TY - T1的时间是正确的一个国际原发性纤毛运动障碍疾病登记处JF -欧洲呼吸杂志》乔和J - 10.1183/13993003.02143 -2016欧元六世- 49 - 1 SP - 1602143 AU -多嘴,该Y1 - 2017/01/01 UR - //www.qdcxjkg.com/content/49/1/1602143.abstract N2 -罕见疾病患者目前诊断和管理挑战,医疗服务提供者和研究人员。诊断这些疾病往往是遗传的,通常在展示在儿童和可能会对病人健康有害的长期影响[1]。根据监管和政策定义,一种罕见的疾病是任何条件或疾病影响& lt; 200 000个人在美国或欧盟的决心的低流行率(少于五个影响个人每10 000)[2]。估计在7000年罕见疾病影响∼2500万人在北美和欧洲的3000万人(3、4),甚至大型医疗中心不可能获得足够的病人护理经验,准确识别并有效地管理这些罕见疾病患者。诊断的共识是一个更好的理解PCD http://ow至关重要的第一步。ly / vp8j306eL8z ER -