条文本
PDF.
Altmetric.com的统计数据
在这个问题中，公布了囊性纤维化（CF）的令人愉快等待的心理健康指导。1这些指导方针是由囊性纤维化基础（CFF）和欧洲囊性纤维化协会（ECF）组成的国际专家工作的结果。十五年前，英国CF信托标准描述了临床心理学家作为CF多学科团队的一部分发挥的重要作用。2在ECFS 2005的护理文件标准中加强了这种作用。3.去年发布的最新的ECFS最佳实践指南提出了监测和干预措施的建议，以支持有精神健康问题的患者和家庭。4CF社区可以为他们持续关注和关注他们所照顾的病人的心理健康而感到自豪。在研究方面，已有20多年的研究范围广泛，包括生活质量、治疗负担、治疗依从性、应对、生活满意度、生殖健康和性健康、养育子女、过渡、临终关怀等。心理特殊兴趣小组(ECFS的工作小组)最近的一项(个人沟通)调查显示，在14个欧洲国家有71名心理学家专门花时间照顾CF患者(从10%到100%)。然而，从最近的一项调查来看5我们还知道，刚果民主共和国提供的精神保健服务不足，而且各护理中心和国家之间的差异很大。这项调查由CFF和ECFS分发给大约4000名CFF保健专业人员。共有1454名专业人士(44.8%来自美国，48.9%来自欧洲)作出回应，主要包括内科医生、物理治疗师和护士。结果显示，超过20%的人的团队中没有一个人的主要角色是心理健康。大多数人没有同事训练有素的管理心理健康问题或心理健康筛查的任何经验。大约30％的感觉无法或不确定他们是否可以在医院中提到心理健康临床医生，一半没有明确的心理健康资源和推荐列表。受访者认为他们需要资金支持心理健康专业人员;获得心理健康资源和推荐;培训心理健康筛查;访问管理电子工具;并获得精神健康“热线”以获取指导。
大约8年前，在美国和欧洲的亚历山德拉Quittner发起的CF社区，并在欧洲和欧洲的德夫队开始专门研究CF的焦虑和抑郁症（潮汐研究）。6结果表明，患有CF和儿童父母的患者患者抑郁症和尤其是焦虑的症状。这些结果激励了CFF和ECF，以形成精神卫生的国际工作组，以调查在CF中撰写心理健康指南的需求和可行性。
对于有用和有效的指导，应授权CF团队对患者和心理健康问题的家庭提供更有效的护理，并促进质量改进。准则还可以允许CF团队利用卫生保健系统的精神卫生专业人员在传统上被忽视的情况下利用资金。
提出的指导方针是由广泛的专家、专业人士和患者/家长组成的小组制定的，并将促进这些目标的实现。它们是清晰的，并容易适用于诊所的日常现实。为了制定该指南，工作组着重于筛查、心理干预、药物治疗和实施以及未来的研究。对于每个主题，使用Robinson描述的健壮格式确定了具体的问题等：7人口，干预，比较，结果（PICO）。从此方法派生的问题用于广泛的文献搜索。这导致了建议书清单，并在指南中纳入建议所需的80％协议。简而言之，关于四个主题提出建议：预防，筛查，临床评估和心理和/或药理学干预措施。关于预防的建议侧重于CF队伍的任务，为患者/父母提供足够的信息和教育，以发展应对的技能和疾病管理。患者（12岁及以上）和父母（17岁以下儿童）建议抑郁和焦虑的年度筛查。当筛选结果表明抑郁和/或焦虑的升高分数时，建议在从心理学和药理学观点的干预措施时遵循进一步的临床评估。作者提供了一个灵活的步进保养模型，用于筛选过程，并包括充足的文件，以协助CF团队在实施指导方针和质量改进方面。毫无疑问，该实施将需要时间和专业知识，并在作者指出的情况下，需要评估指南的传播和使用。主要障碍将是时间和资源，专业知识发展和后续结果。
那么为什么这些指导方针现在特别有价值？回顾过去15年来，患者的寿命增加导致了新的挑战。诊断和护理的改善意味着CF诊所有更多患者。在诊断时，信息患者/父母收到的信息更加复杂于15年前。基因特异性疗法意味着我们必须与家庭讨论基因型在早期治疗的基因型的重要性。此外，尽管预期寿命有所改善和希望（关于新药物）增加，患者/父母仍然被告知不合时宜的死亡，可血糖，移植等。治疗方式变得更加多样化，患者/父母面临更复杂的个体治疗计划与15年前的家庭相比。新药（例如，Dornase Alfa和吸入的抗生素）具有改善的预期寿命和质量，但它们也增加了治疗的负担。
总的来说，与过去的家庭不得不处理的问题相比，如今越来越多的病人/父母的情感健康受到更多因素的影响。这种复杂性使患者/家长更容易受到伤害，更容易出现心理问题。需要的心理支持的多样性比15年前大得多，需要这种支持的患者人数已广泛增加。
在这里，新的心理健康指南通过对患者和家庭的心理社会护理服务的范围提供有价值的补充，为我们提供解决方案。准则可以帮助团队确保所有患者的心理社会福祉将被评估，至少每年一次。此外，指南不会危及重要的连续和个人联系人心理社会医疗保健提供者与患者有关。相反，他们应该有助于识别需要这种帮助的患者/父母并及时干预。
在未来，指南需要评估在日常诊所的有用性。时间和资源都很稀缺，对于一些诊所来说，一开始只能实施一些建议。该指南将用于改善个人(家庭)对病人和父母的照顾。同时，这些数据也可以(通过注册、基准和质量改进计划)用于进一步了解病程和心理健康之间的长期相互作用。例如，基于筛查提供心理社会支持是否能改善CF患者的心理健康，这是否与疾病进展相互作用?潮汐研究显示CF患者有相当程度的焦虑和抑郁;希望我们能扭转局势。
脚注
相互竞争的利益没有宣布。
来源和同行评审委托;内部同行评审。
请求权限
如果您希望重用本文的任何或全部，请使用下面的链接，它将带您到版权许可中心的RightsLink服务。您将能够获得一个快速的价格和即时许可，以许多不同的方式重用内容。