文摘
背景终末期慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者体验穷人的生活质量和在日常生活中相当大的问题。然而,当他们通常不主动表达一个愿望寻求帮助,他们无法得到他们所需的帮助。
目的洞察为什么终末期慢性阻塞性肺病患者往往不会表达一个愿望寻求帮助。
设计的研究前瞻性和半结构化访谈的定性研究。
设置门诊四个医院和一个中心专门从事在荷兰哮喘和慢性阻塞性肺病。
方法十六个半结构化访谈进行了有11个终末期慢性阻塞性肺病患者。
结果表达一个愿望寻求帮助,患者应该作为其局限性异常,应该意识到,有可能改善自己的处境。然而,这并非如此的病人接受采访。他们似乎认为自己生病一次急性恶化的疾病,但他们的日常生活被认为是正常的。此外,患者生活的假设,作为他们的肺损坏无法修复,他们不能得到帮助。
结论终末期慢性阻塞性肺病患者不积极表达一个愿望寻求帮助,因为他们并不认为其局限性异常,因为他们没有意识到有可能改善自己的处境。这些结果表明,在这个阶段的疾病应该把注意力集中在改善日常生活而不只是旨在改善肺功能。卫生保健专业人员应该积极探索什么样的实际帮助这些病人可能会欢迎在他们的日常活动。未来的研究应该着重研究这种方法是否适用于终末期慢性阻塞性肺病患者的需要。
介绍
终末期慢性阻塞性肺疾病(COPD)是一个典型的疾病轨迹与间歇的长期限制严重发作,被穆雷等。1终末期慢性阻塞性肺病患者通常病了很长一段时间,偶尔的急性发作。虽然这些发作严重,并可能导致死亡,患者通常生存许多这样的事件。2
终末期慢性阻塞性肺病患者的研究表明许多体验穷人的生活质量和在日常生活中相当大的问题。大多数问题出现呼吸困难3- - - - - -7这常常会导致不动,4依赖别人,5和社会隔离。7,8焦虑和抑郁也是常见的。9- - - - - -11
这种障碍患者可能会有大量的喜好,想要的,关于如何改善他们的情况和需求。然而,随着研究的一部分照顾终末期慢性阻塞性肺病患者使用患者的深度访谈,迹象显示发现,病人不积极表达希望帮助,即使他们在日常生活中经历了很多限制:他们保持沉默。洞察这个沉默,当前的研究的研究问题是:“为什么终末期慢性阻塞性肺病患者不积极表达希望帮助吗?”
方法
设置和参与者
救援人员发现从COPD患者的样本收集之前的定量研究,采用书面生活质量问卷调查2004 - 2006年在荷兰。12在这个研究中,82例慢性阻塞性肺疾病的全球倡议(黄金)第四阶段(定义为在1秒用力呼气量< 30%的预测)慢性阻塞性肺病人60岁或以上从门诊随机招募四个参与医院和一个中心专门从事在荷兰哮喘和慢性阻塞性肺病。患者生活质量问卷每3个月,最长时间的一年。
从这82终末期慢性阻塞性肺病患者,11反应选择目前定性研究。抽样是故意以确保各种病人的经历被记录。的男性和女性患者,患者独自生活和生活伴侣,并没有长期氧疗法患者选择。患者包括直到数据的缺乏表示希望帮助达到饱和。所有患者知情同意。
面试
半结构化深度访谈进行每个病人的家里,由一个研究员持续了1.5 - -2.5小时。面试的目的是提供一个基于个人经验的深入的观点。这样做是通过使用开放式的问题,遵循一系列主题活动等日常生活、医疗和非正式的护理、社会支持,因为,焦虑,和未来。面试过程是迭代和主题列表随着时间进化而来。例如,求助行为最初不是名单上的主题之一,但添加经过最初几个采访,当它变得明显,患者并没有积极地表达自己的愿望寻求帮助。每个面试的第一个问题是:“你能描述一天正常吗?”。面试都是音频材料,充分转录。
如何适合
终末期慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者经历许多问题在日常生活中,但是他们通常不会主动表达希望得到帮助,因为他们并不认为自己是病了,因为他们不认为他们的情况可以得到改善。本文结果表明,照顾终末期慢性阻塞性肺病患者应该把注意力集中在改善日常生活,而不是仅仅专注于改善肺功能。卫生保健专业人员应该积极探索什么实际的帮助这些患者会欢迎在他们的日常活动。未来的研究应该指向学习这种方法是否符合慢性阻塞性肺病的患者在这个阶段的需要。
结果
总共16采访11患者由研究员2年期间(2004 - 2006)。五个病人6个月后再次采访;例如,因为第一次面试没有覆盖所有主题的主题列表,或者因为病人的情况发生了变化。可以监控病人的纵向方面的进展,因为最初的研究中,病人每三个月收到一份调查问卷。病人特点突出显示表1;所有病人的名字是虚构的。
有经验的限制
之前获得的理解沉默的终末期慢性阻塞性肺病患者,限制的性质必须考虑他们的经验在日常生活中,作为讨论的面试。呼吸困难是最明显的物理限制:”我是一个幸运的男人当我早上醒来,我不上气不接下气。当这种情况发生时,我呆在床上一段时间去享受它。但是直到我需要去厕所。这就是麻烦的开始,第一个开始呼吸困难。我完成之后,我回到卧室,把氧气大约10分钟”。(约翰)
焦虑也是常见的。患者描述,它是可怕的,当他们无法控制自己的呼吸。有时,当他们经历了严重的呼吸困难,害怕他们会窒息:”我不害怕任何东西,除了窒息。我经历过两次的开始窒息,我真的不希望这是我的结局!”(Gerard)
”当你气喘吁吁,那不是…那不是愉快的你知道。我过去常说“我宁愿花一个星期在监狱里比在医院过一天”。这就是我曾经说过,但是现在…我被救护车送往医院三次,因为我是上气不接下气。当这种情况发生时,你很高兴,他们带你去医院!”(凯文)
当病人社会局限性成为明显变得不那么移动由于自身不足。有时,他们没有离开他们的房子几个月,尤其是在冬季,因为恶劣的天气条件。提到的另一个原因是感冒的风险增加,可能会变成肺炎。”在夏天他可以走出去,在花园里坐了一会儿,但在冬季,主要是在室内”。(Ian的合作伙伴)
”去年冬天,我没有出去”。(安东)
应对策略
应对其局限性,病人出现采取两种策略:
策略1:继续做日常活动通过修改;例如,休息之间的活动,或者使用艾滋病和电器。这使病人保持他们的身体状况和允许他们花时间在房子外面,这是必要的,保持独立性和一定程度的社会生活。
策略2:完全避免活动,而不是寻找新的方法来继续他们的活动。
一些救援人员使用策略1,但大多数回应者避免活动:”衣服完成后,我立即把它挂起来。我把所有的东西都在地上,我不得不弯腰很多。现在,我把洗衣篮上的东西所以我不必弯腰”。(黛比、策略1)
安东:”我想去购物中心,但这需要大量的能量,那么多能量,它必须是非常必要的。否则,我不去那里”。(策略2)
面试官:”你的生活真的是,在家吗?”
安东:”是的”。
”我们用来散步。我们只是不能做下去,因为大约100米后,我上气不接下气。所以,我们不要这样做了。没有快乐了”。(伊恩,策略2)
”如果我诚实,我必须说,我住在那把椅子上的时间的99%”。(约翰,策略2)
当患者停止活动时,他们倾向于变得越来越依赖的人接近日常运作环境。然而,即使是那些花了大部分的时间在他们的房子还是没有积极寻求帮助。
条件寻求帮助
能够寻求帮助,通常是在现代医学所需提供的医疗,必须满足两个条件:
病人需要认为,限制他们的经历一些不寻常的和一个理由去寻求帮助;和
患者需要知道他们的情况可能会有所改善。
从这些采访很明显,在大多数情况下两个条件都不满足。
“我有慢性阻塞性肺病,但除此之外,我不生病的
第一个条件能够寻求帮助是病人需要作为其局限性异常。然而,许多病人采访并不觉得有局限性和生病一样。他们似乎认为自己生病一次急性恶化的疾病,如感染,或在任何时间当他们在医院,但认为他们的日常生活是正常的:”我们不是真的病了。这听起来有趣,但慢性阻塞性肺病病人不是生病。他上气不接下气。每当我被感染,细菌,然后,我病了。但就像现在,我不是生病,因为我可以吃,我还可以笑,我还是玩得开心在我的生命中”。(Gerard)
确定了三个原因没有看到自己生病的采访。COPD患者花费相对较长时间的晚期疾病,与癌症等疾病有不同的疾病轨迹。他们适应他们的健康状况恶化,因为他们有时间适应相对较小的恶化和时间习惯于他们的局限性。因此,与局限性成为正常的生活:”只是就这么慢。我们真的不注意但是别人做。他们看到,他再也不能做事情,他可以在一年前。对我们来说这是正常的”。(Ian的合作伙伴)
除了适应其局限性,患者将自己比作别人自己的年龄。他们发现大多数人自己的年龄有一个或以上的慢性疾病和使用某种药物。因此,与其他人相比,终末期慢性阻塞性肺病患者认为他们的局限性不可避免的老化的一部分,而不是一件不寻常的或不受欢迎的。”这些肺不会得到任何更好。这是你必须接受的。相对于其它人…每个人都有一些在我的年龄!我感到幸运,有我”。(夏洛特)
患者被其他人似乎有助于他们认为其局限性的方式生活,而不是寻求帮助。作为他们的疾病影响到肺,它是不可见的;因此,尽管他们经验的局限性,人们在自己的环境中无法意识到自己患有一种疾病。没有认可和鼓励的环境中,病人并不觉得他们寻求帮助。
有时,他们甚至有经验的负面反应的环境:”这很难解释。有时,我在花园里工作没有任何问题。过了一会儿,我进屋并繁荣,它结束了。突然我累坏了,我不能做任何事情。这很难解释。她(我的妻子)有时不理解。但我甚至不明白!因为一个时刻,我工作和未来,我不能做任何事了。这很难解释,因为你不能看到任何差异,我仍然看起来一样”。(安东)
所需的第一个条件是患者能够寻求帮助不是相遇;,患者不认为他们经历的局限性是不寻常的东西。第二个条件,患者应该意识到有可能改善他们的处境,是调查。
“我不能帮助”
病人在这项研究中看到一个呼吸医师定期,大多是一年一次或两次。以及这些访问呼吸内科医生,他们都看到他们的全科医生。然而,正如他们已经看到了专家关于这些问题,他们并不总是与他们的医生讨论他们的肺问题:
面试官:”你的医生参与照顾你的肺?”
安东:”不。我看到一个呼吸内科医生…”
”我拜访呼吸内科医生一年一次,当我真的病了我去看医生。但是,可以完全不同的东西。我们不讨论我的肺气肿。注册的地方,肺气肿,但是我们不谈论它”。(Ian)
病人知道或期望的程度可以提高他们的情况取决于他们获得的信息关于可能的治疗方法。在采访患者解释说,他们的谈话呼吸内科医生大多是肺部的条件。患者说,他们被告知他们的肺只会变得更糟,他们会处理。更重要的是,他们被告知没有更多的呼吸内科医生会为他们做什么。病人经常谈论他们的疾病在这些相同的条款:”x射线是好的。我不知道什么好手段,但呃,好,坏了的东西不能固定。至少不是肺”。(Ian)
患者生活的假设,如肺部损坏无法修复,他们不能得到帮助,表示,他们和他们的医生未能讨论限制在日常生活和如何将这些经历可能改善。很可能当医生与病人讨论日常活动,他们可能会建议病人更加活跃;然而,由于呼吸困难增加活动,是更积极的对患者可能会觉得可怕。这样的建议,因此,不会自动改善这种情况。
根据反应者,尽管他们思考疾病的过程中,他们可以期待未来,这些问题也很少与他们的医生讨论。结果,他们把自己的结论,这并不总是乐观:”我做计算。之前,我的肺功能是35%,2年后,它减少了5%。所以,我计算每2年亏损5%。这意味着4或5年后,爷爷就走了”。(凯文)
终末期慢性阻塞性肺病患者认为他们不能帮助;因此,第二个条件的寻求帮助并不满足。换句话说,患者没有意识到有可能改善自己的处境。
讨论
总结主要发现
研究中的终末期慢性阻塞性肺病患者在日常生活中经历了许多限制。他们并不总是成功地保持他们的日常活动,有时避免某些活动当这些变得过于繁琐。尽管如此,他们并没有积极地表达一个愿望寻求帮助,因为他们并不认为其局限性异常,他们没有意识到,有可能改善自己的处境。
这项研究的优势和局限性
这项研究增加了有限的知识最终阶段的慢性阻塞性肺病患者的体验他们的疾病。定性方法在这项研究中的应用是重要的探索病人的经验、意见和他们的日常生活。可能回到病人进一步的信息是研究的另一个优势。进行采访中遇到了一些困难,因为有些病人用言语表达自己有困难。他们有时在啰嗦麻烦他们的愿望和欲望,甚至当他们直接问。然而,这种方法被证明是有效的,因为它有可能提取的原因缺乏表达的愿望和欲望,也被称为沉默的慢性阻塞性肺病患者。
研究的一个限制是,尽管数据饱和达成关于缺乏表示希望帮助,研究人员不能完全确定,在一个不同的组患者会发现完全相同的结果。因此,复制本研究的当前结果是否发现其他地方。如果是这样,需要后续定量研究来探索实际比例的患者在这个阶段,不要求任何帮助。
与现有文献相比
虽然文献关于慢性阻塞性肺病的结束阶段是有限的,有出版物报道对穷人的生活质量在这个阶段所经历的病人。14- - - - - -15研究报告严重的身体症状病人的经验(主要是呼吸困难),6,8,9,16和同样在心理和社会的症状,如焦虑、6,9,16抑郁症,6,9,16和社会隔离。8,17
琼斯等5还报道说,很多病人不会表达需要即使提示。这是符合当前发现病人不知道有选择改善自己的处境。作者指出,这可能与不愿显得忘恩负义。当前的发现进一步阐述和分析慢性阻塞性肺病患者的沉默。
其他人也报告了类似的结果对求助行为的人有其他慢性疾病与年龄有关。桑德斯等报道,慢性关节炎,患者曾经历了痛苦和残疾几十年来,感知他们的症状是不可避免的,与正常老化。他们也悲观正式护理。18英镑等探索为什么老年患者对中风是没那么糟糕的传记理论的混乱。19这是符合当前发现患者不认为自己是病了。文献综述,科赫说,很少有女性尿失禁寻求帮助。她发现,在其他因素中,认为尿失禁是正常老化影响求助行为的结果。20.
对临床实践和未来的研究
虽然有共识,终末期慢性阻塞性肺病患者的生活质量受损的人,他们不接受适当的医疗机构的帮助。本研究的结果表明,患者在进行日常活动经验的问题。然而,本研究也表明,这些问题也很少讨论治疗的医生(GP或呼吸内科医生)。因此,它可能认为晚期慢性阻塞性肺病患者的护理应该把注意力集中在改善日常生活的活动,而不是只为了改善肺功能。
教学支持和关心关注日常生活已经应用了物理治疗师在肺康复计划,已被证明是成功的即使在非常严重的慢性阻塞性肺病患者。21,22以及提供建议,这关心积极支持病人在学习继续他们的日常活动,教他们如何使用呼吸技巧,如何剂量的能量,以及如何使用合适的艾滋病和电器。当前研究的结果表明,终末期慢性阻塞性肺病患者可能受益于这种类型的支持关心关注日常生活。医疗服务提供者应该积极探索实践帮助这些病人可能会欢迎在维持正常的日常活动。
未来的研究应该致力于研究这种方法是否符合终末期慢性阻塞性肺病患者的需要。
确认
作者要感谢所有参与本研究的患者他们的时间和精力。
笔记
资金
这项研究是由荷兰哮喘基金会(3.4.02.21)
伦理批准
所有的病人提供书面知情同意。阿姆斯特丹医学中心的研究伦理委员会(AMC)回顾了协议。它认为这项研究并没有满足正式的伦理审查的标准,因为它只包括面试。因此,本研究没有正式评估的AMC的研究伦理委员会
相互竞争的利益
作者说,没有
本文讨论
贡献和阅读评论这篇文章在讨论论坛:http://www.rcgp.org.uk/bjgp-discuss
- 收到了2008年5月16日。
- 修订了2008年7月16日。
- 接受2008年10月10日。
- ©英国全科医学期刊》的2008人。