文摘
慢性阻塞性肺疾病(COPD)的负担对社会正在增加。慢性阻塞性肺病患者医疗系统应该支持在实现一个最优的生活质量,同时限制医疗费用。因此,从医院护理转向家庭护理似乎是不可避免的。因此,病人必须在更大程度上依赖于非正式的护理人员。COPD患者以及他们的非正式的护理人员面临多个限制在日常生活活动中。存在的非正式照顾者提供实际的帮助和情感支持是很重要的。然而,护理人员可以过分溺爱的,可以使病人更加依赖。非正式的护理可能会导致症状的焦虑、抑郁、社会隔离和与病人关系的改变。照顾者的主观负担的主要决定因素照料家庭的影响。因此,护理对病人的健康是一个重要因素。 This article reviews the current knowledge about these informal caregivers of patients with COPD, the impact of COPD on their lives and their perception of the patient's health status.
文摘
非正式的护理人员扮演了一个重要的角色:他们的需求应该研究的一部分,对COPD病人的临床护理http://ow.ly/PSl7F
介绍
慢性阻塞性肺疾病(COPD)是全世界发病率和死亡率的主要原因(1]。其发病率预计将增加在未来几十年(2),由于人口老龄化,持续暴露于慢性阻塞性肺病的风险因素,并针对疾病的提高生活质量的治疗(1]。因此,慢性阻塞性肺病的社会和经济负担将增加。
呼吸困难是COPD患者的主要症状,,加上疲劳,限制病人的家庭日常生活的活动,身体活动水平和健康状况(3,4]。此外,57%的早上severe-to-very严重慢性阻塞性肺病患者症状,限制他们的活动,如洗涤或穿着自己(5]。COPD患者可能变得更加依赖护理随着时间的推移,和最可能会在更大程度上依赖(非正式)护理人员在他们的家庭环境6,7]。因此,非正式照顾者的角色可能会在不久的将来在慢性阻塞性肺病管理更重要。照顾者,然而,面对不断增加的工作负载在照顾所爱的人,他们现有的责任。照顾者的责任可能包括药物治疗和症状管理,提供生理、心理和情感支持,体力劳动,如清洁和卫生意识和营养需求8]。
到目前为止,非正式的COPD患者照顾者的角色是代表国际慢性阻塞性肺病的文档。例如,在线版本最新的全球倡议对慢性阻塞性肺疾病文献[9),只简要提到的非正式护理等方面的药物的正确使用,推进护理计划、疾病相关的间接成本,影响疾病的病人的家庭。
本文综述当前非正式护理知识在COPD患者,包括非正式照顾者的角色,对非正规照护者的影响,护理人员的感知病人的健康。
非正式的护理人员的角色
非正式的COPD患者照顾者是十分重要的,大多数的家庭护理是家人和朋友,而不是提供的医疗保健专业人士(10]。到目前为止,超过70%的慢性阻塞性肺病病人肺康复有一个或多个非正式的护理人员。40%的患者有COPD-related住院在过去一年中,33%的长期使用氧气治疗。这些护理人员常常是亲密的家庭成员,配偶或同居者,住在一起与患者(11]。非正规照护者提供实际的帮助活动,比如家务,园艺和购物11]。其他重要的任务是陪伴病人医疗服务提供者,帮助个人护理,提供情感支持和药物使用的管理和医疗预约(11,12]。
患者有烟非正式照顾者不太可能13),有一个更好的运动能力和报告少比慢性阻塞性肺病患者急诊独自生活(14]。一个非正式的护理可以改善病人的依从性。例如,积极的协会之间被发现有一个非正式的护理,更好地坚持抗高血压和长效β-agonist COPD患者的药物(13]。非正式的护理也可能有负面影响。患者的自我照顾行为可能会降低水平较高的关怀行为从非正式的护理人员15]。非正式的护理人员可以过分溺爱的16)和慢性阻塞性肺病患者一起生活非正式照顾者可能更依赖在工具性日常生活活动14]。
慢性阻塞性肺病是涉及重大的经济负担1]。维护药物治疗和住院治疗上由于慢性阻塞性肺病恶化负责大部分的成本由于慢性阻塞性肺病17]。因此,减少住院治疗上可以节省医疗费用。非正式照顾者可能改善病人的依从性13),他们提供(非正式)在家照顾10]。因此,非正式的护理专业护理可以减少成本。然而,非正式的护理也有负面影响。例如,非正式护理可能会导致更高的成本的带薪病假非正式照顾者(11),或焦虑或担心与较高的相关联系人与医疗保健专业人士和更高的药物使用18]。此外,感知失衡委托二元处理可以减少几的生活质量(19),这可能会增加医疗资源的使用(20.]。这些发现显示的复杂作用非正式护理人员和卫生保健提供者需要洞察非正式护理人员如何履行自己的角色(图1)。
影响非正规照护者
照顾者的COPD患者大多是女性配偶(11]。这可能是由于吸烟趋势一些几十年前。然而,历史观念,COPD是一种主要的疾病的男性正在改变,因为改变吸烟的趋势在过去的50年21]。此外,社区老年人依赖的一项研究得出结论,女性有较高的独自生活和低利率获得保健的配偶(22]。此外,女性照顾者更有可能当一个负责看护的情况出现,照料家庭仍然被认为是作为一个女人的工作23]。大约一半的看护者的一部分劳动力。然而,34%的这些非正规照护者花时间从工作要帮助病人11]。
虽然非正规照护者强调需要增加的支持(24缺乏),正式支持照顾者(12]。事实上,护理人员报告信息的缺乏,和感情上和实际支持中25,26]。非正式的护理人员必须依靠大家庭的支持(10),他们成为不可或缺的一部分在家中护理支持系统(12]。这个扩展支持主要包括成年子女住在家中或附近,他们关怀与配偶(12]。然而,认为扩展支持与患者的疾病严重程度负相关27]。非正规照护者感知少来自家人和朋友的支持更有可能体验到孤独和抑郁(28]。社会环境包括超过社会支持,包括感知的批评。因此,社会环境是复杂的29日]。
病人经常报告说,慢性阻塞性肺病影响他们的家庭生活30.]。在这种情况下,共享的活动和熟悉的方式作为夫妻在一起可能会改变(26)或完全消失31日]。此外,非正规照护者经历过类似的损失患者在社会生活方面,共同的经历和预期的未来32]。非正式护理人员可体验到焦虑、无助、抑郁病人的担忧,对未来的不确定性,失去流动性,和/或增加社会隔离(11,33]看护者脆弱性之间存在可能发生当一个不平衡的负担和应对能力31日]。非正式照顾者的生活质量进而影响COPD患者(34]。
病人和照顾者的关系也会受到影响。例如,16%的夫妇宣称,吸烟对他们的关系产生负面影响,42%的人表示,吸烟对家庭预算(有一个负面影响30.]。此外,对于一些护理人员引起的咳嗽的感觉厌恶,导致困难亲吻他们的爱人26]。加之这一事实性交被认为是为病人太剧烈,改变了亲密关系(26,30.,35]。尽管几乎所有护理人员认为病人需要他们的支持(26),一些护理人员坚持因为责任感所描述的婚姻誓言和社会期望31日]。相比之下,一些夫妻关系加深(26]。护理人员和病人之间的关系的质量是一个重要的预测照顾者负担的36]。此外,其他特征的关系,就像历史的关系压力、冲突和不稳定增加照顾者的风险漏洞(31日]。
护理人员以及病人,可能会经历一个心理和生理功能下降,对终端阶段(37]。事实上,晚期慢性阻塞性肺病患者的护理人员有更多的焦虑和抑郁症状,和他们的自我报告健康明显恶化相比早期慢性阻塞性肺病患者的护理人员(38]。
照顾者负担也与慢性阻塞性肺病急性加重的发生(39),特别是伴随着住院。研究包括COPD患者和他们的亲属在重症监护室(ICU)保持显示72%的照顾者焦虑的症状,26%有抑郁症的症状在ICU的放电(40]。90天后,32%的护理人员接受药物治疗后焦虑或抑郁规定病人的ICU停留(40]。在一般人群中,抑郁症的症状更普遍的看护者nonsurvivors [41),这表明死亡患者的照顾者的负担更高。在COPD患者的护理人员,认为患者有痛苦的死亡与窒息的可能性是情绪困扰的主要原因39]。对于失去亲人的照顾者,死亡往往是意想不到的,意外的42]。丧亲护理人员有经验照顾者负担,需要丧亲的支持(43]。推进护理计划是一个过程,一个病人,与医疗服务提供者咨询,家庭成员和其他的亲人,决定他们的未来医疗(44]。老年患者的家属收到了推进护理计划有更少的创伤后应激症状,抑郁症和焦虑症与家庭成员接受常规治疗的患者(45]。然而,推进护理计划,沟通关于临终关怀是一个重要组成部分,很少发生在COPD患者46]。
护理人员不仅可以体验痛苦,还积极的护理评估(6]。照顾一个慢性阻塞性肺病患者被认为是一个个人成长的机会(39]。此外,能够照顾亲人和帮助病人尽可能呆在家里可能是有益的(24]。考虑到上面,足够的病人之间的交流和非正式照顾的先决条件,因此,可能会干预的目标。
非正式的护理对病人的健康
病人和非正式照顾者可能有差异的感知病人的症状和健康状况47,48]。这可能导致病人的痛苦,又有负面影响非正式照顾者的生活质量(16]。
非正式的护理人员见证逐渐恶化的健康和增加症状多年来,和关心病人的斗争与这些慢性阻塞性肺病的后果。然而,非正式的护理人员也报告说,他们觉得病人曾试图“继续他们的生活与慢性阻塞性肺病”[10]。Pinnocket al。(42)得出的结论是,病人以及他们的非正式的护理人员接受终身的衰弱症状的情况。然而,不确定性压力造成的疾病病人的轨迹和非正式照顾者(10]。
主观责任是照料家庭的人的评价情况。这种主观的负担被认为是一个重要的预测非正式护理人员的心理健康,比如焦虑和抑郁的症状(49]。研究者们在研究中总结了呼吸困难,那些认为呼吸困难的病人的配偶更严重更有可能体验到更高层次的心理压力(50]。此外,病人可能会有一个重要的差异和非正式照顾的病人的症状。例如,非正规照护者报道症状的数量高于病人。症状的严重程度和疲劳,咳嗽和焦虑被非正规照护者比额定高患者(47]。此外,医生和患者之间的分歧也显示症状的感知。只有低一致性发现慢性阻塞性肺病患者和医生之间出现症状的影响病人的生活。当疾病越来越严重,这个一致性增加(51]。病人和非正式的护理人员也可能不同意的满意度与治疗。然而,结果分歧的方向是相互矛盾的47,52]。因此,需要更多的知识关于非正式护理病人的健康状况的看法。
未来的视角
到目前为止,非正式护理的重要性似乎低估了在英文文献[1),和许多临床相关问题仍未得到解答。患有慢性阻塞性肺病患者可以要求和可能导致的健康问题在非正式的护理人员34]。到目前为止,它仍然是未知是否以及在多大程度上非正规照护者的COPD患者适应家庭系统的局限性和需要长期患病的爱人。试验数据(n = 4夫妇)表明常识之间友谊的合作伙伴协助重塑他们的关系,适应新的生活节奏要求与慢性阻塞性肺病53]。
可能影响非正规照护者的生活方式(非)坚持医疗方案并与慢性阻塞性肺病病人的健康的生活方式,像普通日常体育锻炼,戒烟和健康营养也需要进一步研究。例如,居民室内吸烟的爱人负面影响空气质量,这是慢性阻塞性肺病患者的健康状况较差(54]。最后,非正式照护者,如配偶和子女,唯一能够见证局限性慢性阻塞性肺病患者的经验在日常生活的活动。这将为卫生保健提供者提供新的见解,并可能导致新的个性化的干预措施。
在这里,我们回顾了当前知识非正式的COPD患者的护理人员。需要解决的几个问题依然存在,进一步的研究。这些研究应该包括非正式的护理人员的角色和生活方式,在非正式的护理人员护理的影响,包括影响急性事件像COPD-related住院期间及之后,和非正规照护者的认知病人的健康状态(表1)[55]。
慢性阻塞性肺病不仅影响病人的生命,但是也非正式照顾者的生活。因此,完整的病人系统,包括非正式的护理人员,应该接受治疗和护理。这应该在初级保健服务(全科医生),二级护理服务(医院)和三级护理服务(康复中心)。例如,教育也应该用于病人的非正式的护理人员。的确,非正规照护者欲望的信息预计病程,生理和心理护理,医疗艾滋病和其他信息资源,如何应对紧急情况(56]。此外,护理人员发现自己的需求信息一样重要,病人的57]。还应该注意非正式照护者的情感和实际需要6]。包括家庭成员在一个多学科肺康复计划有利于家庭通过改善应对策略和心理调整疾病(58]。全科医生和胸部医生应该促进非正规照护者加入病人的医生预约,这样可以交换知识。
专业家庭护理可以包括多个方面,如家访、电话、教育和支持在获得和应用自我管理技能59]。由一个护士家访,加上一个护士的可用性专家通过电话,已证明,它能减少COPD患者抑郁症的症状(60]。病人和他们的非正式的护理人员需要保健之间协调内部和保健设置,由一个人显示了同情和合作61年]。
结论
最后,COPD患者和他们的非正式的护理人员每天都面临与多个限制由于慢性阻塞性肺病。因此,慢性阻塞性肺病管理不仅要关注最佳的药物治疗,而且在国内管理在整个疾病轨迹。非正式的护理人员扮演着重要的角色,但非正式护理的过程是复杂的。因此,探索患者和非正规照护者之间的交互和关注非正式照顾者的需求应该是研究的一部分(55),反过来,定期对COPD患者的临床护理。这可以提高病人和他们的非正式的照料者的生活质量和节省医疗成本20.]。更深入了解家庭环境的作用需要优化家庭管理项目。
脚注
支持声明:n Nakken为肺脏基金会资助荷兰Leusden,荷兰(格兰特3.4.12.024),勃林格殷格翰集团的科研补助金,荷兰。没有资金来源的角色在这个手稿的写作或决定提交出版的手稿。
利益冲突:没有宣布。
出处:提交文章,同行评议。
- 收到了2014年10月31日。
- 接受2014年12月11日。
- 版权©2015人队。
犯错的文章都是开放和分布式根据创作188滚球软件共用署名非商业性4.0许可证。