抽象的
ERN-LUNG网络目前由12个国家的60个中心组成,重点关注罕见的呼吸道疾病http://ow.ly/CG0d3089xDC
罕见的疾病是危及生命或长期衰弱的条件,这些条件具有如此低的流行(少于2000人),需要特别综合努力来解决它们[1.].罕见病日由“罕见病欧洲”于2008年发起,“罕见病欧洲”是一个由患者驱动的非政府联盟,代表64个国家的733个罕见病患者组织。图1)在每年2月的最后一天举行。罕见病日的主要目的是提高公众和决策者对罕见病及其对患者生活的影响的认识[2.].2017年,稀有疾病日将强调研究为患有罕见疾病的人带来希望[2.].实际上,由于稀有疾病的罕见和多样性,研究需要是国际,以确保专家,研究人员和临床医生联系,临床试验是跨国公司,患者可以从跨境资源汇集中受益[2.].
在欧洲,支持与罕见疾病相关的教育、研究和护理非常及时,2016年12月15日,欧盟委员会成员国理事会宣布批准了23个欧洲参考网络(ERN),包括一个罕见呼吸系统疾病参考网络(ERN-LUNG;表格1) [3.]此外,为了更有效地分享知识和专门知识,欧盟罕见疾病专家委员会(EUCERD)通过了关于成员国罕见疾病专门知识中心质量标准的建议[4.].专门知识中心应使专门知识和患者人数集中在一个地方,以更有效地应对罕见或复杂的疾病和条件[3.,4.].在欧洲委员会在稀有疾病领域的行动方面提出了稀有疾病领域的专业知识和欧尔斯的发展中心,以及最近在跨境医疗保健指令中作为一种组织千种异质稀有条件的手段影响欧洲分散的患者人口[4.].
ERN-LUNG是一个欧洲医疗保健提供商网络,致力于确保和促进卓越的护理和研究,为受罕见呼吸道疾病影响的患者的利益。ERN-LUNG的愿景是成为这类疾病的欧洲知识中心,并降低所有年龄段的人的发病率和死亡率。它是一个非营利性、国际性、专业性、以患者为中心的科学网络,致力于欧洲和全球范围内的罕见呼吸系统疾病的预防、诊断和治疗,通过患者护理和宣传、教育和研究。为了实现这些目标,ERN-LUNG将与具有类似目标的国家和国际组织进行互动。
Ern-Lung目前在12个国家的60个中心组成,并组织成九个核心网络,代表影响呼吸系统的疾病和病症的多样性(图2,表2.)目前的核心网络是间质性肺病[5.–21]囊性纤维化[22–25],肺动脉高压[26–31],原发性睫状体运动障碍[32–37]非囊性纤维化支气管扩张症[38–40],α.1.-抗胰蛋白酶缺乏症[41]间皮瘤[42,慢性同种异体肺移植功能障碍[43–45]和“其他罕见的肺病”(例如肺畸形、先天性中枢性换气不足综合征等)[46–49]。除这些专题小组外,ERN-LUNG还组织成职能委员会,其目的是处理影响所有当前和未来核心网络的总体主题,包括研究和临床试验、伦理问题、登记和生物库、患者报告结果和生活质量、质量管理、,护理、沟通和外展、跨境护理、培训和继续医学教育的指导方针和最佳实践。
ERN-LUNG目前的架构将随着正式成立后更多成员和合作伙伴的加入而演变。创建第九个“其他罕见肺部疾病”核心网络旨在作为在未来5年内正式创建其他核心网络问题的中间解决方案 年,涵盖在初始应用阶段无法正式成为核心网络的群体。ERN-LONG的战略计划载于为响应2017-2021年框架合作协议要求而提交的多年工作计划中(Chafea:HP-ERN-2016)该计划制定了一项评估战略,将在前5年内审查ERN-LUNG的成就 它成立的年代。
ERN颁奖典礼将于3月9日至10日在立陶宛维尔纽斯举行,届时将有ERN协调员和患者代表出席。几周后,ERN-LUNG启动会议将于4月4日至5日在法兰克福举行,所有医疗保健提供者和患者代表都将出席。
这个188bet官网地址一直非常支持罕见肺部疾病的研究、教育和护理,协会的出版物定期传播这些领域的新数据和指南[50.,51.].值得注意的是,该社会将认可第七次国际会议,将于2月24日至25日在意大利米兰举行的肺部稀有疾病和孤儿药。本次会议,由塞尔吉奥哈拉议员主持,主编欧洲呼吸评论,完全致力于罕见肺部疾病和更常见肺部疾病的罕见变异。这次会议的论文集将在《纽约时报》上发表欧洲呼吸评论和来自ERN-LUNG的更新将在欧洲呼吸杂志。罕见的呼吸道疾病确实准备好了黄金时段!
披露
补充材料
脚注
利益冲突:披露可与本文一起在www.qdcxjkg.com.
- 收到了2017年1月13日。
- 认可的2017年1月16日。
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