文摘
我们研究了家庭护理的病人在家庭机械通气的看法在过去3个月的生活。
在11个呼吸单位,我们提交了一份35-item问卷168死去的患者的亲属探索六个领域:症状,对疾病的认识,家庭负担、死亡、医疗和技术问题。
响应率为98.8%。大多数病人抱怨呼吸道症状,并意识到疾病的严重程度和预后。家庭负担高尤其是关系需要钱。在住院期间,74.4%的病人住进了重症监护室(ICU)。78名患者死于家中,70名患者在ICU的内科病房和20。27%的病人接受急救演练。人住院,家庭经济负担与诊断和机械通风。病人的家属没有报告使用呼吸器的重大技术问题。机械通风创患者相比,无创通气患者预后更清楚,更频繁地使用更多的呼吸系统药物,改变通风时间,死在机械通气时的频率更低。
我们有了好的点和坏点关于在家庭机械通气病人临终关怀。应用无创性通气和诊断影响这个负担。
临终关怀质量和质量越来越被认为是死亡的主要任务为卫生保健提供者,临床医生和机构1,2。一些研究在这些任务评估供应商的角色,从病人的角度来看1和他们的家人3- - - - - -7。报道的主要问题是:识别临终关怀质量,充足的疼痛和症状管理、情感支持、不适当的延长生命,感知和控制疾病,减轻家人的负担,公平对待,充分的与医生沟通。一些研究评估单一组件报废的问题或护理在癌症患者或慢性进行性疾病8- - - - - -14。缺乏监督、服务不足和缺乏姑息治疗还主张在终末期慢性阻塞性肺病(COPD)患者15。慢性呼吸衰竭(CRF)患者可能会收到终端阶段的生命维持或维持生命的治疗他们的疾病16,17,家庭服务的质量取决于特定的地理情况,通常主要仅依赖家庭或全科医生(GP)。欧洲最近的一项调查18显示6.6∼100000名患者在家里通风,这些被管理在重症监护病房(ICU)取决于这个国家。在这些患者中,潜在的疾病,依赖,时间在家庭机械通气(HMV),气管切开术,家距离医院和医院访问的主要负担照顾家庭和卫生保健系统(高碳钢)19。令人惊讶的是,没有解决临终关怀的感知质量的研究在这种类型的病人。
当前研究的目的是确定,使用专门设计的问卷,家庭的态度关于临终关怀的生活在过去的3个月患者HMV创性或无创。
方法
患者人群
这个调查多中心协议是经伦理委员会批准和审查委员会的机构是根据《赫尔辛基宣言》。
2000年4月1日至2005年9月30日,主要照顾者,家庭成员之间,连续的病人,死亡在11个意大利呼吸单位HMV计划之后,联系。他们提供了一个问卷调查他们的相对的最后3个月的生命。没有nonidentified看护者的患者被排除在外,家庭成员,或因为他们居住在疗养院。病人的死亡原因是检索从医院记录或死亡证明的假设排除意外死亡。潜在的诊断是确定根据Eurovent分类和定义18。通风的形式也从临床报告记录。没有专用的或结构化缓和家庭护理服务呼吸道患者在研究期间可用。
其他措施
我们采取以下考虑:1)数量的慢性并发症评估医院的出院登记(包括周围血管、脑血管、冠状动脉,艾滋病、肝硬化和糖尿病);2)患病生活方式(PLS)评分(从卧床不起活动)20.;3)多年的机械通气(MV);和4)tracheotomised入侵MV,患者使用的气管切开术套管类型,类型的面具用于无创性MV (NIV),每天数小时的MV,类型的通风和比例的患者在长期氧疗法。
设置
通常,公共高碳钢基金爱心包裹,一般和姑息治疗的最终责任与GPs撒谎。然而,对通风机故障取决于呼吸团队负责。此外,推广护士护理可用性是结构化的,因地区而异。
问卷调查
研究的指导委员会,由一个医疗小组的医生、心理学家、护士、呼吸治疗师,呼吸疾病终末期疾病患者和护理人员,开发和批准了问卷。这个问卷的开发是基于:1)数据已经发表的文献1- - - - - -7和2)一个概念性的框架基于“临床和情感”的临终关怀角度或患者和家属的采访。问卷测试评估的初步草案可读性和清晰的焦点小组外部专家,包括临床伦理学家、护士和姑息治疗专家。我们也提交了10个病人和他们的家属评价的入选标准,以识别不清楚的问题。他们被要求作出评论,改变和建议改进问卷的质量,并指出这些问题,可能是不舒服或者尴尬。
最后35-binary项问卷调查所示附录。简单地说,它是由六个具体领域,其中四个直接处理临终关怀:1)控制症状1- - - - - -7;2)感知和控制疾病1;3)家庭负担1- - - - - -7(援助负担作为私人时间护理或护理和财政负担作为药品和设备的直接成本,间接成本,如就业损失或时间下班护理员);4)死亡的过程;5)医疗(访问和住院治疗上);和6)技术(ventilator-related)问题。调查问卷是由医务人员解释患者的家庭成员在1 - 3个月内死亡。面对面的面试是由医生不直接参与病人护理。所有数据被编码和严格保密。
统计分析
四子组病人人口分类主要根据诊断慢性阻塞性肺病或没有慢性阻塞性肺病,和使用和合或MV通过气管切开术。使用SPSS 13.2统计分析软件SPSS Inc .)、芝加哥,美国)。汇总结果表示为百分比的线人积极(yes)反应。进行了描述性的分析每一个35二进制问题cross-tabulated 2×4表中使用逻辑回归模型来确定子组之间的差异。未配对t检验(参数/标准错误)被用来分析条件和交互的逻辑回归比值比的影响诊断,和HMV模式在二进制响应。一个双边p值< 0.05被认为是具有统计学意义。
结果
患者人群
之间的进入标准不同单位因为HMV不同数量的病人参与。这是由于不同年的介入这一领域,不同的地方管理和计划/组织社区通气HMV病人的护理,终末期呼吸系统疾病和一般管理。
930名患者(73%在18和呈现以下疾病:36%的慢性阻塞性肺病,16%的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),神经肌肉疾病(NMD) 16%, 18%胸壁疾病(慢性消耗病)和13%)是在研究期间在家里照顾。168问卷完成170人死亡的病人(98.8%)。只有两个家庭成员拒绝参加此项研究。
表1⇓显示了人口和临床特点的人口。大多数受访者(62%)都是死者的配偶或伴侣;剩下的是一个不同的相对。有一个小的患病率(55%)的入侵MV与你们相比在两者之间的选择由关心医生根据病人的临床参数和欲望。69例慢性阻塞性肺病的诊断类别,而其余没有慢性阻塞性肺病诊断ALS, NMD等等。请差的患者,有多个并存病,HMV用于2岁高日常合规。No-COPD病人更频繁地使用预设与慢性阻塞性肺病患者相比体积。
表2⇓显示了频率分布(回答“是的”)的比例每个域每个问题在整个集团的,或由逻辑回归估计在四个亚组研究(no-COPD与慢性阻塞性肺病,和合与气管切开术用户)与1 - 6域。
域1:控制症状
大多数病人抱怨的呼吸道症状,而其他症状(即。神经心理学或腹部)只在一小部分在场。几个病人添加和/或增加药物在规定的时间之前的住院或访问,这意味着症状控制只在∼50%的患者获得了。镇静剂和麻醉剂处方很低(15.5%)更频繁地使用这些药物与ALS患者(19%)。专家是略(36%)参与药物的“调整”。神经心理症状的存在低0.66倍比no-COPD慢性阻塞性肺病患者。护理人员描述的ALS患者抑郁、焦虑和睡眠障碍在24日12和8%的情况下,分别。和合用户(或2.36)的风险更有可能得到更多的呼吸系统药物相比,这些患者在入侵MV因为他们抱怨更多的呼吸道症状(或2.94)的风险。
域2:疾病的意识
大多数的病人似乎很清楚他们的疾病的严重程度和预后:他们能感觉到随着疾病的发展,主要是因为他们的医生解释临床状态和疾病的期望。和合用户不太可能(或0.46)的风险意识到他们的疾病和报告更高的进步(或3.15)的风险恶化的感觉与入侵MV。
域3:家庭负担
一旦患者在家里,总的来说,家庭负担高,因为他们收到了很少的帮助国家高碳钢,和其他形式的私人或自愿帮助(ALS患者关心由私人援助在26%的情况下)。财政负担过高的报道是在17.3%的情况下。然而,在这些患者接受和合与那些接受侵入性MV相比,由于通风成本本身被报道是大大降低(或0.26)的风险。
域4:死亡的过程
78名患者死于家中。剩余的90名患者住院死亡前的最后恶化。在这个小组中,40例(44%)承认ICU在COPD患者更有可能(或1.54)的风险要比那些没有承认慢性阻塞性肺病。然而,只有20的40住院患者(整个集团22%的和50%的ICU集团)死在加护病房,他们中的一些人撤出后通气的援助。
有趣的是,一些患者复苏策略。和合用户不太可能死在MV(或0.26)或睡眠时(或0.79)的风险而创的通风病人。ALS患者死在家里,收到了复苏演习,称为紧急78年,14岁和30%的情况下,分别。
域5:医疗问题
医疗资源的使用在过去3个月的生活是非常高的,至少从121年住院是必要的一个病人(72%的病例)。在医院的时候,进入加护病房的90名患者(74.4%);GPs和专家的访问非常频繁。没有观察到显著差异之间的不同的通风方式和病理类型。边缘显著增加的数量,因呼吸原因住院的患者(p = 0.055)慢性阻塞性肺病患者群中可观察到与no-COPD(或0.79)的风险,无关地通风模式。ALS患者住院时,所有需要呼吸援助,只有12%的病例承认ICU。
域6:技术问题
总体而言,病人没有经验与通风机严重的技术问题,改变了大约三分之一的学科,主要原因维修。通风参数必须修改< 50%的病人在生命的最后3个月,这是几乎同样由专家和医生决定的。病人接受你们有更大的几率已经改变了他们的时间在通风(或3.12)的风险相比,病人接受侵入性MV。这是通常由专家决定的(或2.23)的风险。这些技术问题是和合没有慢性阻塞性肺病患者高2.59倍与气管切开术通风COPD患者(p = 0.046;唯一重要的交互(而不是发表在表2⇓))。在和合患者中,相关技术问题主要是面具随着患者越来越ventilator-dependent的变化。HMV下ALS患者经常提出问题(24%)和呼吸机改变(43%),时间在HMV少(23%)。
讨论
当前研究的主要发现现在好点和坏点关于HMV病人的临终关怀:总的来说,患者意识到自己的预后和疾病严重程度,因为他们了解他们的医生。50%的护理人员报告症状控制他们的亲戚但呼吸道症状的缓解是不容易实现,尽管使用药物,镇静剂。家庭负担和住院可用性高。死亡是家里和医院之间均匀分布。和合可能影响这个家庭使用和诊断报告。
这是第一个研究评估家庭的看法和态度的生命的最后3个月的医疗保健质量的CRF患者长期HMV和接收。在其他的研究报道18,21HMV的欧洲国家,我们发现1)收集来自不同数据中心之间的差异(范围:six-40病人/中心),2)出院的患者数量,3)诊断和4)的患者数量在和合称为中心。相反,患者的百分比在入侵通风,阻塞或与ALS要高得多在我们的研究中由于死亡率的风险更高。
生命的最后几个月的CRF患者的特点是可怜的控制疼痛和严重的呼吸困难11,22,23。在以前的研究中显示,大多数的病人,如那些慢性阻塞性肺病,局限于本国和/或轮椅11。HMV并不一定与缓解呼吸困难有关。实际上,它可能会被视为不舒服由于恶性通货膨胀,支气管痉挛,最重要的是,很难实现一个公平patient-to-ventilator交互。鸦片的姑息治疗使用很差,这可能解释了发生的副作用(主要接受嗜睡)和可怜的信心和知识的医生与缓和药物和协议。
Doctor-to-patient沟通是日常临床实践的主要挑战之一21,24。大多数患者慢性进行性疾病想要了解他们的诊断和预后,但这并不意味着他们已经准备好承受这种心理负担25,26。临床状态的意识可以帮助患者达到控制,并可能帮助他们决定对不适当的延长生命。根据他们的家庭,> 80%的患者被告知的时间进程和疾病的严重程度由医生,并意识到自己的预后。困难家庭经常感到沮丧的减轻疼痛和其他症状的疾病的最后阶段,他们中的大多数也经历重大的财政负担3,4,6,27。常见的方法来处理这些问题是获得外部资金或照顾者支持在家里4或承认病人到医院28。病人得到免费援助(即每天只有几个小时)私人助理的帮助下也没有具体的培训和零星的宗教组织提供支持。
大多数老年人和重病患者死于急性护理医院设置或住院临终关怀,养老院或辅助生活;只有一个很小的百分比死在家里29日。我们的调查表明,在意大利,一半的通风病人死在家里可能由于缺乏临终关怀和养老院致力于HMV病人和由于良好的可接受性家庭护理计划的提议。大量的病人死于医院,这一事件可能被视为一个“失败”的临终关怀的协议。这不是一个矛盾的结果考虑增加困难预测癌死亡(如慢性阻塞性肺病患者)在感知如果复发是“最后”一个。出于这个原因,大多数患者和家庭要求,我们的保健工作人员,“最终”住院的姑息和复杂的MV。在意大利,没有专门的法律对先进的指令,所以住进医院主要是基于主观判断和/或请求的病人,家庭或GPs。
临终关怀的早期识别和确认的选择可能会严重影响患者的生活质量在死亡过程中30.。因此,复苏策略,执行“仅仅”< 30%的病人,与病人的欲望无关,而是根据医生的判断。
令人惊讶的是,家庭护士公共援助请求/提供的少数病例(14%)在与高昂的医疗援助请求医生治疗(57%和72%)。HMV的使用往往是相关的技术问题22,31日。在我们的调查中,大多数的干预措施对通风机是计划的维护,而不是故障。大多数的这些干预措施是由呼吸道专家因为大多数HMV一般医生不接受特殊训练。
正如预期的19,ALS患者导致高家人的负担,特别是对呼吸累赘和通风机的麻烦;这部分负担减少了一个更高的私人援助请求。预后不良的ALS证明有限的招生在ICU和使用心肺复苏术,从而导致患者剩余在家死。
我们的研究结果加强了高速率的参与(168 170),与观测基于家庭的家庭而非住院的观点。这种不同寻常的反应率也可能被解释成严格的和品行端正的后续项目提出的医疗和护理人员对这些虚弱的病人和家庭。虽然组织家庭护理因国家而异,我们相信有些发现可以普遍适用于大部分的人员参与到家庭护理领域。研究结果可能会导致真正的辩论和改善这些患者的护理。
研究的局限性
我们的研究也暴露出一些缺陷,值得仔细评估。首先,当前的研究只针对亲戚的观点,我们不知道如果这反映了真实情况的病人在过去的几个月的生活。其次,回顾性填写调查问卷,我们不知道这种反映真实情况的病人的最后一个月。值得注意的是绝大多数的域可以填平后病人的死亡。此外,我们使用的二进制问卷没有被验证和宗教问题或医疗数据支持和医疗供应可能不同国家之间。调查问卷提出了从一个团队提供通气护理的患者;因此,家庭可能不希望回答时声音忘恩负义。虽然调查问卷是由医生没有参与HMV处方和随访,以避免或减少偏差,有可能是一个“特别”的情感之间的联系可能是建立医院团队和护理人员。然而,这也是事实的大多数问题都集中在“客观”项目,这样的情感因素,如果有的话,是边际的重要性。另一个限制是,在医院住了很长一段时间在过去的三个月可能影响了家庭负担从而使较低的结果,尤其是在金融方面,与患者相比短或没有住院。 Furthermore, differences between patients receiving invasive ventilation and NIV are interesting. However, the type of ventilatory support was likely dependent on disease severity and category and other individual factors. Since this was not a controlled trial, conclusions of these two entities should be performed with caution.
结论
我们的研究提出了好点和坏点关于HMV患者的临终关怀。和合使用和诊断影响这个负担。由于复杂的问题解决,我们相信,我们不能提供任何强大的结论或概括的结果在这一重要领域。建议应该进行进一步的研究来更好的描述的特定缺陷临终关怀的护理和确定质量可以提高。
感兴趣的语句
没有宣布。
附录
问卷调查
域1:足够的疼痛和症状管理
1。病人出现呼吸道症状(呼吸困难,胸腔疼痛,分泌物)在过去三个月的生活吗?
一)是的
b)没有
2。患者出现神经心理症状(睡眠、头痛、困惑、焦虑和抑郁)在过去三个月的生活吗?
一)是的
b)没有
3所示。患者腹部症状提出在过去三个月的生活吗?
一)是的
b)没有
4所示。呼吸的患者增加了使用药物相比去年医院处方?
一)是的
b)没有
5。病人增加了使用镇静药物——包括吗啡——相比去年医院处方?
一)是的
b)没有
6。使用药物控制症状了吗?
一)是的
b)没有
7所示。他决定修改和/或补充的药物吗?
一)治疗
b)全科医生
域2:实现控制
8。你认为这个病人是有意识的关于他的病的严重性吗?
一)是的
b)没有
9。你认为这个病人总是意识到他/她的疾病的预后怎么样?
一)是的
b)没有
10。有人(医生)向病人解释疾病的预后?
一)是的
b)没有
11。病人感觉逐渐恶化的疾病?
一)是的
b)没有
域3:减轻负担
12。家庭收到免费公共家庭护理服务帮助吗?
一)是的
b)没有
13。家庭支付私人家庭助理帮助吗?
一)是的
b)没有
14。在家你收到精神宗教额外的支持在过去的一段时间之前死亡吗?
一)是的
b)没有
15。你收到朋友和/或志愿服务协会作为额外的支持在过去的一段时间死亡吗?
一)是的
b)没有
16。你有更高的经济负担机械通风设备和材料吗?
一)是的
b)没有
17所示。你有一个更高的经济负担的卫生保健?
一)是的
b)没有
域4:避免不适当的延长死亡
18岁。病人死在家里了吗?
一)是的
b)没有
19所示。如果住院,病人死在加护病房吗?
一)是的
b)没有
20.在当下的“最终”恶化,你叫谁?
一)是的
b)没有
21。在当下的“最终”恶化,你拨打紧急号码吗?
一)是的
b)没有
22。死亡发生在睡眠中吗?
一)是的
b)没有
23。死亡发生在HMV吗?
一)是的
b)没有
24。是一个复苏策略执行在家还是在医院?
一)是的
b)没有
域5:医疗问题
25。在过去的三个月,被病人进医院吗?
一)是的
b)没有
26岁。呼吸问题负责住院吗?
一)是的
b)没有
27。是ICU病人承认?
一)是的
b)没有
28。在过去的三个月,在家是一个全科医生的考试有必要吗?
一)是的
b)没有
29。在过去的三个月,国内护士公共援助的频率已经加剧吗?
一)是的
b)没有
30.在过去的三个月,是呼吸道专家的考试有必要吗?
一)是的
b)没有
域6:技术问题
31日。有任何问题使用机械通气在死前的最后三个月吗?
一)是的
b)没有
32。你改变了机械通气在你的财产吗?
一)是的
b)没有
33。有必要改变参数的机械通气在过去三个月?
一)是的
b)没有
34。时间修改下机械通气在过去三个月?
一)是的
b)没有
35。是修改的设置和时间决定和由胸腔科/ intensivist吗?
一)是的
b)没有
确认
作者的从属关系如下。m . Vitacca和l . Barbano: Divisione di Pneumologia基金会美国Maugeri IRCCS, Lumezzane,意大利。m·格拉希:Dipartimento愿望Sanitarie家庭,Sezione di Statistica书e Epidemiologia,意大利帕维亚di,意大利帕维亚。p . Ceriana和s·纳瓦:Divisione di Pneumologia基金会美国Maugeri IRCCS centro医生,意大利帕维亚。g . Galavotti和c Sturani: Unita Pneumologica Ospedale Poma,曼图亚,意大利。答:(Vianello Unita Pneumologica e Fisiopatologia Ospedale Civile,意大利帕多瓦。大肠到:Divisione di Pneumologia基金会美国Maugeri IRCCS centro医生,Montescano,意大利。l . Ballerin和a . Potena: Divisionedi Fisiopatologia Respiratoria, Arcispedale桑特的安娜,费拉拉,意大利。r . Scala: Divisione di Pneumologia意大利阿雷佐。答:(Peratoner史药物运动的e Riabilitativa Pneumologia Riabilitativa,意大利乌迪内。 L. Di Buono: Divisione di Pneumologia e Fisiopatologia Respiratoria, Cava dei Tirreni, Italy. E. Clini: Università di Modena e Divisione di Pneumologia, Villa Pineta, Pavullo, Italy. N. Ambrosino: Unità Pneumologica, Dipartimento Cardio-Toracico, Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, Pisa, Italy. N. Hill: New England Medical Center, TUFTS University Boston, Pulmonary Critical Care and Sleep Medicine, Boston, MA, USA.
脚注
社论评论见955页。
- 收到了2009年4月12日。
- 接受2009年8月19日。
- ©人期刊有限公司