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结节病病人调查显示生命质量和功能为核心的结果在治疗和护理,需要更多的多学科工作的临床医生和专家结节病中心的建立在每一个欧洲国家http://ow.ly/DTvt30mQnqc
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结节病是一种罕见的疾病的患者数量在欧盟成员国(28),挪威,冰岛和李奇登斯坦估计102∼000 (1,2]。大约40%的个人经验结节病是一种慢性病,而> 60%的个人发现疾病解决2 - 5年内(3]。然而,它已经表明,病人仍然可以有症状,导致降低生活质量(QoL)甚至在疾病的临床症状都消失了。这些症状包括疲劳、疼痛、日常认知失败,小纤维神经病,运动限制和抑郁症状(4,5]。最近的一项调查的发现病人和他们的伙伴在荷兰还显示,结节病有对他们的生活产生重大影响6]。
2016年,欧洲呼吸协188bet官网地址会(人)成立了专责小组开发国际临床指南在结节病治疗提供循证医疗专业人士的建议。结节病的结果通常由临床措施,如血液测试,肺功能测试(击球)和成像,但告知这条指导原则的发展建议,旨在调查收集意见结节病的患者的治疗结果最重要的(7]。
欧洲肺脏基金会(精灵)支持病人输入工作组的便利化通过结节病病人咨询小组(PAG),包括病人组织来自9个国家的代表。
匿名的调查要求患者以下七个结果:生命质量,功能,击球时,血液检测、成像、不良事件和生存。结果被评为使用五点量表(1 =非常重要,2 =非常重要,3 =比较重要,4 =稍微重要,5 =不重要,和6 =没有意见)。六种语言的网上调查(荷兰语,德语,英语,意大利语,西班牙语和法语)在2018年1月和2月。数据分析使用一个计算意味着所有评级。所有受访者的主题分析的评论也执行。
调查的局限性,这是自愿。人被诊断为结节病被邀请参加通过推广,主要通过结节病病人组织网络。只是网上,访问仅限于那些技术了解和访问。最后,这项调查是只能在特定的语言中,限制的反应。尽管有这些限制,调查的优势之一是其反应率高,与1842年接收响应(692荷兰,528年的德国,338年英语,148年意大利,107年西班牙和法国29日)。
图1从调查显示了定量的结果。生命质量和功能被评为最重要的结果,而血液测试和击球是最不重要的。成像被评为更重要比血液测试结果或击球。
所有语言调查结果非常相似的几个狭窄的变化,表明这些发现结节病在不同的国家和相关卫生系统。
精灵结节病PAG想强调三连系基于定量和定性数据接收消息。
1)生命质量和功能应该包括在治疗结果。调查结果强烈表明,受访者希望生命质量和功能作为结果在他们的治疗和护理。在2017年发表的一篇社论中,视图是表示,只有两个适应症的治疗结节病:恐惧危险和生活质量显著障碍,称为井法(8]。然而,在主,临床医生关注射线照片,验血、击球和严重性评估和设计一个治疗计划的工具。因此,认知和心理方面的评估与生命质量和功能不太可能被合并(5]。特定的评论这共鸣组:“扫描,测试和考试当然是至关重要的治疗,但幸福和生活质量确定我有多患有结节病。这是最重要的事情。”
我们的调查也强调,评估工作的能力和提供支持的措施在这个领域是额外的考虑的重要因素。调查结果加强临床指标不应认为,唯一的治疗目标,结节病临床医生应该鼓励,这样他们就可以被纳入评估patient-reported方面照顾。
2)临床医生应以多学科的方式合作,确保整体分析。在结节病,重要的是识别每个症状和治疗病人作为一个整体。调查结果强调治疗每个病人作为一个人,而不是作为一个肺病势在必行。这是特别重要的多系统疾病,确保专家可以贡献他们的专业技能的同时,使更快、准确、全面的诊断、治疗和随访。
获得一系列的服务,如疼痛管理和心理支持,为实现这一目标是很重要的。心理支持被确认为一个潜在的强大的工具来提高生命质量,帮助临床医生制定治疗方法更为恰当。两个特定的评论总结集团的感觉是:“我认为,虽然精神健康的生活质量的定义中包含这个调查是很重要的拥有自己的类别。经常结节病病人患有抑郁和情绪低落。经过测试,追逐预约,每天吸毒,看到健康恶化肯定会降低心理健康很重要,因为它将最终支撑复苏和整体健康和幸福。”和:“多学科方法强调功能是很重要的。我从来没有另一个医生看我除了我的内科医生”。
3)结节病专家和专家中心需要在每个国家。结节病很难诊断和治疗时缺乏专业知识,特别是神经系统结节病等少见的表现。有重复的请求由受访者在我们调查的数量的增加结节病专家和中心。作者支持提议由美国国家心脏,肺和血液研究所(9卓越中心的建立)。一个特定的评论感到反映这是:“重要的是增加中心处理这种疾病的其他更广泛,但也无法治愈的疾病。”
最后,我们希望这些调查结果将增强价值投资病人结节病医疗和这人指南包含在他们的建议将于2019年发表。
由于大量的积极改善治疗病人渴望分享他们的意见,我们也鼓励结节病与结节病病人健康和研究社区合作组织和利用这一巨大的结节病的来源生活经验开发有效的测量方法,将生命质量和功能结果作为一种提高结节病的结果和未来的治疗。
脚注
利益冲突:r。鲍曼报告赠款从基列(格兰特研究结节病相关肺动脉高压)、拜耳(格兰特研究结节病相关肺动脉高压),美国国立卫生研究院的研究结节病疗法(批准),结节病研究基金会(格兰特研究结节病)和Genentech(格兰特研究结节病相关纤维化),和赠款和个人费用从Mallinckrodt(格兰特支持研究结节病,顾问和发言人费用),在提交工作。
利益冲突:r . Barriuso没有披露。
利益冲突:拜尔没有披露。
利益冲突:j·博伊德是欧洲肺基金会的一名员工。
利益冲突:j . Hochreiter没有披露。
利益冲突:c . Knoet没有披露。
利益冲突:f . Martone没有披露。
利益冲突:b四没有披露。
利益冲突:j·理查森是一名员工SarcoidosisUK——代表结节病病人在英国。
利益冲突:g·斯皮策没有披露。
利益冲突:d . Valeyre报告个人费用从勃林格殷格翰集团(IPF)的科学顾问委员会成员,罗氏(IPF)的科学顾问委员会成员,阿斯利康(表示皇冠德pneumologie)和BI和罗氏公司(支持在科学会议上住宿和交通:人,ATS和CPLF),在提交工作。
利益冲突:g . Ziosi没有披露。
- 收到了2018年8月28日。
- 接受2018年11月6日。
- 版权©2018人队
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