摘要
众筹是一种新型的公众参与机制,对呼吸科学研究有着深远的影响http:///ow.ly/2csv30eeivi.
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社交媒体的快速扩张扩大了如今众筹平台的数量。我们应该把这种现象放在向公众寻求财政支持的悠久传统的背景下看待。现代众筹活动已经发展成为一个重要的资金来源,估计每年获得50亿美元,预计到2020年将扩大到每年1000亿美元[1].等网站Kickstarter.com允许用户汇集许多贡献者的资源,资助预定义的行动[2],激励措施包括商品或象征性礼物,以及感谢项目的贡献[1].此外,研究特定平台作为传统资金来源的辅助或替代也引起了人们的兴趣[3.].实体(如Experiment.com提供一个平台来寻求从基础科学项目到众筹支持[3.]临床试验。最近的系统搜索确定了20项临床试验通过众筹,在13个已完成的活动中,有8个达到了他们的融资目标,最大的资金分配达到了3 11.3万美元[4,强调了众筹的财务含义。
在研究设计领域,以患者为导向的研究在国际上是一个日益增长的倡议[5,并被定义为“将患者作为合作伙伴,专注于患者确定的优先事项,并改善患者结果的连续研究”[6].这些理念强调病人的经验知识;支持公众参与,研究人员、从业者和参与者之间相互尊重;并促进这些群体之间的问题解决[6].虽然在设计过程中的投入可以预见地影响单个项目的方向,但通过众筹控制资金分配有可能塑造研究方向,这是一个没有在这些指南中提到的患者参与机制。
慢性疾病需要患者长期参与自我管理。此外,在慢性呼吸系统疾病中,自我效能与疾病负担的降低有关[7,而众筹有潜力作为一种资助机制,通过将公众和患者与研究资金分配联系起来,鼓励患者参与和自我效能。此外,慢性呼吸道疾病日益流行[8]有可能提供大量的贡献者,从设计阶段到资金分配,并进入研究结果的完成和传播。
患者资助的研究在帕金森病、多发性硬化和人体组织产品使用的试验中被描述为“付费参与”模式。对于这种方法,人们表达了伦理上的担忧,包括可能对治疗意图产生误解,以及对受试者作为资助贡献者进入治疗武器的偏见[9].众筹研究引发了进一步的伦理问题。这种不受监管的资助方式有可能颠覆现有的资助分配中的同行评审过程,同行评审是确保只有有价值的项目才被启动并成功完成的障碍。在这一过程中,受援国对资金的伦理和学术上可接受的使用没有保证,特别是考虑到资金来源的显著扩散。鉴于广泛使用公共广告来吸引大众的主流公众的兴趣,在资金选择上利用情感作为偏见的可能性令人担忧[9].
鉴于有关研究经费的政治气候十分混乱[10],替代资金来源正成为研究人员的相关优先事项。在竞争日益激烈的呼吸研究领域,众筹活动缺乏监管和标准化的同行评审过程可能会导致优质项目的主要遴选机制的丧失。我们看到了一个机会,为已建立的研究机构提供领导地位,坚持项目选择的高标准,迄今为止证明。由国际呼吸系统协会管理或建立的众筹平台可以提供问责制、匿名同行评审和通用众筹平台所缺乏的专业知识。或者,与已建立的众筹平台合作,可以将已建立的软件与上述好处结合起来。由匿名同行评审小组确定的相关倡议可以提交给公众,以供资金考虑,从而更大程度上保证接受方的问责和项目的完整性。
Crowdfunding提供了一个平台,使公众成员从资助和分配角度开始从事资金和分配角度,以与患者导向的研究举措的理想保持一致。但是,鉴于缺乏现行监管和同行审查,不断发展的证据基础以及偏见潜力,谨慎行事。维护一个强大的匿名同行评审过程和一种机制,以确保选择不仅选择质量举措,而且在项目的整个生命中,持续的道德和学者合理地利用资金应该是高度的。Crowdfunding已经有重要企业的证据,不仅可以进一步研究群体导向的研究的使用,监管和相关性,也是通过建立国际呼吸机构的早期干预和领导,并在将此融资方式纳入最佳保存整体呼吸研究中的道德和学术诚信。
脚注
利益冲突:无声明。
- 收到了2017年6月24日。
- 接受2017年7月11日。
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