安宁病人及其照顾者的呼吸困难和生活质量指标

本研究描述了163例报告呼吸困难的癌症临终关怀患者的呼吸困难、症状窘迫和生活质量的评估。临终关怀病人样本的平均年龄为70.22岁，照顾者为61.86岁(65%为配偶)。大多数患者和护理人员为白人:87%，63%的患者为男性，78%的护理人员为女性。患者报告的平均呼吸困难强度为4.52 (SD为2.29)，照顾者报告的平均呼吸困难强度为4.39 (SD为2.93)。患者和护理人员对患者呼吸困难程度的评分差异无统计学意义，证明护理人员能够准确评估呼吸困难的严重程度。患者的感知生活质量评分与他们的照顾者的感知生活质量评分没有显著相关。对患者而言，症状困扰和教育程度是生活质量差异的显著预测因子(R²然而，掌握程度、症状困扰、年龄和教育程度是护理者生活质量差异的显著预测因子（R²= 0.40, p = 0.02)。

呼吸道症状往往在临终关怀患者的一些原因不可逆的，终末期癌症治疗变得更加困难。患者常表现，这些症状，呼吸困难，胸腔疼痛，恐慌，是那些他们最害怕的。全国临终关怀研究表明，患者在过去的六个星期的生命，呼吸困难的发生率为70％。[1其他研究表明，呼吸困难是晚期癌症急诊科患者的第四大常见症状。呼吸困难被认为是他们疾病晚期的临床标志。2当呼吸困难在晚期癌症病人变得紧急，这可能表明他们的疾病阶段中哪些资源应该从急性干预转移到姑息和支持护理措施。[3.］

呼吸困难的评估和管理问题对临终关怀患者及其家属的生活质量也具有重要的临床意义。减少和管理临终关怀病人呼吸困难的策略只进行了最低限度的测试，几乎所有的研究样本量都不足。由于对严重呼吸困难的治疗知之甚少，患者、卫生保健提供者和护理人员都感到沮丧，感到无助。据估计，只有20%的慢性呼吸困难患者通过治疗得到缓解。3.]Moody、McCormick和Williams发现，在慢性肺病患者中，呼吸困难的严重程度直接影响功能状态，而功能状态受损随后会降低感知的生活质量[4］

来自佛罗里达州两家大型临终关怀医院的Webb、Moody和Mason的一项研究表明，护士对终末期肺病患者的初始和持续评估不包括常规使用任何首选的呼吸困难测量量表，如图形评级量表或视觉模拟量表。5来自临终关怀研究站点的护理人员表示，需要研究哪些临床干预措施在缓解呼吸困难方面最有效。本研究的目的是调查癌症临终关怀患者呼吸困难及其与其他生活质量指标的关系，并描述其照顾者的症状相关的痛苦、掌控感和生活质量感知与成为照顾者的相关。

研究问题

重度呼吸困难，无论是急性还是慢性，都会影响患者的功能状态和生活质量，以及患者生活的其他社会心理方面。6临终关怀中的重度呼吸困难患者最常表现出焦虑、疲劳和失眠等相关症状和问题，这些症状和问题反过来影响功能状态和认知状态，进而降低生活质量。4]根据以往的研究,[4，6，7]特定的研究目的是通过与患者的呼吸困难评级护理人员探索呼吸困难评级的一致性。另一个目的是探讨病人的呼吸困难及相关变量对患者生活质量的关系，以及对生活的照顾者的质量的影响。这项研究涉及的临终关怀患者的终末期肺癌患者和他们的照顾者三个具体的研究问题。

1. 1.

   患者与护理人员在患者呼吸困难的强度评分上是否有显著差异?

2. 2.

   这些患者变量、年龄、教育水平、呼吸困难强度、症状困扰和功能状态在多大程度上解释了患者感知生活质量的差异？

3. 3.

   在何种程度上这些护理人员变量，年龄，受教育程度，呼吸困难强度，症状困扰，并掌握，解释了照顾者的感知生活质量偏差。

概念框架

这项研究的概念框架改编自Moody、McCormick和Williams之前的工作，他们发现掌握与改善症状管理相关，从而改善功能状态和感知生活质量。4另一个潜在的假设是，对症状的准确评估可以改善管理，这一假设尚未得到验证，但将是未来研究的重点。在目前的研究中，没有测量病人的感知掌握水平，但它被评估的照顾者。

护士和医生往往不能准确评估呼吸困难，因为他们往往只评估可观察到的呼吸困难迹象。呼吸困难，呼吸困难的主观成分，通常不同于直接观察到的。5]自80年代初，已经出现了许多急性和慢性疾病可用来测量呼吸困难的工具。已适当地测量呼吸困难的研究中，通常使用自我评估的定量方法，如视觉模拟量表或图形评定量表。图形等级量表是双极规模以“0”为“无呼吸困难”和“10”曾经最差的呼吸困难。”一般情况下，一个图形评定量表优先为老年人，临终关怀患者，和那些谁是容易被容易疲劳。研究人员的使用仪器以前的经验已经显示出图形评定量表是在易用性和准确性方面照顾者的最佳选择。[4，6］

呼吸困难和临终关怀

在临终病人中，发现急性和慢性呼吸困难并不罕见，因为大多数病人有以下基本诊断之一:终末期肺病(COPD或间质纤维化)、肺癌或终末期心脏病[7]对痛苦症状的积极治疗有助于提高整体生活质量，并恢复患者在疾病过程中被剥夺的一些自由和自主。

呼吸困难常伴有其他常见症状:疲劳、咳嗽、焦虑和疼痛。5这组症状通常是一起研究的，护理人员经常被要求使用各种类型的模拟或图形评级量表对所有这些症状进行评估。在计划呼吸困难的干预时，重要的是评估呼吸困难对病人和护理人员造成的痛苦程度。穆迪和其他研究人员发现，以前没有经历过呼吸困难的患者出现急性呼吸困难，可能会导致患者和照顾者严重焦虑。7为了改善临终关怀中的症状管理，重要的是研究护理人员是否能够使用评估工具并获得与患者评分一致的评分。

临终关怀的护理人员

直到最近，大多数关于心理肿瘤学和姑息治疗的研究都只关注病人。然而，绝症对患者和家庭护理人员来说都是一个主要的压力源，给双方带来了一系列新的挑战。8]最起码，日常生活中的程序改变，病人和家属必须努力调整和新的要求作出回应。[9最近的研究表明，家庭照顾者经历抑郁和焦虑、心身症状、角色和活动受到限制、婚姻关系紧张和身体健康状况下降。10事实上，研究表明，配偶所经历的痛苦不比病人多。［11这种情绪困扰可能会影响家庭和社会中的角色功能，包括照顾病人的能力。[12]护理者痛苦是一个重要问题，因为随着治疗越来越多地转移到门诊领域，家庭护理者承担着更多的护理责任。评估生活质量（QOL）越来越重要由于家庭护理者对癌症患者的护理责任和贡献的增加，他们的生活质量受到影响。然而，迄今为止的大多数研究都集中在特定的结果上，如需求、负担和情绪困扰，而不是对生活质量结果进行更全面的评估。

这个描述性的横断面研究是一个更大的nci资助的随机临床试验的子研究，以测试一项旨在帮助护理人员应对生命末期症状的干预措施。来自癌症病人及其照顾者的匹配的临终关怀患者的基线数据也包括在这项分析中。

设置和样本

佛罗里达州西南部的一家大型临终关怀机构是本次二次分析时积累的300名病人/照顾者对的整体研究的地点。这项亚研究集中于162对(54%)的样本，它们是通过患者在入院时的呼吸困难自我报告来确定的。符合条件的患者必须是确诊为癌症的成年人(+18岁)，且家庭照顾者必须是配偶或成年子女，且双方都必须同意参与。他们都必须至少受过六年级的教育，能够阅读和理解英语，并通过认知测试(Short Portable Mini-mental Status Exam) [13](普费弗,1974)。

研究工具

呼吸困难强度

对于患有严重呼吸困难和疲劳的临终关怀患者，使用双相11点呼吸困难图形评定强度量表（DGRIS）[4由于易于管理和准确性，使用这种仅评估可感知的呼吸困难严重程度的全球量表。单项图表评价量表的信度和效度得到了大量研究的支持。分数范围从0到10。测试重测的信度从。89到。92不等，与其他测试的并行效度从。88到。94不等。5尽管这个量表是为病人自我报告而设计的，但护理人员也被要求使用这个一项量表来估计病人呼吸困难的严重程度。

记忆症状评估量表

记忆症状评定量表[14]，以测量患者所经历的常见症状的频率和痛苦。对患者来说，它被用来测量由晚期癌症患者常见的24种症状引起的痛苦，包括呼吸急促。MSAS是一种自我报告量表，提供有关每种症状的发生和与这些症状相关的痛苦的数据。痛苦是用5分的总分来衡量的，分数范围从0(没有痛苦)到96(非常痛苦)。效度与临床状态和生活质量高度相关。使用Cronbach’s alpha评估内部一致性，发现内部一致性很高，r = .83到.88。[15，16］

MSAS量表适用于所有照料者。通过对项目重新编码来确定患者经历的每种症状对照料者造成痛苦的程度，MSAS量表略有改变。这些分数也在0到96之间。这种方法以前曾用于痴呆照料者的研究[15］

临终关怀生活质量指数

生活指数（HQLI）的临终关怀质量是28项自我报告工具，包括整体生活质量的三个方面：心理生理性福利;功能性福利;社会和精神福祉。[16总分的范围从零到280分不等。HQLI的有效性和可靠性证据来自最近完成的一项研究。[16HQLI区分临终关怀患者和明显健康的对照组的能力提供了效度的证据，使用了区分分析(p = .00)和均数比较(p = .00)。此前，HQLI已被验证用于癌症患者的临终关怀。研究发现，HQLI得分与预期水平相关(r = 0.26;P = .00)，功能状态评分提供了进一步的有效性证据。最后通过因子分析确定了HQLI的因子结构。该量表的信度由总量表得分和子量表得分的系数alpha生成提供。亚量表alpha值均为0.84，癌症(r = 0.88)和艾滋病(r = 0.93)患者的总量表alpha值均较高。在本文中，对患者感觉呼吸如何(0-10)这一项分别进行分析。

掌握(自我效能感)采用六项综合评分量表进行评估，其中五项评分范围从“无(0)”到“非常(5)”。分数范围从0到30。为了研究，它被修改为包括基于照顾的背景和照顾者处理照顾任务和管理日常问题的感知能力的特定内容的茎。穆迪等人在一些呼吸困难和生活质量研究中使用了掌握量表。4，5]量表的信度为.88～.94，内容效度和同时效度为.94～.96[4，5］

姑息性能状态（PPS）规模

姑息治疗表现量表的目的是评估接受姑息治疗的病人的身体状况和功能状况。[17评分范围从0(死亡)到100(正常功能)。这是一个相对较新的工具，基于卡诺夫斯基绩效量表，旨在提供一个框架，以衡量姑息治疗患者的逐步下降。PPS测量了三个功能领域:摄入量、意识水平和活动能力。PPS评分从0-100%递增10%。给定患者的PPS水平是通过阅读表中每10%的减量来确定的，以找到整体的最佳匹配。“更强”的性能因子位于乐器的左侧，“更软”的在右侧。如果在某一特定病人身上观察到的五种因素中有一种与其他因素不相符，则需要作出判断。通常确定PPS的方法是首先确定疾病是否限制了工作或行走(左侧)的能力，然后在桌子对面工作。PPS得分较低的患者通常比得分较高的患者功能受损更严重。在大多数姑息治疗患者中，预后通常与功能状态有关。 Those patients with higher PPS scores may have longer length of stays, although all patients may not be comparable. Progression of disease can generally be noted with declining PPS levels in a given patient. Interpretation of the instrument may have implications about patient acuity and need for amount of services.

初步效度研究评估了119名居家患者和213名临终关怀病房患者。通过比较PPS评分和生存时间长短来评估该仪器的有效性。129名在该单元死亡的患者在住院时的平均死亡时间为10% PPS时1.88天，20% PPS时2.62天，30% PPS时6.7天，40% PPS时10.3天，50% PPS时13.87天。只有两名60%或更高的患者在该病房死亡。作为早期项目的一部分，我们评估了PPS的有效性和可靠性。预测PPS与KFS (r = .88, p = .01)支持结构(收敛)效度之间存在很强的正相关。[17尽管工具开发人员没有报告可靠性数据，但这项子研究的研究人员发现，评级者之间的可靠性非常强(r = .95)。P = .01, df 162)。

人口数据

标准的人口统计数据被收集成对，以允许对样本的描述。患者资料包括年龄、性别、教育程度、婚姻状况、宗教、职业、癌症诊断和诊断后的时间长短。通过半结构化访谈的自我报告评估照顾者的数据:年龄、种族、性别、教育、婚姻状况和宗教。

研究过程

本研究经安养院生命伦理委员会批准。在该委员会批准后，该提案被南佛罗里达大学保护人类受试者机构审查委员会批准。合格的对是潜在的研究对象，最初由临终关怀住院工作人员确定，并在每天开始时提交给研究助理(RA)，一个训练有素的护理数据收集者。RA联系了护理人员，安排护士和家庭健康助理(HHA)一起访问。在此次访视中，对研究进行了解释，获得了患者和照顾者的同意，评估了照顾者的精神状态，评估了患者的功能状态。符合入院标准的患者和护理人员被要求在可能的情况下单独在不同的房间完成各自的调查问卷。HHA收集患者数据，并在需要时陪伴患者。HHA向护理人员保证，当RA从患者身上收集数据时，患者不会是独自一人。因此，护理人员在知道HHA和病人在一起的情况下，能更好地专注于问卷调查。

数据分析

所有人口统计学变量和研究变量数据进行了分析首先使用描述性统计用SPSS 11.5版。[18使用多重相关和配对t检验分析照顾者和患者之间评分的显著差异以及相关症状和病情之间的相关性。逐步多元回归模型用于解决研究问题2和3。

研究患者和护理人员的概况

收集了163名临终关怀患者/护理者对的可用数据。研究小组的概况包括在表中1．临终病人的平均年龄为70.22岁，照护者的平均年龄为61.86岁。大约30%的照顾者是成年子女，大多数是配偶。二分体多数为白人，85%，11%为非裔美国人，6%为西班牙裔，1%为亚裔。大多数患者为男性(63%)，而74%的护理人员为女性。护理者与患者认知状态(SPMSQ)评分差异无统计学意义。患者受教育程度为12.1年，而照护者为12.8年。80%的二元参与者年收入低于5万美元。在患者样本中，大约40%患有肺癌，14%患有结肠癌，6%患有乳腺癌，6%患有前列腺癌，34%患有其他类型的癌症。在照顾者中，75%报告有一个或多个医疗问题，15%报告有精神健康问题，主要是抑郁症。

呼吸困难评分和总体症状窘迫(MSAS)

患者报告的平均呼吸困难评分为4.52（标准差2.29），护理者报告的平均呼吸困难评分为4.39（标准差2.93）。为了解决研究问题1，采用配对双尾t检验来评估护理者与患者之间对患者呼吸困难强度的二元评分是否存在显著差异。如图中的方框图所示1，结果显示得分与均数分布基本一致(均数差= .-13,t = -。53, df 162, p = .59)。配对的，双变量的相关性被用来确定病人和照顾者对呼吸困难的评分之间的关系。患者和照顾者得分之间的相关性很弱，但很显著(r = 0.33;P = .000, df 1, 162)。

患者在MSAS症状困扰量表上的平均得分（表1)，其中包括临终关怀患者经历的24种常见症状，包括呼吸困难，其评分大致相同。护理者的平均得分为25.41，而患者的平均得分为25.60。

影响患者生活质量的因素

为了解决第二个研究问题，使用逐步多元回归来确定这些患者变量，年龄、教育水平、症状窘迫(MSAS)、呼吸困难强度和功能状态(PPS)，是否解释了因变量，患者感知生活质量(HRQL)的方差。变量以生活质量为因变量逐步进入模型(表)2）.除年龄、呼吸困难强度和功能状态外，所有变量均输入模型。回归结果表明，症状困扰和教育是患者生活质量的唯一显著预测因子(R²= 0.35, p = 0.04)。

影响照顾者生活质量的因素

第三个研究问题采用逐步多元回归进行检验，以确定看护者的掌握程度、症状困扰、年龄、教育程度和患者的呼吸困难程度是否与他们的感知生活质量显著相关。所有变量均以生活质量为d结果表明，三个变量是护理者生活质量（R²= .40, p = .02):掌握程度、症状困扰、年龄、教育程度(表2）.

患者呼吸困难的双分值评分几乎相同(配对平均差为-0.13)。这些发现支持了其他研究人员，如Sneeuw及其同事[21他发现，除了少数例外，代理评分者的平均分与患者的平均分相当，在0.40到0.60之间变化，表明在个人水平上有适度的一致性。分歧并不取决于代理评分者的类型，也不取决于评分者的背景特征，但会受到考虑中的生活质量维度和患者的临床状态的影响。21尽管我们的研究结果也证实了病人-照顾者呼吸困难评分没有显著差异(平均差-0.19)，但照顾者-病人评分之间的相关性是显著的，但相对不是那么强(r .33, p = .000, df 1,162)。数据经过两次准确性检查，重新分析，结果完全相同。为什么在成对评分的平均差异可以忽略不计的情况下相关性并不强，这是令人费解的。结果表明，重要的其他人和卫生保健提供者可以是有用的信息来源的癌症患者的生活质量。呼吸困难的测量需要经常使用标准化的仪器，如一个项目，图形评级量表来评估呼吸困难和治疗效果。

回归分析结果显示，患者的症状感知、痛苦感和文化程度是解释其生活质量差异的最重要变量。这一发现与穆迪、麦考密克和威廉姆斯之前的一项研究相似。4]这些结果证实了评估和管理症状以改善或维持生活质量的重要性。

从结果来看，很显然，照顾者可以获得都是全等与患者的感知呼吸困难症状的评级。这是临终关怀尤其重要，因为患者有可能会过于虚弱，他们需要依靠代理评级从他们的照顾者评估和照顾他们的症状管理照顾者感知到的生活质量有关的四个变量，自觉掌握，症状困扰，年龄和受教育年限，与掌握是最强的预测因子。总体症状困扰和教育被认为是患者生活质量的最佳预测。在目前的研究中，只掌握在护理人员进行了测试。然而，穆迪和他的同事发现掌握是患者生活质量的一个重要的预测和推荐它在患者和护理人员进行评估。[4］

未来需要以临床试验的形式进行研究，以测试对癌症和终末期肺病患者发生的严重呼吸困难和相关症状的干预措施。临终关怀环境中对呼吸困难的治疗只进行了很少的科学研究，特别是对末期慢性阻塞性肺病和肺癌。对于呼吸困难评估和改善症状管理，需要循证临床指南，如为疼痛管理制定的指南。

我们要感谢Lifepath临终关怀中心和工作人员为本研究的实施提供了便利。

从属关系

1. 南佛罗里达大学护理学院，12901 Bruce B. Downs Blvd， MDC 22，佛罗里达州坦帕，33612，美国

   琳达·穆迪和苏珊·麦克米伦

相应的作者

写给琳达·E·穆迪的信件。

作者的贡献

LM进行数据分析并起草文稿。SM是PI, LM是美国国家癌症研究所资助的初级研究的共同研究员。SM已经阅读、批准并参与了这份手稿。

再版和权限