习惯化和对症状恶化的糟糕感觉共同驱动的。
不可预知加重通过前瞻性规划的现实应对一些与会者(例如保持药物的附近,方便访问)。其他避免或推迟寻求帮助加重逃避破坏住院能带给他们的生活或过度使用他们缓解药物吸入相信,错误,这可能阻止未来的攻击。
在病情加重受访者善后报道休克接近死亡,救援在活着,对未来病情加重或情绪障碍的不可预测性的关注:
我为自己难过了一个多月。(Cheryl, female, 53 years)
所有参与者都描述了与恶化相关的支持需求。在病情恶化期间,这些症状包括取药、催促去急诊室、运送到医院、要求紧急援助以及对孩子的情感支持。在恢复期间,支持需求包括家务、照顾孩子、上门检查受访者,提供受访者情绪崩溃的机会和鼓励“情况会好转”。
与会者认为他们的家庭成员,包括儿童,有经验的紧张,恐惧甚至是创伤的通过会加重他们的结果,和家人经常表现出关注,并在之后的采访中保护性的感受。同时,一些家人/朋友发觉受访可以做得更多,以防止其恶化。
主题4:“努力适应”
本次主题“调整与严重哮喘的生活”和“涉及未来”为代表的主题是“努力适应”。看到表5和补充材料A4。
调整生活与严重哮喘
如所看到的在其他慢性疾病[18,19随着时间的推移,我们的参与者努力适应他们的诊断,并报告他们经历了不同的阶段,以独特的方式,取得了不同程度的成功。少数人适应得很好,但大多数人都在努力应付日常的负担:
[它]废话[原文如此[哮喘]影响着我生命中的每一天、每一周、每个月、每一年的每一小时。(Stephanie, female, 38 years)
存在对严重哮喘不完全适应的证据;虽然大多数受访者承认自己患有“哮喘”,但有一位受访者否认自己患有哮喘,很少有人承认自己患有“严重哮喘”。在调整过程中,受访者使用了积极和/或消极的应对策略(表5)。童年的经历影响了一些成人的行为;for example, Jacinta (female, 63 years) described terrifying childhood hospitalisations that contributed to her decisions to delay or avoid emergency care as an adult.
涉及未来
重症哮喘的人希望他们的哮喘严重程度将保持不变,因为它是现在或可能会提高,如果他们继续进行自我管理活动。受访者关注的是,新的合并症可能出现,可能与哮喘药物的副作用,他们的哮喘会变得更糟,或者他们可能早于同龄人无哮喘死亡。一些描述了新的疗法,包括生物制品,为防止其哮喘老年恶化提供了希望。另一些人担心,与哮喘有关的医疗费用可能会因为他们的工作能力等方面的限制变得无法控制。
讨论
这项研究说明,在其治疗,特别是口服糖皮质激素的患者自己的话,则显著日常症状,限制和严重难治性哮喘的情感后果。它确定了重要的实际和情感支持的需求没有被满足当前,对人的损害严重哮喘和他们的家庭成员,并强调隔离,他们从社区的其他人的感觉。
受访者以回应他们的哮喘施加的限制描述持续的情绪困扰,但他们很少,如果有的话,讨论他们的感情。讨论疾病有关的问题的能力是适应慢性病和预防更严重的情绪障碍的重要[20,21]。有我们的受访者,如哮喘的否定或不接受“重度哮喘”不完全适应严重哮喘的证据。对于需要获得情感支持是不言而喻的,从我们的调查结果,但初级和二级保健的时间紧迫的性质可能意味着额外的支持服务,需要开发为一体的专业化的附加组件到现有的服务,包括通过使用多学科小组[22,23]。
支持需求
患有严重哮喘的人表示需要“同情和理解”、“保持积极的理由”和“鼓励”。这类似于类风湿关节炎患者所描述的有益的情感支持类型[24]。受访者报告缺乏对他们在他们的生命个体严重哮喘的经验理解。他们特别希望自己的伴侣/配偶的理解,但有些夫妻是关键或怨恨。受访者为合作伙伴/家庭提出支持服务,包括对“呼吸困难的经验”研讨会和“与某人患有严重哮喘的生活”,并提供情感支持家庭(例如目睹可怕发作之后)。伙伴批评在它被与较差的心理调整由患者相关[类风湿性关节炎被描述25]。在重症哮喘伙伴的批评研究,其影响和潜在的干预应该进行更详细的调查。
受访者建议为严重气喘病患者发展“生活计划”支援服务,让他们与受访者讨论养育子女、经济、事业、退休后的健康问题,以及彼此的感情和亲密关系。这类服务还可以通过帮助设置诸如儿童护理之类的障碍来改善获得严重哮喘所需的常规医疗护理的机会,并可以通过讨论药物问题来规避危险的依从行为。
公共信息,如“你可以控制你的哮喘”主要是针对患者的哮喘可以通过坚持进行有效管理,常规治疗,但与现实患有严重哮喘这种强烈的反差。受访者确定这是一个重要问题,并建议公众信息来区分轻微哮喘严重(表6)。有效的公共信息可以帮助减轻严重哮喘患者的耻辱感和误解。
我们的研究结果超越那些前四个定性研究,描述哮喘的严重程度会影响身体健康,影响人际关系,工作和休闲,并详细口服皮质类固醇治疗的破坏性副作用[9-12]。这些研究的范围较窄(例如专注于一个特定的主题,如通信或皮质类固醇治疗),而不像目前的研究不深入探讨身体症状或面临患有严重哮喘的精神负担,也没有具体的支持服务,他们的需要。
该研究的优势包括广泛的受访者范围,以及在身体、情感和家庭负担以及支持需求方面获得的丰富数据。例如,哮喘症状的范围控制在这个示例(哮喘控制测试分数)所显示的那样让我们探索的不同影响严重的哮喘,有一些参与者继续经验衰弱症状,比如咳嗽气短和每一天,和其他人有好与坏的结合症状的日子,一起突发性袭击,所有的重要限制人们的生活。这项工作的局限性包括少数参与者居住在大城市之外,这使我们无法充分探索地理隔离对患有严重哮喘的患者的影响。
结论
而对严重难治性哮喘的许多研究重点是寻找新的靶向治疗方法[26,这项研究准确地指出了实质性的、被忽视的病人需求。由于严重哮喘的长期症状、治疗和限制,患者经历了明显的情绪困扰。他们描述了迫切需要实际和情感服务来支持他们和他们的家人管理他们的疾病负担。卫生组织和卫生专业人员需要提高对这些负担的认识,以便能够发展卫生保健服务,帮助严重哮喘患者适应慢性疾病,并使他们获得最佳的适当护理。
补充材料
披露
补充材料
J.M.福斯特ERJ-00765-2017_Foster
V.M.麦当劳erj - 00765 - 2017 - _mcdonald
H.K.Reddelerj - 00765 - 2017 - _reddel
致谢
作者感谢谁参加研究的患者,是谁邀请他们的病人,以及专家玛丽莲怡,路易丝·哈克尼斯和柔怡(所有悉尼大学医学研究Woolcock研究所,悉尼,澳大利亚),谁与招募患者辅助,调度访谈和/或转录的采访。还要特别感谢(悉尼大学药学院,澳大利亚悉尼)艾琳·哈维(纽卡斯尔大学中心健康的肺,纽卡斯尔,澳大利亚),凯莱福克斯莱(医学研究的Woolcock研究所)和赵薇Kritikos为他们提供援助患者招募。
作者贡献:J.M. Foster构思了研究,贡献了研究设计,收集了数据,进行了分析,起草了手稿,并对数据的完整性和分析的准确性负责。麦克唐纳(V.M. McDonald)和郭先生(m.g ordon)参与了手稿的研究设计、分析、解释和编辑。H.K. Reddel构思了这项研究,参与了研究的设计、分析、解释和手稿的起草,并对数据的完整性和分析的准确性负全责。
脚注
这篇文章有补充资料www.qdcxjkg.com
支持声明:本研究的经费由哮喘的澳大利亚,全国居民消费组织哮喘病人。哮喘的澳大利亚没有参与设计、指导、分析或解释研究,也没有在提交之前看到手稿。本文的资助信息已存入交叉引用出资者注册。
利益冲突:披露可以在这篇文章旁边找到www.qdcxjkg.com
- 收到了2017年4月12日。
- 公认2017年6月21日。
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