文摘
慢性阻塞性肺疾病(COPD)广泛被报告为一种复杂的疾病影响病人的健康肺以外的各种内部和肺外的组件和个体间差异很大。本文讨论了这种复杂性的评估和强调了解决物理的跨学科的管理计划的重要性,个人的情感和社会健康的病人。
慢性阻塞性肺病管理是具有挑战性的,需要先进、成熟的策略满足病人的个人需求。由于疾病的异质性和复杂性导致非线性,因此可预测治疗反应不佳,病人多维分析是至关重要的识别正确的COPD病人正确的治疗。当前的方法往往局限于一般,著名的和常用的评估忽视潜在相关(相互作用)个人独特的“特征”,最终确保个性化治疗。需要动态的、个性化的和全面的方法来解决这种多方面的疾病并确保个性化医学和价值取向的医疗保健。
文摘
动态的和整体的方法需要确保个性化医学和价值取向的医疗保健http://ow.ly/iawH30jGFSU
介绍
慢性阻塞性肺疾病(COPD)广泛被报告为一种复杂的疾病影响病人的健康肺以外的各种内部和肺外的组件和个体间差异很大1- - - - - -6]。不幸的是,目前的慢性阻塞性肺病简化的方法常常忽略这种复杂性和异构性7,8]。
慢性阻塞性肺病的复杂性已经强调,比如F雷伊和Suki(8)批判性回顾了简化的方法”,即人员隔离和确定具体的机制从错综复杂的相互作用的子系统”,提出了多维复杂系统方法还考虑慢性阻塞性肺病的不可预测性。近年来,多维评估以及慢性阻塞性肺病已经得到越来越多的研究(试图)纳入临床实践(9- - - - - -11]。不幸的是,往往局限于一般的方法,众所周知的和常用的评估,这很容易执行,解释和个人或团体之间的可比性(如。调查问卷),但忽视潜在相关()之间的相互作用的个体,独特的“特征”(即。底层解释机制),最终确保个性化治疗。
回顾
鉴于我们增加了解慢性阻塞性肺病的异构和复杂疾病,重要的是要强调,在这种背景下“复杂”意味着COPD的肺内的数量和肺外组件的动态相互作用随着时间的推移,不是线性的,而“异构”表明,并不是所有的这些组件存在于所有个人在任何给定的时间点(12]。概述的方法评估和涉及此异质性和复杂性将下面讨论和说明表1。
慢性阻塞性肺疾病的全球倡议
为20周年全球倡议对慢性阻塞性肺疾病(黄金),Rodriguez- roisonet al。(13)最近总结的关键差异主要黄金文档(2001 - 2017)的修订清楚的证明从仅仅肺活量的分期系统转向更广泛的分类。
2006枚语句分类COPD患者分成四组(I - IV黄金阶段),完全基于气流限制的程度(22]。由于这个参数是只差适度与疾病活动有关,病程和预后,2011枚战略开始分类患者分成四个新组(D)黄金集团基于气流限制的程度和发作的数量和症状的严重程度23]。最新的2017枚战略分离肺活量的评估从症状和风险评价旨在促进专门治疗的需要提出的个别病人和病人的症状和恶化的历史仅分配病人ABCD类别(9]。然而,恶化历史决定性的参数没有被验证;最近的一项研究表明,恶化频率高度变量随着时间的推移,而频繁exacerbator表型(两个或两个以上的每年发作)是最常见的一个24]。外在因素影响可能会进一步恶化发生使这些事件难以预测(24]。此外,病理生理学的变化可能发生在个别病人恶化随着时间的推移,这是目前未知的话题,增加了慢性阻塞性肺病的复杂性。最后,选择使用的测量和/或分界点症状影响COPD患者的分类分为黄金/ C或B / D组这会导致错误分类,因此,不同的治疗建议25]。
多维索引
在过去的十年中,多维指标包括医学、病理生理,症状和/或心理参数作为筛查工具开发(11,15)慢性阻塞性肺病或预后标记,10]。预后多维指标的性能提供综合得分(如。波德(身体质量指数,气流阻塞,呼吸困难和运动)指数(14])是温和的好,但它仍然是未知的,如果他们改善COPD疾病管理或病人的健康10]。提供一个更详细的患者概要文件的另一个例子是奈梅亨临床筛选现有仪器仪表经验这是一个由电池提供一个详细的图片21患者个体的维度的综合健康状况,从而指导个性化治疗(15,26]。有人建议,一方面,多维指标分组病人可能有用的临床相关结果;,另一方面,也可以通过分组病人这样不同的疾病可能分组功能,模糊的异质性和理解疾病(27]。的确,有人建议,预后指数不能识别或替代组或共享一个相似的表型,因为病人预后基于单一的分数可能不被认为是属于相同的表型(28]。进一步澄清,他们不是危险因素或疾病严重程度的表型但有用的措施来建立预后[29日]。
表型
表型被定义为“一个单一的疾病或组合属性描述个体之间的差异与COPD相关临床意义的结果(症状,急性加重,对治疗的反应,疾病进展,或死亡)”(27]。
在1960年代,术语“蓝色的鲱鱼”和“粉红河豚”来描述慢性支气管炎和肺气肿患者,分别为(30.),标志着开始的表型出现慢性阻塞性肺病。常用表型往往根据肺疾病特征像肺气肿,慢性支气管炎,重叠asthma-COPD和/或(在)频繁的发作31日]。米irza和B恩佐(32)最近所描述的几个“轻松的”和“临床意义”COPD表型并添加上lobe-predominant肺气肿表型,快速显示不同的表现型,共病慢性阻塞性肺病表型,身体虚弱的表现型和情感脆弱表型与指导个性化和有效治疗的目的。
利用表型分类和/或屏幕患者可能是一个有趣的替代目前使用标准招募患者在临床试验28),可能有助于优化(非)药物综合治疗33),但应用到常规临床实践和促进个性化医学问题因为表型仍然组患者,因此可能忽略个人特征。实际上,相同的临床表型可能导致来自不同endotypes [34]。
集群的病人
聚类分析已经被定义为一组分析技术旨在组织信息以便异构对象可以分为均匀的子组(即。集群),可能会进一步识别小说表型(35]。确定表型,临床特征,成像、肺功能、运动测试,可以使用生物标记和并存病(28]。
然而,当前的表型可能是有偏见的,因为理解是一个重要的异质性在主题和统计方法的选择,以及缺乏信息不同的COPD人群(包括妇女、不吸烟者和那些有轻微的疾病)的挑战的临床应用定义的表型(28,36]。事实上,最近的一项研究评估COPD集群的再现性亚型跨多个COPD组得出的结论是,相同的聚类分析表明适度的再现性(17]。此外,众所周知,亚型(表型)可能会随时间改变37),强调需要连续的评估给定的表型。最后,系统回顾显示,表型的数量范围从2到5 (36),这对于个性化的方法似乎相当有限。尽管如此,表现型和/或聚类患者可能是一个有用的甄别程序区分个人;进一步验证统计聚类技术需要改进和精心制作的(现有)集群。
慢性阻塞性肺病的控制面板
一个gusti和M交流Nee(18)建议使用“控制面板”包括至少三个维度(严重程度、活动和影响)来评估疾病的不同的元素(在一个病人在给定时间点)想象的复杂性慢性阻塞性肺病和慢性阻塞性肺病移动管理走向个人化药物。这三个模块包含生物和临床变量可以提供补充和相关信息进行适当的管理个人的耐心。它可以定制的需要耐心和可用的资源(如。农村与城市医疗中心和主与专业护理)[38]。“控制面板”可能会进一步作为临床决策支持系统39]。然而,究竟应评估治疗的临床特点和应该使用哪些方法和截止点尚未正式确认。此外,控制面板不显示任何复杂的相互作用,可能导致分散治疗(7]。
治疗的特点
基于控制面板,称谓最近推出了“治疗特征”是指“label-free、精密医学慢性气道疾病的诊断和管理方法”(19),而精密医学的定义是“治疗针对患者个体的需求的基础上,遗传、生物标志物,表型,或心理特征区分给定的病人和其他病人相似的临床表现”(40]。
正如前面指出的,COPD患者应该根据他们的个人评估和治疗治疗的特点,进一步可能改善临床结果(41]。管理基于个体治疗呼吸道疾病的特征出现在每个主题建议:“这些特征可以基于“表型”识别的“治疗”(从而概率证据基于阳性和阴性预测值)或在深刻理解因果通路的关键(如。真正的“endotypes”)”(19]。作者建议各种治疗的特征(可以共存)总结分成三组:肺治疗特征,肺外治疗的特点和治疗行为/生活方式的风险因素。值得注意的是,重要的是,病人的环境(家庭和社会支持)已经作为一个独特的治疗特点(19]。评估“治疗特征”被认为是一种促进精密医学,尽管个人变异基因不是这个疾病治疗的一部分。此外,这种方法评估的小说几个独立的特征(18,19),而综合的整体方法需要解决每一个独特的病人的复杂性。此外,全球治疗的轮廓特征因此而导致一般治疗建议不建议“关键因果通路”的深刻理解19)比促进个性化医学的理解明显的复杂性疾病。最后,除了特定性状的评价,评价的结果和评估治疗的特征在随访中,包括调整处理以及新的结果评估,是至关重要的。
总之,上面说明的多维方法正在评估的异质性疾病,而不是处理的复杂性疾病。一个工具既不能保证个性化的方法也不能提供患者概要文件使个性化治疗(42]。控制面板和治疗特点的方法在很大程度上是由疾病特点,导致分散处理识别特征(7];变量列表不显示复杂的相互作用从而导致病人个体化治疗。
期待
复杂的目标需要复杂的解决方案(43]。个人化药物或治疗策略需要个性化评估包括肺及肺外的个人,社会和环境因素。如图所示的因素分析包括16个人口和临床特征(即。年龄、身体质量指数、pre-bronchodilator用力呼气量在1 s (FEV1),pre-bronchodilator FEV1/用力肺活量或FEV1/肺活量,FEV1可逆性,St Georges COPD呼吸问卷总分,几个月以来第一次症状,收缩压和舒张压、脉搏,早晨峰呼气流量(PEF)、PEF变异,呼吸困难,咳嗽、睡眠障碍和减压装置使用),六个因素的特征解释∼60%的慢性阻塞性肺病异质性(44),导致40%仍无法解释。其他相关特征(如。功能性能,个人或社会因素和生物标志物)失踪在这个分析可以解释一部分剩余的方差。因此需要个性化和全面的方法来促进一个完整的理解(的影响)。
朝着个性化和全面的方法
当个性化被视为“裁剪药病人的偏好,这还需要进一步的工作有关:显示偏好,如。治疗(非)依从性;陈述偏好,如。解释和风险态度;考虑偏好的异质性;和适当的框架将非健康的好处”45]。个性化的方法需要整体的方法;一个集成的、包罗万象的对疾病的理解,因为慢性阻塞性肺病的最终结果是一组复杂的环境之间的相互作用,个体的遗传背景和生物网络38]。事实上,“个人化药物必须考虑人类的组成和操作多个交互和自动调整系统中疾病源自内部和之间的动态交互系统”(7]。
下面,我们将讨论三个例子(内)疾病的复杂的交互演示(潜在机制)的个人特点,独特的“特征”。
示例1:功能状态
COPD患者报告各种各样的问题在日常生活活动(46,47散步是最频繁的报道[46]。实地走测试最常用和报告测试。然而,这些测试是一个定量识别患者的步行能力而不是一个定性的描述个人的表现。通常,这些测试不考虑问题或不便病人感知在特定活动。研究表明,慢性阻塞性肺病患者的风险增加,弱点(48),有一个平衡[受损49)和一个改变步态模式相比,控制(50,51]。因此,了解个人的局限性将增强的可能性个性化的方法,如。复杂的步态分析。
另外,例如,加拿大职业性能测量(COPM)可以用来评估功能性能(20.]。COPM是一个个性化的量表评估患者的日常生活的问题活动。患者对感知性能以及满足相关问题活动(52),这可能会提供一个更好地了解个人的物理局限性以及能力。定性研究显示社会壁垒(缺少时间,过分溺爱的家庭成员)和推动者(社会支持)和各种各样的个人障碍和推动者图1),限制和鼓励,分别在COPD患者参与体育活动。作者总结说,“重要的是要理解特定的社会认知影响身体活动参与”这可能因此促进量身定制管理计划(53]。这项研究清楚地显示检测的必要性和理解潜在的个人因素,最终使个性化医学和应对个别病人的需要。
示例2:病人的社交网络
如前所示图1病人的身体活动,可以通过他们的社交网络的影响53),即。居民的亲人。事实上,患者一个活跃的爱人也更积极的自己(54]。最近的一项研究表明,结构性支持(如。生活状态,有伙伴,有照顾者)与更高水平的身体活动和更大的参与肺康复在COPD患者高功能支持有关,例如,降低吸烟的几率(55]。此外,更多的感受到的社会支持更少抑郁症状患者通过使用面向问题的应对策略(56]。因此,病人的家庭环境起着重要的作用在疾病管理的过程中强调需要包括它作为治疗策略的相关部分57]。然而,非正式护理的过程是复杂的(58]。例如,合作伙伴通常是无法识别病人的最重要的问题活动(59]和经常吸烟者(诊断)的发病率60]。不幸的是,护理人员常常感到不受支持的,往往忽略了作为跨学科的治疗小组的重要成员(61年]。因此,病人、照护者、卫生保健提供者和社会生活都是从事管理与慢性阻塞性肺病(62年),强调整体模型的需要考虑病人的家庭和社会环境63年]。
示例3:patient-reported结果
促进个性化疾病管理需要个别参数的评估,如前所述。Patient-Reported结果(PRO)是“任何报告状态的病人的健康状况,直接来自病人,没有解释患者的反应由临床医生或其他任何人”(64年]。职业的重要性在临床实践和研究将在未来几年大幅增加65年]。
链接示例2,患者感受到的社会支持更少抑郁症状(56]。焦虑和抑郁已被确认为最重要的一个COPD-related并存病(66年]。然而,焦虑和抑郁通常评估,因此最常报道(定义心理障碍)提高兴趣和需要评估其他潜在机制和个人心理因素可能在慢性阻塞性肺病管理中发挥核心作用。例如,患者的焦虑和抑郁症状报告使用积极的面对应对(较低即。积极寻求信息,解决方案和/或支持)67年]。定性研究表明,患者在接受疾病甚至排除了病人的进步在肺康复计划(68年]。事实上,接受与行为改变相关的疾病(26]。此外,接受诊断和局限性,有现实的疾病的理解和开发一个理性应对疾病的方法使控制(69年]。另一个相当大的结果是情商,即。能力理解和管理个人的想法和感受,以及积极影响人际沟通和社会福利,这已被证明是相关的自我管理能力和健康状况(70年]。
此外,健康状况测量曾被描述为一个重要的过程就是“没有更多的“软”或“感性”比任何好临床历史”(71年),支持健康地位越来越重要的职业评估慢性阻塞性肺病(9]。事实上,健康状况已被证明是与发作有关,住院和死亡72年]。疲劳也已被证明是与住院风险(73年]。尽管疲劳是一种常见的和重要的COPD患者症状(74年,75年),通常评估相关运动测试。此外,它仍然是诊断,因此治疗(76年]。因为它被描述为“中央驱动功能残疾,在相同的程度上为呼吸困难”(77年例1](链接),最近的研究强调疲劳评估的重要性作为一个单独的结果(77年,78年]。
病人的(公正)和期望对患者自身的生活经验,价值观和偏好在医疗保健中发挥核心作用,因为他们的生活与疾病和最终负责他们的生活。事实上,荷兰的一份报告显示,未来医疗的关键概念是鼓舞人心的患者的功能和独立性、适应性和灵活性以及控制、自治和自我管理79年]。因此,病人报告经验测量评估有利病人正相关的结果参数的值(80年]。的确,评级和理解病人的满意度和解释他们的反馈(共同创造)提供了重要的见解和结果最终改善医疗保健服务(81年]。
非线性,因此可预测治疗反应不佳引起的疾病(3)进一步支持如上所述的动态交互。年代pruitet al。(3]表明,应对常规结果COPD患者完成肺康复是微分和得出结论,“只选择一个或两个结果作为关键绩效指标似乎忽视临床COPD患者恢复的复杂性”。它不是关于但复杂性疾病的严重程度。
肺康复
肺康复被定义为“综合干预的基础上全面评估病人随后病人个体化疗法,包括,但不限于,运动训练、教育、行为改变,旨在提高人们的生理和心理条件和慢性呼吸道疾病和促进长期坚持增进健康行为”(20.]。肺康复的总体目标是“返回病人尽可能多的能力和贡献来实现个人的最大程度的独立性和功能在社区”(21]。COPD的肺康复,建议作为未来基石管理(82年),提供了一个适当的设置解决上述复杂性通过提供个性化的、全面的方法这最初40多年前讨论。1974年,美国胸科医师学会定义肺康复作为一个量身定制的,多学科项目通过准确的诊断、治疗、情感支持和教育(83年]。在1994年,美国国立卫生研究所的肺康复定义为一个多维连续为病人服务和家庭提供一个集成的专家团队互补学科(84年]。
肺康复是一个动态的、个性化的、综合干预需要全方位的(医学)专业知识、技术技能和专业设施解决仔细确定治疗的特点。提供的一个专门小组内工作,以及在学科意识到病人独特的个人目标。图2演示了肺康复的核心过程。适当的病人选择和一个集成的评估是成功治疗的关键。仔细识别治疗特点和治疗目标必须形成的开始,每一个肺康复计划。基于复杂性的程度,由模块化的治疗项目。每个个性化项目是紧随其后的是一个测量结果描述的不同领域的21]。
专注:独特的病人
肺康复强调和依赖于病人的核心作用21]。尤其是慢性病,病人,作为一个专业的他自己的生活85年),是一个重要的治疗小组成员:它不是关于养护,是终生的关心和学习生活与疾病,症状和接受处理的局限性。的确,加强自我管理,让患者以及实现个人的最大程度的独立是肺康复的重要目标(20.,21,86年]。自我管理,还包括健康的定义(87年),支持“积极健康”的概念88年),强调的可能性,而不是限制。我们需要符合病人的能力而不是量化他们的伤害。
卫生保健提供者参与COPD的管理必须鼓励目标的独特需求和能力反映每个病人个体的复杂性(因此)刺激预期[42],考虑病人的社会/家庭环境(89年]。在未来,加强自我管理,卫生保健提供者将主管教练和顾问与同情心和人性关键元素在他们的日常工作80年]。
在肺康复,量身定制的治疗目标是由不仅与其他专业人士合作,而且可能更重要的是,在与病人讨论21]。共享决策为“一个方法,临床医生和病人分享最好的现有证据当面对的任务决策,支持,患者要考虑选项,实现通知偏好”中扮演着关键角色的个性化治疗方法。由于结果的可视化表示卫生专业人员和病人,奈梅亨临床筛查工具可能支持共享决策的过程(26]。
此外,最近的一项研究表明,患者不愿意接受治疗的负担,他们认为最小的好处(90年),展示的重要性明确给定治疗的好处和影响的信息。事实上,在复杂的自适应系统的情况下,一个小改变可以产生重大影响的行为(91年]。重要的是,病人的行为在一定程度上是由独特的和自适应对环境刺激的反应91年强调创造一个安全的重要性和现实环境疾病管理策略。
然而,也有一些相关的限制。肺康复主要是一个后备通用干预强调整合医学的必要性和肺康复,例如,实现最佳的治疗相关并发症的子组,运动训练中应用无创通气患者恶性通货膨胀和运动型稀释,使用合成代谢类固醇治疗恶病质和/或肺康复结合肺减容干预符合条件的患者。因此,肺康复是一个动态的、个性化的、综合干预解决呼吸和non-respiratory治疗的特点。肺康复的概念是远离一些指南中描述的侵蚀肺部康复的方法,限制肺康复运动训练和自我管理指令(92年,93年]。
结论
慢性阻塞性肺病管理是具有挑战性的,需要先进、成熟的策略满足病人的个人需求。由于疾病的异质性和复杂性导致非线性,因此可预测治疗反应不佳,病人多维分析是至关重要的识别正确的COPD病人正确的治疗(3]。跨学科的管理项目实现真正好处通过集成自适应系统需要解决物理的概念,个别病人的情感和社会条件(94年]。动态的、个性化的和整体的方法,即。肺康复,需要解决多方面的疾病从病人的角度来看,最终确保个性化医学和价值医疗:“医疗应对不断升级的复杂性,有必要放弃线性模型,接受不可预测性,尊重自主性和创造力,并灵活应对新兴模式和机会”(21]。
脚注
出处:提交文章,同行评议。
作者的贡献:概念和设计:所有作者。起草的手稿:s Houben-Wilke贝聿铭奥古斯汀和E.F.M.伍特斯。起草重要的知识内容的手稿:所有作者。所有作者批判修改这篇文章,给了最后批准的这个版本出版。
利益冲突:硕士Spruit报告个人费用从阿斯利康,勃林格殷格翰的发言,葛兰素史克和诺华,在提交工作。
利益冲突:E.F.米伍特斯has received fees for board membership from Nycomed and Boehringer, and has received grants from AstraZeneca and GSK. He has also received payment for lectures (including service on speakers bureaus) from AstraZeneca, GSK, Novartis and Chiesi.
利益冲突:F.M.E. Franssen报告个人费用从阿斯利康,奇诺华,勃林格殷格翰的发言,葛兰素史克和梯瓦,在提交工作。
- 收到了2018年3月16日。
- 接受2018年4月16日。
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