％0刊杂志百年哈拉里，Sergio％Humbert，MARC％T对更好的罕见和孤儿肺病的管理％D 2016％R 10.19％R 10.19％j.00390-2016％j欧洲呼吸轴颈％p 1334-1335％v 47％n5％U //www.qdcxjkg.com/content/erj/47/5/1334.full.pdf