摘要
背景:病人的参与是任何未来研究成功的关键。James-Lind联盟的优先权设定伙伴关系确定了与CF患者最直接相关的研究问题。持续病人与公众(PPI)将这一点更进一步,并提供与病人一起计划研究的机会。持续评估是衡量影响的必要条件。在此我们报告PPI在研究计划阶段的应用。
目的:2报告了PPI在整个研究过程中的影响。
方法:在英国一个大型成人CF中心推广该主题后,主治患者表示有兴趣参与。讨论了PPI的基本原理。由于交叉感染的风险,患者之间不能直接接触,这是将PPI纳入CF研究的一个特殊挑战。为偿还病人的旅费和时间获得了赠款。
结果:目前已与三名病人多次单独会面。共同确立了主要原则和特征:权力共享;包括所有的观点;尊重和重视知识;互惠;建立和维护关系;角色和期望;个人发展;灵活的计划;和评估。 A method to incorporate PPI into the study has been jointly developed.
结论:PPI对研究规划阶段产生积极影响。患者帮助开发了及时的研究,解决了有意义的问题,而且他们愿意参与。即使感染控制限制了患者与患者的交互作用,协同设计也是可能的。
脚注
引用本文为:《欧洲呼吸学报2019》;第54页:增刊第63期,PA4526。
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