抽象的
我们研究的目的是确定儿童和青少年哮喘控制的频率,以及哮喘如何影响父母和儿童的日常生活。
包括儿童哮喘控制试验(C行为)的访谈是用1,284名哮喘儿童(年龄4-15岁)以及儿童本身(年龄8-15 YRS; n = 943)进行的父母(484岁)进行。加拿大,希腊,匈牙利,荷兰,南非和英国。
父母报告说,11%的儿童至少每周发作轻度哮喘,35%的儿童至少每年发作严重哮喘(需要口服皮质类固醇或住院治疗)。尽管73%的家长将孩子的哮喘描述为轻度或间歇性,但40%的儿童/青少年C-ACT分数≤19,表明控制不充分,只有14.7%的人完成了全球哮喘倡议(GINA)定义的控制,只有9.2%的人完成了苏格兰大学校际指南网络(SIGN)/英国胸科协会(BTS)定义的控制。使用C-ACT方法,指南定义的哮喘控制明显少于控制良好的哮喘(p<0.001)。在39%的家庭中,哮喘限制了儿童的活动,并导致70%的家庭改变了生活方式。
在世界范围内,完全控制哮喘在儿童中并不常见。指南规定的控制措施似乎比C-ACT或家庭规定的更严格。总的来说,父母低估了孩子的哮喘严重程度,高估了哮喘的控制。这是成功治疗儿童哮喘的一个主要的潜在障碍。
全球和国家的哮喘管理指南在过去二十年中有了相当大的发展,从基于哮喘严重程度的治疗建议,到目前强调实现全面哮喘控制[1,2].哮喘控制的定义是通过治疗减轻或消除哮喘的各种表现的程度[3.].对哮喘控制的评估差导致次优处理;良好的哮喘控制与提高的生活质量和降低的医疗保健利用有关[4- - - - - -7].
对儿童/青少年哮喘控制的可靠评估对有效护理至关重要通过调整治疗以改善结果[8].尽管有效疗法广泛可用,但哮喘控制常常达不到指导标准;这可能是由于医生和家长对哮喘控制的估计过高,加上对可实现控制的期望值较低[9].儿童和青少年的次优哮喘控制已被几次调查表明[5,10- - - - - -14].例如,来自英国,德国和西班牙的父母认为他们的孩子/青少年的哮喘受到良好的控制,还报告了前3个月内访问了急诊部[14].似乎患有哮喘的儿童/青少年的父母将明显的症状、生活方式的限制和对缓解药物的依赖视为良好的控制[15].
十多年前,哮喘观察与现实(Asthma Insights and Reality, AIRE)调查描述了北美、欧洲和亚洲29个国家的3153名儿童/青少年在哮喘严重程度、控制和管理方面的国际差异。结果表明,患者对哮喘控制的认知与症状严重程度不相符;大约一半报告严重持续症状的患者也认为他们的哮喘得到了完全或良好的控制[16].随着指导方针的大幅修订,越来越强调获得和保持控制的重要性,我们希望重新评估父母和儿童对儿童/青少年哮喘的看法,并在一项国际调查中确定实现哮喘控制的障碍。
“呼吸空间”调查是一项大型国际研究,在该研究中,对父母和儿童/青少年进行访谈,以确定他们对哮喘严重程度和控制的评估,以及哮喘如何影响他们的生活。此外,该调查还将指南定义的哮喘控制措施与经验证的儿童哮喘控制测试(C-ACT)评估的措施进行了比较[17].
方法
“呼吸的空间”问卷是作者与一家医疗通信公司(FD Santé, London, UK)和一家市场研究机构(ICM research, London)合作开发的。这项研究由Nycomed(瑞士苏黎世)资助。编辑控制仍由研究作者负责。该调查于2008年11月25日至2009年1月9日期间进行。英国国家研究伦理服务处建议,不需要由研究伦理委员会进行伦理审查。
选择科目
受访者是从一般人群中随机抽取的。通过5个国家(加拿大、希腊、匈牙利、荷兰和英国)的17383个家庭的电话系统筛查和南非(由于当地法规)的面对面筛查,确定了医生诊断为哮喘的儿童/青少年样本。电话取样技术在在线补充材料的附录1中进行了描述。被调查者必须有一个4-15岁的儿童/青少年被诊断为哮喘,目前在他们的家庭中使用哮喘药物,并且是父母或主要的照顾者。
如果家庭中有超过一个哮喘儿童/青少年,家长在回答问卷时只被要求参考其中一个(由访谈者根据年龄配额选择)。首先访问父母,然后是哮喘儿童/青少年,如果年龄≥8岁(即。那些被认为能够形成有效的意见/回应的人)。受访者被保证是自愿性质的调查和所有调查答复的保密性。
采访
访谈由有经验的采访者以受访者的母语进行,使用结构化问卷,最多包含78个问题,分为三个部分(筛选/分析,父母的回答和孩子的回答)。在所有情况下,父母的反应都是紧随其后的。在线补充材料的附录2包含一份完整的问卷(英文版)。问卷的英文本由具有健康调查经验的翻译翻译成荷兰语、希腊语和匈牙利语。
为了获得有效的哮喘控制措施,本调查纳入了有效的7项(4个儿童和3个照顾者项目)C-ACT [17].哮喘控制也基于全球哮喘倡议(GINA)和英国胸科学会(BTS)/苏格兰校际指南网络(SIGN)指南进行评估。GINA控制哮喘的标准包括以下所有:日间无症状(每周2次或更少),活动不受限制,夜间无症状或苏醒,不需要缓解/救援治疗(每周2次或更少),且无加重[18].BTS/SIGN指南控制是在以下情况下实现的:日间无症状,夜间无哮喘引起的苏醒,不需要急救药物,没有恶化,以及活动(包括锻炼)不受限制[19].
数据管理与分析
数据由ICM Research及其参与国家的合作伙伴收集。数据分析由作者完成。正态分布均值间的差异采用未配对t检验,比例间的差异采用卡方检验。通过Cohen’s kappa统计量,评估哮喘控制和严重程度的不同方法之间的一致性。p-值<0.05认为有统计学意义。所有分析使用STATA进行(第10版;StataCorp, College Station, TX, USA)。
结果
父母和孩子/青少年
总共访问了1284个家庭。父母和孩子的特征显示在表格1.大多数采访都与母亲进行;大多数患有哮喘的儿童都是男性。
哮喘的症状
父母被要求描述他们的孩子经历轻微和严重哮喘发作的频率;这些数据列于在线表一(见在线补充材料)。在>10%的病例中,父母报告他们的孩子至少每周有轻度哮喘发作;只有六分之一的儿童每年有一次或更少的轻度哮喘发作(在线补充材料;34.9%的儿童/青少年每年至少报告一次严重哮喘发作,需要口服糖皮质激素或住院治疗。这类严重袭击的频繁发生(至少一个月一次)在南非(27.5%的儿童)比其他国家更常见(平均3.4%,p<0.0001)(在线补充材料;表一)。父母也被要求记录他们的孩子夜间醒来和服用缓解药物的情况(图1)。在过去的4周期间,由于他们的哮喘和减扣药物,超过一半的孩子在晚上醒来时已经被哮喘和救助药物被使用了三分之二的儿童。
![图1 -](http://www.qdcxjkg.com/content/erj/39/1/90/F1.medium.gif)
父母报告他们的孩子在过去4周内夜间醒来和使用缓解药物的发生率。
父母评定的哮喘严重程度
父母被问到他们如何形容孩子的哮喘。他们有四种可能的选择。在1,284名受访者中,424名(33%)描述了他们孩子的哮喘,作为间歇性,512(39.9%)将其描述为温和,271(21.1%),如中等,只有77(6%)严重。
哮喘控制
使用C-ACT、GINA和BTS标准评估的哮喘控制见表2..无论使用的控制措施如何,哮喘控制差都很常见。336(40%)儿童记录了336(40%)的C-CACT评分≤19(表明哮喘控制不足)。同样,85%的儿童/青少年具有不完全控制的哮喘,如吉娜所定义,91%由标志/ BTS指南定义。指南定义的哮喘控制是比C-ACT得分的显着更严格的控制量(P <0.001)。不受控制的GINA项目的数量由国家(在线补充材料;表二)变化。根据南非的严重哮喘发作的频率(在线补充材料;表I),在这个国家(12.5%)的良好控制的哮喘(一个或更少的不受控制的GINA项目)比其他国家(44.3%; P <0.0001)。
父母和儿童对哮喘和吉纳定义的哮喘控制的关系的关系总结在网上补充材料的表III中。虽然哮喘控制(三种或更多种吉娜 - 不受控制的物品)在哮喘被描述为中度(271分,55%)或严重的儿童中更常见(父母的严重(77,86%),但也是以相当大比例的儿童发生,其父母将哮喘描述为轻度(511,25%的127%)或间歇性(424分中的109例,26%)。儿童自我报告的哮喘严重程度与指南定义的哮喘控制更好地表现出更好的一致性。几乎所有的孩子(38分中为42人)将其哮喘描述为“非常糟糕”具有较差的哮喘控制(三个或更多吉尼纳 - 不受控制的物品)。然而,这种糟糕的哮喘控制也被发现在儿童中,他们患有自己的哮喘,因为“不太糟糕”(393,32.8%)或“我现在只能再次获得”(367分,17.7%)(在线补充材料;表III)。父母和儿童分数之间的协议只有贫穷,喀布帕得分为0.119。
根据指导方针,哮喘控制较差的儿童更有可能被开更多的哮喘药物。因此,那些哮喘控制不完全的儿童使用吸入性皮质类固醇(ICS)的可能性是单独使用支气管扩张剂的1.3-2.2倍(OR 1.83 (95% CI 1.32-2.53);p = 0.0001);BTS/符号定义(OR 2.23 (95% CI 1.50-3.33);p < 0.0001);C-ACT定义(OR 1.30 (95% CI 0.96-1.77);p = 0.078)。长效β2-激动剂(LABA)处方与不完全控制的关系更为一致。那些哮喘控制不完全的儿童服用LABA的可能性是正常儿童的1.7-2.4倍(OR 2.38 (95% CI 1.48-3.97);p = 0.0002);BTS/符号定义(OR 2.05 (95% CI 1.16-3.86);p = 0.01);C-ACT定义(OR 1.66 (95% CI 1.20-2.30);p = 0.002)。
在线补充材料表四列出了队列内GINA控制的详细细分。根据出现频率的下降顺序,父母报告了病情加重(60.8%)、夜间症状(54.3%)、活动受限(47.5%)、缓解用药每周超过2次(21.8%)和日间症状(13.2%)。
对家庭生活和父母关注的影响
童年/青少年哮喘对家庭生活产生了重大影响。42%的父母报告休假工作;40%定期错过睡眠;37%的人致力于哮喘的孩子的关注,而不是家庭中的其他人;27%的人报告说,他们已弃权从事活动或家庭活动,相信这些不适合哮喘的个人;在他们的运动受到限制时,24%的时间与孩子/青少年一起度过了更多的时间。大多数父母(70%)报道,他们已经实施了生活方式的改变,以减少与孩子的哮喘相关风险,39%的人认为他们的孩子/青少年的哮喘有限的各种活动。这似乎没有受年龄的影响(p = 0.821),具有类似的比例,报告每个年龄组的变化。但是,整体控制会有明显的影响,家庭有三个或更多的不受控制的吉娜项目更有可能报告进行生活方式的变化(78.9%)与65.4%;p <0.001)。
在诊断中,78%的父母担心孩子的一般健康和福利。在采访时间的同时,这减少了38%(P <0.001),持续存在的普遍担忧。57%的父母担心他们的孩子/青少年会在他们或他们的伴侣身边发生攻击,41%担心他们的孩子在房子外面可能用完药物,31%的人认为他们的孩子/青少年不会能够带来“正常”的生活。
讨论
这项国际调查的结果显示,父母高估了他们孩子的哮喘控制。大多数家长认为孩子的哮喘是轻度或间歇性的;很少有家长使用“严重”这个词。然而,C-ACT显示,几乎一半的儿童/青少年得分≤19分,表明哮喘控制不充分。GINA或BTS/SIGN指南评估的哮喘控制更糟(表2.)。这些结果表明父母的不愿意承认他们的孩子的哮喘不充分控制,这种情况需要行动,或者表明父母未能认识到糟糕的控制,因为孩子的症状可能难以检测。然而,后一种解释与最近的研究有所同时,得出结论,即使在学龄前儿童中也可以对哮喘控制进行可靠的评估[20.].父母感知到的哮喘严重程度与实际报告的症状之间的差异支持了此前在该领域报道的工作[11,13,21].这些数据与以前的报告结合起来,表明父母似乎保持了一种相信,即使用ICS治疗甚至轻度哮喘仍将对症状仍然存在症状,在对儿童的指南定义控制路径中放置一个重要障碍[22,23].
我们的招聘策略旨在尽量减少招聘来源可能带来的偏见。例如,从医院诊所招募人员可能会增加报告的哮喘的严重程度。随机拨号被认为给我们提供了最高的可能性,以确定哪些家庭的孩子有哮喘的经历是典型的一般人口。由于南非的法律考虑,电话征聘战略是不可能的。这一点,再加上各国经济条件不同和获得医疗保健的机会不同,可能导致将受影响更严重的儿童纳入南非队列(在线补充材料;表一和表二)。南非儿童与其他国家儿童在哮喘控制方面的差异的另一个解释可能是,前南非儿童获得医疗保健的机会有限和保险不足问题。对美国城市内的非裔美国儿童的研究证实,这些儿童的健康保险和医疗保健都很有限,他们的哮喘控制很差[24- - - - - -27].本研究中儿童哮喘的性别分布和自我评估的严重程度与之前的研究(如AIRE)具有可比性[16].
儿童和青少年哮喘控制的缺失已经被强调过[5,9].控制不力的哮喘对社会造成了沉重的社会经济负担[28,29].患有哮喘的年轻人对治疗指南的依从性差与他们的父母对疾病缺乏足够的知识有关,也受到父母信念(期望差)和对治疗的担忧的影响[30.- - - - - -32].GINA指南指出,哮喘自我管理教育对于向患者提供控制哮喘所需的技能和改善其子女的预后至关重要[18]和其他研究也强调了良好教育计划的必要性[33- - - - - -36].在这项调查中,大多数参与者的哮喘控制水平不太可能是由于医生治疗不足,因为那些控制最糟糕的哮喘患者最有可能报告接受了不同的哮喘控制药物的联合治疗。然而,我们不能排除吸入器技术差、依从性差或“糖皮质激素恐惧症”是持续控制不良的原因。事实上,当我们询问接受ICS儿童的父母时,那些自我报告“对类固醇药物感到担忧”的孩子更有可能有非常差的控制能力(三个或更多的gina未控制项目)(or 1.65 (95% CI 1.23-2.23);p = 0.0006)。这表明类固醇恐惧可能是控制的一个重要因素,这与最近的定性研究一致[22].
尽管哮喘控制的概念已成为国际哮喘指南的一个关键问题,但在如何评估它上没有共识[8].本研究结果表明,不同的哮喘控制评估方法(C-ACT、BTS/SIGN和GINA)产生不同程度的哮喘控制。使用C-ACT发现,指南定义的哮喘控制比控制良好的哮喘更少见。因此,在现实生活中使用C-ACT可能会低估哮喘的控制。临床医生还应该意识到,简单地要求父母或儿童评估他们的哮喘当前状态可能会产生对哮喘控制过于乐观的画面。因此,我们鼓励护理哮喘儿童的临床医生在每次随访中仔细检查是否真正实现了gina控制的项目,并采访父母,了解他们因哮喘对孩子的活动施加的限制。
我们承认呼吸空间调查的几个重要限制。在大多数国家,调查的规模很大,而且使用电话采访,这意味着不可能采用客观的测量方法,如肺功能。C-ACT仅在4-11岁的儿童中通过面对面访谈得到验证。作者承认,电话回复可能与面对面采访时收到的不一样。虽然≤19分表明哮喘控制不充分,但C-ACT的敏感性和特异性明显低于100%(敏感性74%,特异性68%)[17].当然,这将导致对控制的低估和高估,因为敏感性和特异性<100%。因此,我们选择将C-ACT评分(20-21)中间区域的数据作为单独的值。C-ACT评分的划分并不是由其作者承担的[17].此外,我们还将其应用于≤15岁的儿童。尽管如此,这些方法还是有一定程度的表面效度,因为C-ACT分数和其他控制措施(GINA和SIGN/BTS;p<0.001),尽管样本量大,C-ACT在年龄分组上没有显著差异(p=0.197)。在我们的队列中,C-ACT分数≥22的儿童的平均±sdC-ACT评分在20 ~ 21分的儿童平均有2.04±0.89项不受控项,C-ACT评分≤19分的儿童平均有3.12±1.05项不受控项。
在我们的分析中,没有对GINA或SIGN/BTS控制的单个组件进行加权。因此,一个儿童如果每周使用救济剂两次以上(28天中有10天使用救济剂),就会被认为是不受控制的,与一天使用救济剂多次的儿童一样。此外,口服类固醇爆发症的接受高度依赖于一些医生、父母和儿童相关的因素,这可能并不意味着全面控制。未来的研究包括肺功能测量将特别有助于澄清个体控制项目之间的关系。肺功能的远程测量可以极大地帮助这类数据的收集。
“呼吸空间”研究的优势在于样本量大,已经获得了来自父母关于孩子哮喘和国际环境的> 000份回复。此外,我们认为电话采访提供的相对匿名性可能会导致对问题的诚实回答。
自AIRE研究发表以来,哮喘控制指南发生了很大变化[16];哮喘治疗的现代目标是通过减少目前的损害和未来的风险来实现哮喘控制。尽管有许多有效的治疗方案可供选择,但本研究收集的数据表明,目前的儿童/青少年哮喘管理仍不理想。该研究还强调,父母在孩子哮喘严重程度上的鉴别能力相对较差,往往低估其严重程度,并为维持适当的治疗提供了主要障碍。因此,重要的是卫生保健专业人员不仅要确保向患有哮喘的儿童/青少年的主要照顾者提供充分的教育[37,但孩子仍然是诊所中任何有关控制的讨论的中心。
致谢
本次调查由FD Santé和ICM Research (London, UK)在作者的指导下设计和实施,由Nycomed (Zurich, Switzerland)资助,不负责本次研究设计,作者在此感谢参与调查的采访者、儿童和家长。“呼吸空间”调查是由奈科明发起的,因为该公司希望了解世界各地儿童哮喘控制的最新情况,以及他们的父母对哮喘严重程度的看法。作者也要感谢J. Frain (Complete Medical Communications, Macclesfield, UK),感谢他在编写本手稿时提供的编辑协助。
脚注
这篇文章有补充资料可从www.www.qdcxjkg.com
支持声明
在编写稿件的调查和编辑援助由Nycomed(瑞士苏黎世)提供资金。
兴趣表
所有作者和研究本身的兴趣声明可以在www.www.qdcxjkg.com/site/misc/statements.xhtml.
- 收到了2011年5月18日。
- 接受5月23日,2011年。
- ©2012人队