摘要
使用电子健康工具是可行的,并受到IPF患者的高度重视http://ow.ly/zVwG30i3Oct
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特发性肺纤维化(IPF)是一种慢性进行性疾病,预后差。患者的生活质量往往受损[1,2].在其他慢性肺部疾病中,使用电子健康改善临床结果的研究越来越多[3.- - - - - -5].电子保健的定义是"利用信息和通信技术促进保健" [6].使用电子保健可增进对疾病的了解,促进自我管理,并便于护理和研究的纵向数据收集[3.,7].在IPF中使用电子健康工具的经验很少,人们往往不愿在这个主要是老年人口的群体中启动在线举措。然而,在家收集数据并在远处进行咨询可能对这些患者有很大好处,因为他们经常因为行动不便、呼吸困难和额外的氧气需求而难以去医院。我们与患者一起开发了IPF在线,这是一种针对IPF患者的电子健康工具,并评估了该工具的可行性和用户满意度。
在我院2014年和2015年的两次肺纤维化信息会议上,患者被问及是否愿意在线跟踪他们的疾病;82%的患者(n=67)回答“是”。针对这一点,我们开发了一个电子健康工具,基于现有的文献信息,其他领域的经验和个别患者的建议。这导致ipf在线(www.ipfonline.nl),这是一个安全的个人平台,包含IPF、患者报告结果测量(PROMs)、药物使用和eConsult可能性等信息。基于医院的肺功能测量结果由医疗保健提供商导入。患者仍然是其数据的所有者,并为临床或研究目的提供数字知情同意。数据存储在高端的ISO 27001认证数据中心。患者在线访问ipf通过个人代码,符合欧洲安全法规。
IPF-online的原型已提交给医学伦理委员会,并获准与患者一起以实际操作的方式进一步开发和评估该工具。
连续两组门诊患者,诊断为IPF [1],应邀参加。患者被允许访问他们的个人平台,并被要求在基线和14天后在线报告药物使用和prom。咳嗽、疲劳和呼吸困难等症状在视觉模拟量表上进行评估。患者还完成了不同的问卷调查,如King's Brief间质性肺病健康状况和Euroqol 5D-5L [8,9].随后发送了一份评估问卷,以评估患者的体验。我们利用患者的建议进一步发展和完善ipf在线。随后,第二组患者被要求在线测试和评估ipf的改编版本。
共有27名患者参与;第一组18例,第二组9例。平均年龄67岁(56-86岁);患者以男性居多(85%);中位强迫肺活量为预测的78%(范围46-131%),一氧化碳校正血红蛋白的平均转移因子为50%(范围16-79%)。
所有患者都在没有医疗保健提供者帮助的情况下在线使用ipf并完成电子prom。患者对ipf在线提供了建设性的反馈,并建议添加不同的功能来改进工具,例如选择表格和图表来显示纵向数据。第一组建议增加有关IPF的教育电影,以及关于药物和副作用的信息。这些病人的建议被用来适应ipf在线。第二组还提到,需要更好地解释PROM分数,并与医疗保健提供者进行视频咨询,这些都将得到实施。
在两组中,许多患者使用信息平台(每个患者平均每周两次)和eConsult选项(表1).超过三分之二的患者认为IPF-online易于使用,在根据第一组的建议进行调整后,这一比例有所增加。绝大多数人都有积极的经历(表1).一些患者提到了ipf在线互动部分的优势:“我喜欢它,因为你可以更容易地与医生和护士沟通”,“与医护人员的问题清晰和有用的互动”,“eConsult选项非常有用”,以及“我立即得到更新”。
其他患者在信息平台上评论道:“ipf在线可以按照自己的节奏吸收信息”,“所有有用的信息都集中在一个地方”。
几乎所有患者都希望继续使用IPF-online:“联系越多越好”,“我喜欢有自己的随访数据”,“它提供了一个很好的概述”。
少数患者(3/27)的满意度较低:“完成网上问卷太耗时”、“网络工具对我来说没有附加价值”、“我不能找到所有可用的信息”。
这项初步研究表明,在IPF患者中使用电子健康工具是可行的。患者满意度高,大多数患者继续在线使用ipf。
导致患者满意度高的因素之一是我们采用多步联合开发方法来创建ipf在线。先前的研究表明,医疗保健提供者和患者对电子医疗的看法可能不同[3.].在我们的项目易用性改进后,患者建议的变化,强调患者贡献的重要性。
我们队列的年龄范围是56-86岁。由于IPF主要发生在老年人群中,互联网接入和使用在线工具的经验可能会受到质疑。然而,欧洲的数据显示,65岁以上人群的互联网使用率正在稳步上升。10].此外,对年龄范围相似的慢性阻塞性肺病的研究表明,电子医疗技术在这一人群中是可行的[5,11].
电子卫生解决方案有可能改善IPF患者的护理和促进研究。我们相信,电子健康可以更早地发现相互存在的问题和疾病恶化。指规数中多次报告需要更多和充分的信息以及共同决策[12,13].ipf在线为患者提供了对自身疾病的更多了解,可以指导个性化治疗决策,并可作为研究和临床实践的结果参数。目前正在研究使用家用肺活量仪进行扩张。
在目前的研究中,我们获得了100%的prom完成率,这对研究可能有一定的好处,避免了数据缺失。这与国际药物经济学和结果研究学会的ePRO工作组的意见一致,认为电子prom比纸质问卷有优势,并提供等效的、可靠的结果[14,15].ipf在线中纳入的问卷没有对在线使用进行验证。然而,目前的证据表明,当仅仅对原始prom进行微小修改时,对eprom进行全面的心理测量验证是不必要的[14].像目前的研究一样,在一个小群体中测试eprom的可用性,以评估参与者是否能够使用设备和软件完成问卷调查就足够了[14].
这项研究的一个局限性是,它是一个相对较小且可能更积极的患者群体的短期初步研究。这可能是100%毕业舞会完成率的原因之一。尽管如此,仍有82%的患者有使用电子健康工具的动机。此外,该小组包括广泛的年龄和疾病严重程度,大多数患者继续使用该工具。
总之,我们相信IPF在线应用是可行的,并受到IPF患者的高度重视。长期使用是否能改善生活质量、药物使用和试验终点评估是一个有待进一步研究的领域。
脚注
利益冲突:M.S. Wijsenbeek从Hoffman-la Roche和Boehringer-Ingelheim获得了补助金和费用(直接支付给该机构),并在提交的工作之外从加拉帕戈斯群岛获得了费用(直接支付给该机构)。
- 收到了2017年12月4日。
- 接受2018年1月6日。
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